肺鳞癌脑转移特两年耐药后的选择

卢刚2

2013年1月1日晚凌晨一点回到河北老家，来总结一下；北京肿瘤医院王洁，医科院肿瘤医院李俊岭，武警二院生物治疗，解放军307医院生物治疗，1  【王洁】给我的方案是不相信妈妈是鳞癌，现在病灶进展的不大可以年后看看做穿刺重新取病理，要不然以后治疗的方案会不清楚。同时把特罗凯改成停三天第四天一次吃四片，【这样可行吗】。【妈妈当时是支气管镜取得病理，当时我觉得妈妈不可能得这种病，把做气管镜使的玻璃片又拿到医科院肿瘤医院做的会诊，结果还是鳞癌，他为何说要重新做穿刺，难道支气管镜取得病理不准确吗。】  2【李俊岭】这个医生很和蔼了解了妈妈的年龄和发病时间，看过十月份和十二月份的片子后说继续吃吧，虽然片子有一点进展但大部份的癌细胞还是被特罗凯控制着，我说【这次进展的片子是12月15号拍的，我想隔一个月在给妈妈拍一个ct看看，假如到时进展很快的话话，我该怎么办，】他说一直吃到病人觉得不舒服时，到时再想办法。从他的言语里我感觉到他很注重病人的生活质量。【这一点也是我的想法】。和他提到生物治疗时，他不是很赞成我去尝试。3【武警二院】这个医院不是很大，在生物治疗的诊室门口有大概十人在等待，给我的感觉是也许大家都是被逼无奈来这里赌一把试试。4【解放军307医院】来到这里给我的感觉是要比武警二院正规很多，但就诊的病人连我就见了三个，从网上307的广告不如武警二院的广告做得多，去年的时候我曾在武警二院蹲守过近半个月的时间，也询问了很多去回输的病人没见到有病人输完后有瘤体缩小的，有的回输完后有cea等指标下降的。武警二院要求做治疗前要查，血常规     生化全项     凝血全项     d聚体     传染病筛查。武警总医院停止了这项治疗，【原因说床位紧张】。309医院也去了由于约了下午李俊岭的号，时间紧张，那里的护士也不清楚这项治疗，所以没等309的医生上班就赶去了医科院肿瘤医院。这几天的石家庄到北京的询问给我的结果有三点1 医生对我妈妈的病理有疑问      2治这个唯独就是放疗  化疗   靶向   中医药   生物治疗。  3每一步都是赌。两年前医生不支持我给妈妈吃特罗凯当时因为我不忍让妈妈遭受放化疗的痛苦，我 硬着头皮给妈妈吃了特罗凯，【我赌赢了，在这里感谢苍天】  眼下没有痛苦的治疗，只剩下生物治疗 啦，我想在赌一把，有效的机率也许很小。【明天在努力合计一下是去307做还是武警二院做】这个元旦过的即迷茫又无助。                                    

卢刚2

一个生物治疗34000元【纯自费】也许放在有钱人的眼里这不算什么，但作为我们一个普通的人是一个多大的压力啊，我想在我们这个群体里一路走下来花费几十万的应不在少数，真想向共产党说一句真的好不公。何时才能关注一下我们这个群体。

萍水相逢123

病理做了2次 ，都是一样的结果， 还有再做第三次的必要吗？
我个人比较赞同【李俊岭】医生的建议。
不要慌   不要乱   感觉对付这病没有对与错， 主要手段还是化疗、放疗、靶向。

安全

309医院的管主任我们接触过，不知道现在还在309医院吗。她的手机号我站内短信给你了。
309医院在脐带血CIK的回输过程中还输入榄香烯，这是区别于其他医院的CIK的地方。

卢刚2

安全 发表于 2013-1-3 16:34
309医院的管主任我们接触过，不知道现在还在309医院吗。她的手机号我站内短信给你了。
309医院在脐带血CIK ...

谢谢，我想好了去赌一把，我先捡着副作用小的用。谢谢你

卢刚2

萍水相逢123 发表于 2013-1-2 23:55
病理做了2次 ，都是一样的结果， 还有再做第三次的必要吗？
我个人比较赞同【李俊岭】医生的建议。
不要慌 ...

