冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效。

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不知道嫂子主动穿插化疗的情况如何？非常想借鉴方哥在9291稳定的时候主动穿插化疗的经验！

夜色书香

这次是很久没上来了，我家上个礼拜已经化疗完2次，一切均好。
最近工作和陪妻子化疗，太累...

听妈妈的话

夜色书香 发表于 2015-6-10 22:14
这次是很久没上来了，我家上个礼拜已经化疗完2次，一切均好。
最近工作和陪妻子化疗，太累...

感谢方哥帮助，祝福您和嫂子！

希望快乐

书香你好,我妈妈13年底确诊肺腺癌症,19突变,脑转骨转,化疗两次有效,全脑放疗,2014年3月开始吃易瑞沙.肺部一直控制得比较好,但自2014年7月发现C EA持续升高,2015年1月2月培美化疗,体质变差,发现头部进展,吃9291剂量120MG,CEA由100多降至35,于2015年上海伽马医院伽马刀手术,共7个点.但现在思维有点混乱,行动不便,不过比没手术前好一点.想请你给我出出主意,下一步怎么办.不知能否告知印特的购买途径,试试看行不行,不胜感激.

tutu_119

书香大哥，我想问下，你说的主动穿插2次化疗，是2个疗程？还是2次？化疗的方案是什么？还有为什么你当时决定直接上9291，而不是先用4002？不是说4002如果耐药之后，用9291可能还会有效，但是用9291耐药之后用4002就没用了吗？这点您是如何考虑的？

夜色书香

-----这段时间是超长时间未更新治疗情况，连妻子的5月9日3年整和6月20的端午节都未曾上来记录，实在是工作和治疗照顾忙得身心俱疲。

1.   5月6日礼拜三入院，抽血检查血常规和肿瘤指标及肝功能肾功能，心电图，脑部增强核磁，胸腹一体CT。5月8日开始化疗（紫杉醇联洛泊），期间自服升白的“地榆升白片”和“利可君”；提高免疫力和降低化疗副作用的“贞氏扶正颗粒”及“百令胶囊”（这2种药物性价比高，也便宜，效果是确定的）；胃口不好的时候将能全素（肠内营养粉）掺入米汤中喝。期间静脉注射自购的“胸腺五肽”（深圳韩宁）5月18日出院。5月6日--5月21日停服靶向。

2.   5月29日礼拜五再次入院，抽血检查相关指标，心电图，。5月31日开始第二次化疗（紫杉醇联洛泊），化疗期间还是自服升白的“地榆升白片”和“利可君”；提高免疫力和降低化疗副作用的“贞氏扶正颗粒”及“百令胶囊”，胃口不好的时候能全素掺入米汤中喝。期间静脉注射自购的“胸腺五肽”（深圳韩宁）。6月8日上午抽血检查CEA,CA125，CA199，下午出院。（这次化疗后，感冒引起咳嗽，服用罗红霉素后止咳，人略有乏力）

3.   出院至今，从6月21日开始单药9291，每天晚上饭后2小时100毫克（晚上8点）服用。

    说实在的，度过艰难的确诊后的半年，挺过特罗凯耐药后病况严重进展的时刻，9291期间的这10个月多日子是非常幸福快乐和高质量的。9291联半量特罗凯，副作用也算较小，皮疹都不算严重，皮肤开裂干燥是常见的现象，乏力至今也几乎未曾出现。各种副作用的处理已经是比较得心应手，不再赘述。工作对于我来说不算辛苦，两地奔波一心二用才辛苦些；最难的是在医院陪伴的时候，“伴君如伴虎，陪床如伴君”！女王陈卧病榻，颐指气使；贤臣鞍前马后，任劳任怨......此中艰辛，群内皆知。
    这2次的化疗期间，以前的熟悉面孔已经所剩无几，不知是我们的幸，还是别人的不幸...

       3年来，陪着妻子一起治疗，有几个体会和感受：
1. 病灶的进展，绝对不是我们可以预测和想象的，只能一步一步摸着石头过河，定期复查必不可少。每一次的换治疗方案，都必须把有效率最高的方案放到第一位，而不要顾忌方案上早了或者幻想把好的方案留到后面。要知道不但任何一种方案都不会有很高的有效率，而且病灶进展一个月的后果可能需要最好的有效方案耗时3个月以上来收拾残局，最严重的情况下会导致失去了后续方案的使用机会。
2. 对于原发病灶较大或者转移灶严重的患者，获得一种稳定有效的方案已经机会难得，尽量少去主动尝试靶向轮换。轮换的原则是稳定期间内合理的大胆冒险，而不是最后的赌命一搏。肿瘤负荷越大的患者越不宜轻易轮换。
3. 绝对不要排斥化疗。靶向有效期间身体条件好的时候，病灶受控的时候，不要一味贪图靶向带来的快乐和高质量的生活，有时候主动穿插化疗是个非常不错的选择，适时的清扫耐药份子，逆转一下基因，会带来超出平均时间的生存期。病灶严重进展期间，一般来说身体处于比较糟糕的状态，这个时候的化疗，往往是杀死了癌细胞，拖垮了好身体。这时候随便来一个平时不致命的副作用，结果往往会导致严重的不能承受的后果。

