左右肺双原发肺癌，肝转，上易瑞沙

加油papa

Mrs.cheng 发表于 2012-7-6 15:25
我也是搜索出来的。。整理一下。。供大家参考的。。

我妈肺癌产出后 10就手术了。。5.7号查出。。17号 ...

我爸爸很排斥化疗，所以这次肝转准备直接上易瑞沙了。祝福我们的亲人

加油papa

跑了上海的医院，带去了肺部的B超了，CT，医生都说，必须增强CT或磁共振才可以判断。于是让老爸去做了增强磁共振，结论也是肝转移癌，那应该就是了吧！哎，折磨啊！
上海的沈洁大夫，说化疗也是30%的几率有效，我爸爸基因突变，用靶向药的几率应该有70%左右。菩萨保佑他老人家，易瑞沙一定要有效果啊

加油papa

易瑞沙买了10粒，爸爸还没开始吃。
他先是说要把我下载给他看的之之那篇易瑞沙全接触看完。然后又计划今天去出入境把过期的护照给延期下，他说怕用药后副作用强烈，都无法出去拍照。今晚又电话过来，说要去把自己的一颗摇摇晃晃的牙齿先给拔了。这一天天过去，我们催他吃药，他说不要给他压力，云云。我想问下，吃易瑞沙，会对牙齿方面发生副作用吗？

加油papa

去医院咨询了下，好像肝部射频不是很痛苦，是由B超主任就可以做的一个小手术。我目前想先让爸爸吃一个月易瑞沙，在找个增强B超看看肝部的进展。如果还是大起来的话，那就射频做掉。不知有没有内行人给我点建议

加油papa

活在当下 发表于 2012-7-6 10:56
EGFR基因突变，不幸中万幸，可以上易瑞沙，仿版或YL即可。。。吃前先测试全肿瘤指标CEA、CA125、CA153、CA1 ...

请教下您：我爸爸复查做的血液是 甲胎蛋白，癌胚抗原、鳞状细胞癌抗原，角质蛋白21-1，神经原特异性烯醇化。不知和您提到的全肿瘤指标CEA、CA125、CA153、CA199或CYFRA211一样呢？这些是以后需要提供给中华慈善总会的指标吗？还有肺部的CT？
第一次已经从医生处开了10颗易瑞沙，可是医生没有让我们登记，不知正规的流程需要正式登记呢？
先谢谢您了

加油papa

今天早上十点，爸爸开始服用第一颗易瑞沙。以后每天固定这个时间段。
因为爸爸有高血压，高血糖，早起先服用血压药，然后每餐前服用降糖药，早饭后差不多两个小时，即十点服
易。
我一个朋友的妈妈手术后骨转，吃易瑞沙五年了，保持地很好。
菩萨，您一定保佑爸爸也同样有效。爸爸生病这几年真是太受苦了，左右肺都各切除了一叶，他可是72岁的老人那！
昨天和一同样肝转的病友聊天，她也赞同现在的方案：先易，然后一个月后复查看肝部的病灶变化。所以射频手术暂时不考虑了。
我爸爸手术后体质下降，经常腹泻，所以现在担心的是易瑞沙的腹泻副作用，不知他是否耐受。
保佑啊，保佑啊！

活在当下

加油papa 发表于 2012-7-19 23:18
请教下您：我爸爸复查做的血液是 甲胎蛋白，癌胚抗原、鳞状细胞癌抗原，角质蛋白21-1，神经原特异性烯醇化 ...

是的，基本上是那些肿瘤指标！是否要提供给慈善协会，我倒不太清楚，麻烦你问问有申请吃药的病友！

关于易或特的一些副作用，除了ILD间质性肺炎外，其它应该是小问题，可以耐受的，放心吧！

祝治疗顺利、平安！

scss

加油papa 发表于 2012-7-19 23:18
请教下您：我爸爸复查做的血液是 甲胎蛋白，癌胚抗原、鳞状细胞癌抗原，角质蛋白21-1，神经原特异性烯醇化 ...

你可上中华慈善网http://www.chinacharity.cn/csxm/yiruisha.aspx查询申请条件。也可打电话：010-67080796咨询细节。要注意保存发票，药盒等。我爸因不符合晚期的条件，就没更细的了解申请条件了。