谢谢，我先捡着副作用小的去赌，今天医生说有个，克里唑替尼，等生物治疗落实后，我想仔细研究研究这个药，说能入实验组。

卢刚2

2013年1月3号，刚到网吧坐下来到奇迹网看到一个病友给我留言想要特罗凯的空药盒留了电话给我，因为我手里有几个药盒所以就打电话给他了，从他介绍病人的病情和自己的一切后，我听着他的语气和他说的每一句话判断他不是药贩子，所以就答应他只要用我就寄给她，【听着他的语气和他解说他的状况，觉得他真的也很难】、药盒也是曾经的一个病友给我的，所以我决定让这爱心继续传递。     不知不觉码了好几排字。回到主题，今天带妈妈去医院查的血按着武警二院的要求查的，  血常规   、   生化全项、   d二聚体、  传染病筛查、抽血的时候让我想起小时候我网胳膊上打针的时候都是妈妈用手蒙着我的眼睛，怕我看到害怕，针拔掉后医生先用棉签按住针孔然后妈妈自己按着，我扶着她坐在旁边的椅子上，按了一会后妈妈起身拿着棉签向十几米外的垃圾桶走去，当时换了我可能就随地一扔了，【好人不长命恶人活万年这句话难道是真的吗】。   明天带妈妈去北京如果血没有问题我决定赌一把试试，我自己很明白能赌赢的几率也许很小。但我这几天也做了很强烈的思想斗争，能治这个病的目前也就是排第一的是靶向、 第二是中药、第三是生物治疗、 第四是化疗、 第五是放疗、 靶向和中药我已经用了，副作用小的就剩生物治疗啦。我自己很明白有效的几率，但我为了这个治疗去年的时候在武警二院蹲守了近半个月，【见过有很多人去赌这个治疗】我有一种不赌不甘心的感觉，昨天去我当地新农合报销处问了，结果是纯自费报不了。今天中午和妈妈在医院旁边的饭馆吃饭时看着妈妈鼻孔和嘴角的皮疹好了很多，心里很高兴，但又想到是不是特罗凯没有作用了，又想到妈妈十多天前的ct结果上的小白点，心里难受的厉害，自己心里在想妈妈你多吃一点，你一定要好好的。一顿饭下来我心里百感交集。吃完后带妈妈去医院拿血的结果，很顺利检查全都出来了，拿到后让医生看了看，有两项指标有一点低具体哪两项我既不清了。然后开车带妈妈回家出医院门口时一辆120过来我急忙打方向给救护车让路，当时自己想啥车不让，这种车必须让，我想家里有过重病人的，都会和我有共同的想法，在回家的路上妈妈和我说想回老家看看，我没犹豫立刻答应【妈妈最近一直在姐姐家住】，妈妈回到家里后看看这里看看那里的，回姐姐家的时候妈妈给家里的那几只鸡放了很多玉米。明天还要早起，生物治疗落实后我想好好的研究一下克里唑替尼这个药，听说这个药在很多医院有实验组。

卢刚2

晕死了，还没有约中药的号，只能明天打电话看看能不能加个号啦。                                                                 
血常规   、   生化全项、   d二聚体、  传染病筛查。查这几项血就，六百多块，天理何在啊。拿着34600多块去赌一个渺茫的希望。赌钱的话是各占白分之五十的几率。赌这个治疗赢得几率到底有多少呢。在别人看来可能会觉得我很有钱，呵呵错了，妈妈病以来我都没有买过一件像样的衣服，今年冬天买了一双鞋220元裤子90元棉袄105.就鞋子自己觉得贵了点【因为那天去买鞋子的时候我脚上的鞋子已经开胶了，走起路来一个大口子，进了商店自己都觉得不敢走路，怕别人看我，所以进店就敲定了一双先换上】。其实在生活中我是一个很节约的人。这个病真的是吃钱啊。祈求苍天能让生物治疗对妈妈有一个好的效果。