冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效。

夜色书香

有个浙江温州的病友（也是我们论坛里面的），家人凯美纳耐药后9291有效。
100毫克的胶囊2天一颗一直有效，1个月后同时辅助进行生物免疫治疗，3个月左右发现肾功能受损严重（肌酐指标超过400）。停9291进行保肾治疗。期间9291停服10天左右（完全无任何抗肿瘤治疗），CEA会非常缓慢进展，上9291后又会见效开始下降。
靶向9291停服10天左右，应该是没什么大问题的。

星海公园

我娘特罗凯7个月就局部耐药（脑进展，肺稳定），9291用100毫克，几天后就扭转了尿失禁、反应迟钝的脑转反应。但不知道9291耐药后咋办？惶恐！欢迎有脑转经验的加我QQ28737475指导！

安康19

书香大哥的努力和用心宁人敬佩。祝嫂子安好。也向大哥学习

夜色书香

治疗之路像修行--有感于33个月整的陪伴，路还在继续...

       “有时治愈，常常帮助，总是安慰。”美国特鲁多医生的墓志铭，简洁而富有哲理，类推于我们这样的一个更加不幸的特殊群体，理智地说，应该改成：很少治愈，常常担心，总是安慰。

       我家噩耗传来的2012年5月9日之情景依然历历在目。“肺癌脑转移”-看着神经内科医生充满怜悯的双眼，我妻几乎就是死刑缓期100天的诊断。那时的我是陷入巨大震惊和深深痛苦之中；那时的妻是懵懂不知和一心期盼尽快治疗好出院的热切。恐惧着幸福家庭摇摇欲坠，亲情和责任只能寄托医学的发展和自己的各种努力，哪怕是镜花水月，哪怕那时的我连最基本的常识都不了解。相信绝大多数的病友都和我一样经历着天然自发的过程：笑着安慰患病的家人没什么大事，哭着找寻一切拐弯抹角能够帮忙的医生资源，背着患者没日没夜在网络查询一切肺癌的相关资料和资讯（就这样，冥冥之中大家都在奇迹网不幸相聚）。

       总有几个擅长财务知识的亲戚朋友好心地提醒“最后人财两空”，总有几个善意的医生会告诫“治疗价值不大”，听着远在四川宜宾的丈母娘电话中哽咽着嘱咐“尽力和善待”的时候，我们已经在上海华山医院求诊神内科和联系好的医生。徐荣医生的一句话让我看到了一丝曙光：40岁，太年轻，脑部单发位置好，可以积极脑部手术。夫妻不应是同林之鸟，亲情也不会各奔东西。上海华山床位和手术安排无法尽早安排，心急如焚的我们飞速赶到已经同时联系妥当的广东省武警总院（脑外科的医生邱伟我们通过很铁的关系一直联系中，脑部增强核磁片子和胸腹一体的CT也早已快递给他）。5月22日脑部手术，恢复护理，5月31日PET-CT复查（这个次序其实是错了，理论上应该是先PET-CT全身检查，再脑部手术），短短10多天，健康快乐的妻子又回到了现实中来！6月5日出院，在广东顺德朋友处玩了几天后返回黄山市，6月15日开始第一次化疗，3次紫杉醇加顺铂，效果非常好，身体遭罪，精神状态良好。后续8月份开始中药辅助，盲试易瑞沙无效，改成特罗凯确定有效，期间短时间联用了2992。

       中药开始到特罗凯2013年年底耐药，是病后生活质量最美好的一段时光。除了长年都戴着帽子，脸上红红的皮疹豆豆，妻完全是一个正常人；飘逸的长发，苗条的身材虽然已经随风飘逝，但是灿烂的笑容和乐观的心情却是真实回归。病后的妻和我，内心细腻敏感，热爱生活，一点一滴珍惜时光。我们回到四川宜宾过了2013年新年，平日里几乎走遍了周边的风景吃遍了出名的小吃，徒步攀登了道教名山齐云山......