易瑞沙慈善赠药项目援助
Q1：项目是否有名额、比例和时间的限制？
A1：本项目目前没有任何名额、比例和时间的限制，只要符合项目审核条件的患者都能够获得赠药援助。如果限制名额或者终止项目，中华慈善总会将提前6个月通知项目注册医生、各地慈善会发药点，并在媒体上公布消息。
Q2：通过什么途径能了解易瑞沙慈善赠药项目的详细情况？
A2：可以登陆中华慈善总会官方网站（www.chinacharity.cn），也可以直接拨打易瑞沙慈善赠药项目患者热线010-67080096、010-67080796咨询。
Q3：项目援助的经济标准是什么？
A3：一、病前低保户。
二、一般工薪阶层以及低收入家庭长期服药的患者。
Q4：项目援助的医学标准是什么？
A4：经病理学证实的ⅢB或Ⅳ期非小细胞肺癌，服药前有明确的可测量病灶的一线或二线适应症患者。其中一线适应症指未经化疗，且EGFR基因检测呈阳性突变的。二线适应症指服药前进行过至少一次全身化疗。
Q5：听说低收入患者服用易瑞沙6个月就能得到赠药，是这样吗？
A5：连续服用易瑞沙6个月只是申请赠药的条件之一，患者必须提交相关材料经过项目办公室审核，确定符合项目条件才能获得赠药。
Q6：患者申请赠药能够提前多久邮寄材料，赠药审批能否保证与患者自费药品衔接，不让患者断药？
A6：易瑞沙项目允许患者在买够6个月，服满5个月后就开始准备材料邮寄到项目办审批，但最后赠药批准依旧以服满半年的时间为准。患者能否尽快得到赠药，完全取决于递交审核材料的完整性。
Q7：为什么申请赠药患者服用易瑞沙期间不得中断超过半个月？
A7：易瑞沙药品说明书上标明因毒副作用的特殊情况可以停药14天以内，患者停服半个月以上，难以证明患者服用易瑞沙获得了长期稳定的疗效。
Q8：为何服用易瑞沙期间进行化疗的患者不能获得易瑞沙赠药？
A8：如果患者服用易瑞沙和化疗交替进行，就无法证明易瑞沙对其具有良好的治疗效果，这样的患者不符合本项目救助条件。项目办公室提醒患者注意，这只是本项目的规定。对于患者不同的病情，医生会采取最佳的治疗方案，患者不要因为某种治疗方案会导致无法获得赠药而延误治疗。
Q9：患者是否必须在注册医生所在的医院购买易瑞沙及就诊才能申请项目援助？
A9：患者可以自行选择购药医院或药店，但必须确保所购药品为正规渠道的没有任何隐患的药品，所开发票也必须符合项目要求。究竟哪些机构的药品为正规渠道，您可拨打易瑞沙项目患者热线咨询，项目办可帮助患者核实。另外患者可以在任何医院找任何医生就诊，但患者服药满5个月后，必须到注册医生处进行医学评估才能申请。
Q10：为什么有些患者需要提供购药明细清单？
A10：对于购药发票上药品名称未显示 “易瑞沙（吉非替尼）”或者未显示购买数量及单价的，需要提供明细清单原件。
Q11：患者邮寄材料到项目办，为何必须用中国邮政EMS？
A11：由于项目办的邮寄地址为中国邮政的注册信箱且具体地址不对外公开，因此通过中国邮政EMS邮寄最为安全快捷。
Q12：患者申请赠药或受助患者复查期间，是否要将影像学片子的原件邮寄到项目办审批？
A12：对于患者的检查情况，易瑞沙项目办只审核患者病历、影像学报告单和项目相关评估表，无需邮寄片子原件，但患者必须妥善保存片子原件和病历原件，以便日后项目随机抽查患者服药情况时使用。
Q13：患者为什么必须2个月复查一次，且必须经过CT或核磁检查？
A13：为了保证项目注册医生及时掌握受助患者的病情，确保患者病情依然持续受益于易瑞沙药品，所以必须按规定做医学随访。需要强调，由于低保患者没有服用过易瑞沙，毒副反应是否能够耐受、效果是否良好都有待确定，因此在赠药第一个月后增加一次随访，以便医生能够及时的了解情况。
Q14：易瑞沙捐赠药品和商业药品包装有无区别？
A14：捐赠药品包装为30粒/盒，商品药为10粒/盒，药品疗效和质量都相同，都是经过国家药监局批准、药检部门检查的。
Q15：为何患者收到入组通知书后，要等发药点通知方可领药，而不能直接去领药或者直接告知患者发药点的电话及地址？
A15：各地慈善会发药点的发药时间、地点各有不同，而且发药点需要接到总会项目办寄来的患者联系卡后方可通知患者领药，并进行药品发放。因此为了不影响地方慈善会的工作秩序，请患者耐心等候发药点的通知，避免徒劳奔波。
Q16：为什么地方慈善会发药点不能安排每天发药？
A16：中华慈善总会与各地慈善会彼此独立，合作开展项目，不存在领导与被领导的关系。许多发药员都是一人身兼数职，只能实行定时发放赠药的办法，无法做到天天发药。
Q17：捐赠药品为何要及时回收药品空包装以及未服完的赠药？
A17：为了保证捐赠药品确实用于受助患者本人，而不流入其他领域，因此必须回收并统一销毁。
Q18：注册医生临时外出无法开具处方，怎么办？
A18：患者可以携带本人以往病历及相关赠药材料，临时到项目认可的其他注册医生处开具处方或者复查随访，避免耽误领药。
Q19：项目办公室的具体地点和工作人员姓名为何不对外公布？
A19：由于中华慈善总会办公场所有限，因此规模较大且长期开展的项目，通常在外单独办公。为了保证项目办的工作秩序，杜绝腐败行为，本项目规定项目办工作人员不得与申请人直接接触，因此办公地点及姓名不公开。
Q20：是否所有退出赠药项目的患者都有机会申请再次入组？
A20：不是。只有因疾病进展退出项目的患者才能申请二次入组，但因严重违反项目规定而被中途取消领药资格的患者不能申请，患者可以致电易瑞沙项目患者热线查询是否可以有再次申请赠药的机会。

祝治疗顺利，申请成功。