为小细胞肺癌脑转肾上腺转颈髓转移的爸爸祈祷吧！一年了

yangjinglan

爸爸一定强 发表于 2012-9-4 12:38
抱抱！不要着急， 这个病是急不来的，你在这儿学到了什么可以及时地打电话反馈给妈妈，让妈妈照做就是了。 ...

恩，我现在还去网上买了心理学的书，想学学怎么讲才能更好的让我爸振作，希望他不要那么消沉。

爸爸一定强

cyx20020820 发表于 2012-9-2 20:03
恭喜叔叔！真的太高兴，一边看你的帖子一边再想，如果我爸爸也能这样该多好呀。我爸爸现在已经没得治了，现 ...

高兴一些，叫上些亲朋好友的一起给爸爸庆祝一下生日吧！送上我的祝福，祝你爸爸生日快乐。加油！

爸爸一定强

yangjinglan 发表于 2012-9-2 21:27
今天刚刚从家里回到上班的地方，整整一天的时间都花在客车上，在这个时候都不能时刻陪在爸爸身边，不知道要 ...

确实挺为难的，这个时候最想的是陪在爸爸的身边，哪怕什么都不做，只是一块呆着也好。但是工作也同样重要。好在我现在不上班，没有这方面的烦恼。多打电话问问，多回家看看也是一样的。

爸爸一定强

灵舞妖妖 发表于 2012-9-3 08:42
前两天也是我生日，一天在上海帮爸爸看医生，配中药。回到家，表姐说请我们全家去吃饭，我妈问为什么要出去 ...

呵呵，感觉上好像爸妈不会忘记自己的生日的。所以当时就眼泪哗哗的了。感觉挺丢人的。爸爸说忘了再过就是了啊，还没有过嘛！和老公出去买了些东西回来，看到妈妈在亲手为我擀长寿面，心里一下子舒服多了。呵呵！

爸爸一定强

又结束了一个疗程。第八次啊，我自己听着都有点多了。但是看到爸爸精神状态都挺好的，我也感觉到当初的坚持的是对的。
记得刚开始查出病来，二叔打电话给我，让我来商议爸爸的病情。一下子懵了。前几天还好好的怎么会得了这么大的病呢？心里始终都是怀疑的。接着给刚子打电话，让他来接爸爸到省里医院看看。直到省立医院确诊为肺癌脑转移后，心里已经没有什么可怀疑的了。刚子说当时的肿瘤有心脏大小了，当时真的是绝望透顶。一次次地跑到阳台上让风吹干泪水模糊的眼睛，怕让妈妈看到，不能让她知道的。晚上回到家上网查找资料，找到了今幸胶囊的顾问，她建议化疗放疗。当时还问人家什么是化疗？什么是放疗？一直跟人家聊到半夜，冻着两个腿抽筋。后来爬到床上一晚上也没有睡着。第二天起来整个人身体就感觉不协调了。告诉自己一定不能病倒，在这个时候病倒了，爸妈怎么办？一定要想办法救救爸爸啊。他好好的，除了偶尔咳嗽两声，什么症状都没有。不可能没有希望的。
二叔叫来我和姐姐商议看看是做化疗呢还是保守治疗。通过一晚上的了解，我坚定地说一定要化疗，绝对不能放弃。二叔说你们不能感情用事，这个病不是花多少钱就能治好的。我也是很着急，问了很多的人。包括医生。大多数的人都建议不需要打化疗了，让他该吃该喝的，出去玩玩，后期打着白蛋白维持着就好了。姐姐也是附和着。我听了生气了，我说不能放弃。他现在好好的，我们不能不给他治疗，只是眼睁睁地看着他等到病死的那一天啊。至少治疗了我们就会有希望的。说不定明年国家就研制出抗癌新药了呢？即使爸爸受苦，我也不想放弃。我说了我的想法，二叔也是考虑到爸爸的承受情况，姐姐也同意了化疗。于是定下了明天接着打化疗。
方案是从省立医院带回来的，卡铂。当时医生跟我商议定方案，一般常用的是顺铂和卡铂。但是我什么都不懂，只知道哭泣。医生便用了省立医院的方案。打了五天。间隔二十一天又打了五天。之后做评估，肿瘤没有什么变化。当时听到二叔打来电话的结果真的是挺绝望的。二叔不建议我给爸爸买药了，感觉没有用，也不必花那冤枉钱了。但是我不放弃，花了一万多，买了三个多月的今幸胶囊。因为当时正好是年底搞活动，我想一定会有效果的。怕爸妈嫌贵，一千多一盒的药，我说只要一百多。爸妈也都能接受了。
我听到结果绝望地哭泣的时候，老公说，这不一定是坏事。最起码证明那个瘤子他没有扩散没有长大，也是好的啊。我感觉也有道理。然后又继续化疗，方案换了顺铂。其间我天天白天上网查，晚上用老公的手机上网查，都是建议肺癌脑转移的要尽快做放疗。但是我跟二叔，跟姐姐商议，他们都不建议做。我说人家都说早做比晚做要好的。二叔说你爸爸现在身体好好的，你为什么非要把他弄得难受了呢？我说咱们不是想着治疗吗？难道要放弃治疗了。等他身体难受了再做不是更不好吗？可是他们都不听我的，包括二婶，姐夫，二姑，二姑夫，他们的意见是一致的。老公也劝我说，都那样说了，你就不要再固执了，还是听二叔的吧。但是我真的是不甘心啊。又不能和爸爸商议，当时真的是心痛万分。
后来做了二个疗程的顺铂，评估之后，肿瘤略有缩小，比之前的方案好一些。爸爸到省立医院检查，专家说我以为你的情况已经脑部放疗了呢？爸爸回来打电话给我说人家专家说了，应该早放疗啊。我说我想早做放疗来，可是我二叔和姐姐他们不同意啊。爸爸生气了，他们为什么不同意啊？我说了情况，爸爸就说你怎么不和我商议，你和他们商议有什么用？眼泪哗哗地流，当时不是不知道你已经知道了吗？如果早知道你一开始就知道了，我们就没有必要费尽心机地来瞒着你了啊。
马上去医院做了头部的放疗，二十五次。其间又打了两个疗程的顺铂。做完了之后总的评估，头部病灶几乎没有了。肾上腺又有了一个。又再一次地陷入了绝望。想着西医的治疗一边治疗着还一边转移了，真的好像没有什么效果啊。网友白云姐姐说的那个中医很好，不如去相信中医吧。正好把家里的超市转让出去了，没有了后顾之忧，可以安安心心地陪爸爸治疗了。于是和爸爸坐火车去了沈阳，找到了那家中医院，感觉上挺好的。拿了26天的中药，又定了去北京的车票，电话挂了协和医院的特需门诊，看了之后说是继续化疗两次然后放疗。后来又辗转着去了301.北肿，最后又回来了，不过到了市里的三甲医院进行放疗。
其间一路走来，真的是有太多太多的感慨。总结一下，供新来的病友参考。
得了小细胞肺癌，首选的就是化疗。然后中药控制调理。

