捐赠美国正版特罗凯154粒--抱歉只有120粒（已捐赠）

sh_amy

admin 发表于 2012-11-15 15:12
楼主节哀顺变！
     谢谢您将爱心在奇迹中传递。我相信每一位受赠的朋友，都将会永远记住还有一位远隔太平 ...

楼主，请问我可以用易瑞沙换2014年到期的特罗凯吗？谢谢

真的是父爱如山

您的儿子和我家女儿一样大，看到您头像想到孩子以后没有妈妈的疼爱了，很心酸
带着您的儿子好好的生活吧，这一定是您爱人最大的心愿

lgschina

眼泪。。。。。。可恶的癌症。。。。。。

小溪水草

美丽生命 发表于 2013-1-13 00:25
没关系,三个多月过去了,我心情平复下来不少,可以回答你的问题.如果她的经历能帮助到任何人,我也很欣慰. ...

美丽生命，再请教几个问题。
我注意到你的赠药有100mg和150mg两种规格，能详细说明一下什么情况下吃100mg，什么情况下吃150mg？效果又是如何？
另外我注意到，你剩了5个月的药，美国医生不会一次开这样大处方，大概是你爱人没有完全按医嘱吃药，这又是为什么？
不知以上问题是否方便回答，因为我家正在吃特罗凯，所以想知道一些细节以免走弯路，望能理解。
通过读你的帖子得知，脑转是非常致命的。如何预防脑转，以及如何治疗和控制脑转，你有什么建议吗？
又一次让你回忆痛苦，实在对不起。不知该怎样安慰你。。。
谢谢你最后的提醒，对病人来说，来自亲人关怀甚为重要。

以马内利

与版主们讨论和甄选之后，我们最终从十几位申请人中确定下来了8位受捐病友，这份工作很难做，每一位申请人都有实际的难处，但是药物是有限的，我们按照奇迹网爱心捐赠版块的规则、捐赠人的意愿要求、以及每位申请人的实际情况，最终确定将美丽生命捐赠的4瓶120颗正版特罗凯捐分赠给以下8位病友，每人15颗，希望这些药物可以为这8个家庭带来一点帮助，在此也再次感谢远在大洋彼岸的美丽生命对奇迹网病友的无私帮助，先代受捐病友谢谢您了。也希望每一位申请人在收到药物之后能够再来本帖回复一下，我们好做统计。祝福每一位病友的家人平安！

注册ID	注册时间和发帖情况	理由	版主意见
xixiaoyi	2011/9/7   发帖360	母亲60岁，骨转脑转淋巴转移，易瑞沙耐药，特罗凯有效继续服用	治疗情况记录详细，符合捐赠条件。自己求医问药的同时，也帮助了新进的病友。建议捐赠15颗。
渴望救父亲	2012/7/27   发帖385	父亲低分化腺癌，已做放化疗，现准备上靶向，医生建议可考虑特罗凯	治疗情况真实，前期化疗用药过好，已花费30万，后期治疗压力较大，准备上靶向药物，先用一段时间正版特罗凯试试是否有效。建议捐赠15颗。
小米288	2012/2/19  发帖317	父亲正在使用易瑞沙（12月4号开始服用），准备特罗凯	治疗上很用心，申请人是医学专业即将毕业的学生，经济能力有限。建议捐赠15颗
524001498	2012/5/12 发帖223	母亲42岁，纵膈淋巴转移，易瑞沙、阿帕、培美等无效，想尝试特罗凯	家在农村无医保，经济压力较大，申请人是大学生，停学一年照顾母亲，易瑞沙无效，尝试特罗凯。建议捐赠15颗。
永不放弃2011-10	2011/11/30 发帖172	脑膜转移加重，医生建议使用特罗凯	他在用不着易瑞沙的情况下，虽然经济困难,却在这里的公益栏捐赠易瑞沙给别的病友。建议捐赠15颗。（备注：11月15日曾受捐7颗特罗凯）
janny.wang	2012/6/3 发帖500	易瑞沙耐药，暂停一段时间靶向药物，准备再次上特罗凯试试	易瑞沙8个月耐药，家在农村，没有医保，想试试特罗凯是否有效，建议捐赠15颗。
穗口口	2012/6/14 发帖59	易瑞沙耐药，准备上特罗凯试试	去年6月份查出肺癌之后就在尝试各种方案，经济状况不是特别好的情况下，打两份工来挣治疗的费用，希望能够帮到她。建议捐赠15颗特罗凯
妈妈在爱我一次	2011/5/17 发帖91	脑转骨转，化疗、易瑞沙等治疗都无效，尝试特罗凯	建议捐赠15颗特罗凯

美丽生命

小溪水草 发表于 2013-1-14 09:15
美丽生命，再请教几个问题。
我注意到你的赠药有100mg和150mg两种规格，能详细说明一下什么情况下吃10 ...

医生一开始给的150MG的药,每张药方开一年的药量.我们的药方寄给保险公司授权的网上药站，他们每个月自动寄来下个月的药量.但平时作化疗的前后各一天和当天不吃药.这样每个月三次化疗有9天不吃药.去年五六月我爱人肠胃内出血厉害,她有两个月都不愿意吃药.所以就积攒了这些多余的药.要不是中间我们觉得药太多而停掉邮寄，恐怕还会再多几瓶。可惜当时不知道这个网站和公益项目，否则我就让他们一直寄了。她去世后保险公司立刻电脑上反映出来，现在想买的话保险公司不会再付大部分费用了。在2012年7月她脑子里再次发现新的肿瘤结节后,我让医生给开了低计量的25MG特罗凯.结果阴差阳错,给寄来100MG的药.还没有来得及退换,她就去世了.医生说普通化疗药物,由于血脑屏障的阻拦,是进入不了脑子里的,只有特罗凯可以进入.也许她后来脑子里肿瘤增生,就是前几个月停止特罗凯的缘故.虽然现在后悔莫及.但当时她就是坚决不愿意吃药.我也没办法.

脑转引发的头痛非常可怕.我爱人对我说,之前再厉害的疼痛,比如腿骨上,胸肺部,她都能忍受.生过孩子的女人抗疼的能力无比强大.但是头痛让她在那里无法忍受,她用手撕扯头发,在床上哭泣翻转.吗啡针打下去只能控制不到一个小时.看她这样痛苦,她的生命最后一周陷入昏迷,对她来说未尝不是一种解脱.

如何预防脑转我不知道.否则我可以拿诺贝尔医学奖了.美国这里发现脑转,一般不作手术取出.如果是单独几个结点,一般是伽马射线刀.这个是精确定位的放射疗法.负作用小.理论上可以重复多次.而如果是太多结节在脑子里，他们就用全脑放射疗法,但好象最多只能做一次.第二次就会对脑部带来危害大于疗效.

以马内利

再次感谢美丽生命的爱心捐赠，我们虽远隔大洋，但依然能够感受到来自于您的无私奉献，先代奇迹网的受捐病友谢谢您了，相信这些宝贵的药品能够帮助到有需要的病友，感谢！

美丽生命

以马内利 发表于 2013-1-14 12:06
再次感谢美丽生命的爱心捐赠，我们虽远隔大洋，但依然能够感受到来自于您的无私奉献，先代奇迹网的受捐病友 ...

谢谢以马内利所花的时间和精力.你和老伯为大家做的很好.我们很高兴有这么个交流网站平台和公益栏.