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楼主: yhj19990223

姐肺癌脑转骨转,高质量生活两年半,向三年整进军!

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 楼主| 发表于 2013-7-8 17:05:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
2013年7月8日,复查肺部瘤体为4.5*2.7,变小啦!开心中{:soso_e142:}
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-10-15 10:12:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
10月15日,上海复查结果出来了,肺部肿瘤变大,为3.5*4.7,且肝部显示有小结节。易瑞沙耐药,需快速转变作战方案。最关心脑部情况,待17日脑部报告出来后,综合考虑下一步治疗方案。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-10-15 10:31:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
如果培美没耐药,有病友会考虑不停易的基础上,联培美化疗两次,看能否控制
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 楼主| 发表于 2013-11-13 10:33:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
近期骨转疼痛加重,做MRI显示脑部有了新的小瘤体,心中很是焦急。一直在思考,是做伽玛刀还是全脑放疗?2013年10月21日在上海肿瘤医院建议医生将气管镜取出的病理做免交疫组化,主治医生说做下ALK吧。这个ALK的结果真是难产,一直到11月8日多次联系询问才回答说可以拿报告了。
   报告未出来前,两次去上海找医生,想先把头部处理下。医生的回答不无道理:报告不出来,不可以治疗。每每听到这样的答复,我的心如刀绞,如果现在病人出现了危急情况,也一定要等报告出来才能用药吗?我们从年初就提出做免疫组化,这是很简单的事,那个可恶的人(以前的主治医生)硬是不给我们做,现在病情进展了,急需用药,现在的主治才做了。关键是现在做了,要近一个月才等到结果,病人才能用得上药,这不是要了人的命吗?终于理解,没有文化真可怕,如果我们家属什么也不懂,那么,我们唯一的结果是等死。
    发了一通牢骚,出口气而已。今后的治疗还要靠人家,不说了。
    2013年11月8日下午4点多,哥哥阑尾炎在黄桥开刀,都没有告诉我,怕我急。唉,这病人及家属真的都不容易呀。
    2013年11月8日上午,病人开始服用正版特罗凯,期待有效!老天保佑!
    2013年11月10日下午,整理好心情,重新出发,去上海肿瘤医院。祈祷所有的冶疗都有效!加油!
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 楼主| 发表于 2013-11-13 10:33:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
本帖最后由 yhj19990223 于 2013-11-13 10:34 编辑

   好不容易拿到的报告,让我很是失望。报告如下
   一、Ventana IHC 检测ALK融合蛋白:(-)
   二、FISH法检测t(2p23)(ALK):本例已重复二遍,ALK均无信号,故无法判断。请参考Ventana IHC的结果指导治疗
   以上报告,是不是显示没有突变?那我们今后该如何用药?
   医生建议本次单药培美化疗,等21天后再根据状况脑部放疗。我担心,培美不进脑的,21天头部等得及吗?进一步进展了该如何处理?
   现在很纠结,我们是等化疗后就建议医生进行放疗,还是到上海伽玛刀医院去做伽玛刀?十字路口,很难选?请求大家帮我出出主意。
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 楼主| 发表于 2013-11-14 12:38:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
2013年11月13日,姐培美单药化疗。由于头疼,找主治医生,要求脱水处理。
   本次,化疗只有一天,但脱水需两天。我们要求开了点口服脱水剂带回。
   2013年11月14日,姐从上海回来。
   祈求培美有效!
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 楼主| 发表于 2013-11-15 11:02:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
  2013年11月14日化疗结束,姐的状况明显好转。第一天打了唑来磷酸,第二天培美单药加甘露醇,第三天甘露醇。今天已不用吃止疼药了,晚上睡眠也变好了,人也有精神了!我一颗悬着的心,可以暂时放下来了!
   感谢老天爷,培美有效的日子真幸福!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-15 20:59:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
祝福,平安。
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