让爱弥漫

爸爸一定强 发表于 2012-9-3 15:42
呵呵，感觉上好像爸妈不会忘记自己的生日的。所以当时就眼泪哗哗的了。感觉挺丢人的。爸爸说忘了再过就是 ...

看完您的贴子，真的很佩服您，真高兴你，您的努力看到了成效,祝福您的爸爸!加油!努力!那您觉得这是放疗的效果吗？我一直害怕放疗，不知道应不应该用。

爸爸一定强

接上文，刚才家里来人了，怕好不容易打了半天的东西给没了，先发了。
放疗应该及时，身体能耐受的情况下放化结合是最好的。
条件好些的还是应该到大医院接受正规的治疗，三甲级的。虽说全国的治疗方案是一样的，但是大医院的医生毕竟见识多，对于药的剂量把握的准一些，辅助药的种类，各种情况的应急处理都是好的。
一开始发现病情的时候，最到直接到专科医院确诊病情。最好是专业的肿瘤医院。我们就是犯了这样一个错误，在我们小地方医院确诊了，又到了省立医院。当时直接到省肿瘤医院就好了，不至于后来走了一点弯路。
确诊病情之后，最好做一次全身的检查。因为刚开始可能有的地方感觉不到什么，也可能肿瘤已经转移过去了。我们走了那么多的医院，没有一家医院要求我们做个全身检查，直到最后到市里人民医院的时候医生才提了pet-ct。如果一开始就做的话，后来肾上腺的那个就不会在纠结到底是一开始就有的还是后来转移的了。
心态一定要好。我感觉我爸爸心态来说应该是算好的了。除了在家里小区的人不告诉，出去都乐呵呵地跟人家说他长了肿瘤。甚至于他从一开始的时候就无意中听到了自己得了肺癌，但是还是装作没事人一样，瞒了我们好几个月我们都不知道的。从这点来说，我真的很佩服我的爸爸，他真的是很坚强的一个人。
要多运动，以不累为止。我爸除了放疗的那一段日子不想走之外，其余的时候都会出去走走。本打算让他练郭林气功的，可是条件不行。我们这儿没有练的不说，他一个人练也练不下去，时间也太长。所以还是每天多走走就好。

爸爸一定强

让爱弥漫 发表于 2012-9-3 16:21
看完您的贴子，真的很佩服您，真高兴你，您的努力看到了成效,祝福您的爸爸!加油!努力!那您觉得这是放疗的 ...

我感觉我爸爸的效果应该是放疗的作用大一些吧。本身他对化疗不敏感的，打了六个疗程的化疗，肿瘤只缩小了二公分，真的是很失望的。放疗应该没有想象中的那么可怕，我爸除了食欲不好，体力差一些，没有什么副作用的。谢谢你的祝福，让我们共同努力吧！