                                                                                             顺祝晚安，一起好运！

夜色书香

tutu_119 发表于 2015-6-15 13:46
书香大哥，我想问下，你说的主动穿插2次化疗，是2个疗程？还是2次？化疗的方案是什么？还有为什么你当时决 ...

我家每次穿插化疗2次，目前是3年前的一线化疗方案紫杉醇，原来的顺铂改成了洛泊。培美曲塞化疗方案我家是脑部全放后做了2次，效果不好，直接放弃。

关于我家直接上了9291而不是用4002的问题，单初我的考虑是：9291从有效率和副作用的表现上，直接完胜4002，我考虑的是最好的方案先用起来，没人可以保证4002有效后9291还能继续有效。9291的有效率和副作用表现我跟踪了很久，效果高效副作用极小。

我也估计“4002耐药后用9291继续有效”的概率可能比“9291耐药后4002还能有效”的概率高，但是4002的有效率和心脏毒性让我优先选择了直接9291.还有就是耐药后最好的方案最先用起来的个人看法，都让我优先选择了9291.

谢谢您的关心和提问。

夜色书香

1.  这个月的月初，我们论坛的沈阳病友马强，他妈妈肺癌脑转满天星，通过服用9291，逐渐加量的土办法，剂量从50毫克-80毫克-100毫克-120毫克，通过观察她妈妈是否摔交，记忆，智力方面来判断，第三个月了，确定80毫克每天的剂量几乎不入脑，剂量增加到每天100毫克后，脑部症状改善明显，确定入脑。
2.  我们论坛的浙江温州病友姜扬雄，凯美纳1年左右耐药的，9291每天50毫克，吃五停2（他家要同时护肾，无法每天服用），半年多后敏感指标略微开始上涨，改用加量9291的办法，80毫克，50毫克，吃5停2，敏感指标CEA又开始缓慢下降。

    经常有病友问我是如何灌装原料药胶囊的，在此我按照我的理解和方法简单说明一下：
1.  装药的工具直接影响到效果，善事必先利器。目前有常用灌装2种方案：一种是先混合原料和辅料后逐颗灌装；一种是先逐颗称原料后填充辅料。

2.  我是采取了后一种方法，优先保证原料的重量，这个方法对电子秤要求较高，其他则几乎无要求。举例说下灌装9291的过程：
1）准备好胃溶透明0号胶囊壳，我用的是双杰牌万分之一电子秤，自制的装药版用于放置胶囊下部分（见附图中），取原料用的牛奶吸管（斜口可以加大），镊子（用于夹取胶囊），辅料一律采用药用淀粉。
2）药版上每次放置5颗胶囊下部分，放入电子秤托盘，清零。用吸管多次取原料，使电子秤数字显示为50毫克（或者100毫克，），此为原料的重量。称准后用去皮键清零，然后继续装第二颗，依次装好5颗胶囊。用镊子依次取下后加盖胶囊上壳，放入旁边物件中。
3）依次装好需要的胶囊数量，用总的原料重量复核一下能装的总颗数，略有损耗而已。
4）接下来是填充辅料。辅料一般是控制在1比2-4之间，不必精确。我们常用的是药用淀粉或者乳糖，我家均采用药用淀粉。查询相关资料，药理学上把淀粉称为“填充剂”（或者稀释剂），主要作用是用来填充胶囊剂的体积和重量，稀释主药，不会牵涉到片剂中对崩解和溶出困难的要求。有的病友9291不装辅料，就是这个道理。理解到上面的原理后，我都是逐颗取下胶囊壳，用另外一根吸管填充辅料，目测填满胶囊下壳即可，不必拘泥于辅料的重量和多少。
5）最后将填充好辅料的胶囊放入一个空药瓶中，看药瓶大小放入合适的胶囊数量，盖上盖子后手动摇晃3-5分钟即可。

附下图，装药的电子秤和自制的药版。