       2013年下半年，妻想趁着身体好，为买了4年的新房简单装修（期间我大多数时间在浙江单位，为了生活和治疗），事后才知道妻经常大包小包的自己搬物件，5楼上下，年底特罗凯耐药（耐药时间10个月，较大可能劳累加速了靶向耐药时间，此为一大刻骨铭心的惨痛教训）。靶向耐药后反弹的飞速确实让人措手不及：脑部多发复发，纵膈淋巴略有肿大，肺部略有进展，少量腹水，头略有轻微疼痛，腰椎L2L4有转移！这是一个艰难的时刻，妻因为大意和不想让我担心，病况2个月进展到如此痛心疾首的程度！！！我们只能选择继续给医院颁发奖金：脑部全放，腰椎放疗，培美曲塞化疗2次...往常熙熙攘攘高密度人头的医院居然门可罗雀，因为大年三十前后这一段国人喜庆的日子里，我们市人民医院的肿瘤科只有2个患者和2位家属，有腿的都几乎跑了，除了座椅板凳和病床。正规积极的治疗加上逆境中必须的好运气，我们挺过来了，胆战心惊的受罪日子换来了较好的效果。这个非常的时刻，我家又遇到了10年一遇的AZD-9291（这个时刻，9291的草根统计有效率已经出来，病友最早的已经服用了3-4个月）。可以说，9291的有效率、副作用和性价比完胜4002，病况严重选最好的方案，我家直接上了9291，考虑到脑转病灶的存在，联用了特罗凯。

       可以说是奇迹吧，好上加好：1个月后复查结果显示全面好转，3个月后复查的结果是脑部缩小到一个明显病灶（脑部应该主要归功于放疗），肺部病灶缩小明显纵膈淋巴正常，腹水完全吸收，腰椎放疗到第四-第五次的时候已经无酸胀感觉。9291联特罗凯4个月的时候我家主动化疗了2次（担心9291耐药，而且这通过这几个月口服靶向，身体恢复良好。）      冥冥之中，一扇窗闭上的时候，一扇门也在悄无声息的开启。坏运气不会无微不至的存在，就像9291的不期而遇，就像PD-1目前已经在国内开展非小鳞癌的临床试验，枯木逢春忽然又可以期待......

       最近这几天时间，陪着妻看完电视剧“心术”，太多接近真实的震撼感人故事铁汉也会柔情。听着妻投入的感同身受的笑声，看着妻不知不觉的泪挂满腮的容颜，久已平复的悲伤一轮一轮弥漫开来。就像现在的我，走在集市中，漫步街道上，经常遇到华发满头的牵手夫妻，内心抑制不住的一片向往。人生对于我们来说，注定镌刻着浓浓的忧愁，淡淡的希望......
                                                                                                                                                                       
                                                                                                                                                          写于2月10日凌晨
      写着写着就伤感了，我家目前均好，附近照，大家一起努力，继续好运！

卢刚2

大哥我从心里佩服你为嫂子所做的一切。和你比我觉得自己为妈妈做的太少了。经济的来源，方案的决策，医院的奔波，只有我们才能体会，提前和你说声春节好，祝全家身体健康。

tongming

有些时间没来了，原来方大哥家里有了这么多变化，多亏你细心的照顾才有惊无险，看来这病真的是愁人啊，总会有新的情况需要去应对，让人心力憔悴。

夜色书香

tongming 发表于 2015-2-13 01:20
有些时间没来了，原来方大哥家里有了这么多变化，多亏你细心的照顾才有惊无险，看来这病真的是愁人啊，总会 ...

谢谢您的关心。大家都是一样的经历和心路历程吧。

祝福群里各位兄弟姐妹们新年快乐，万事顺意！

balabo

书香大哥，祝你和你的爱人新年快乐，永远健健康康，好人一生平安！