一直在潜水，从未发帖，今天发帖纪录父亲生命倒计时

非诚勿扰

十几天 没来这里了， 自己身体上也有些不舒服，12年4月 份 去过医院做胃镜  结论是浅表性胃炎，但最近 一直右肋骨下方疼   还腹胀   真是很难受。

非诚勿扰

最近一直没上来 看看，真的很想念 奇迹网上的各位亲，很是挂念 奇迹网上的 一些朋友。 刚刚看到有病友家属 说 自己的父亲 走时 没有太多的痛苦  没有受太多的罪 真的很羡慕。 我是多么的希望我的爸爸也是这样，没有受罪  。

不 ，不，或许  现在    其实我应该感谢   感谢上天 应该给我我爸爸一年的时间 ，从11年12月04号 检查出来 到现在已经马上有一年了，这一年来 我  还有我的家庭  我的亲人都经历了 伤心  难过  质疑   痛苦 痛哭  最后不得不 承认 事实， 我相信所有的病人家属 都有会这样的经历  无一例外。。。。。

从我爸爸被检查出 那一天开始  我就时时刻刻 想  为爸爸能做的 就马上立刻行动 ，爸爸想做什么 只要 他 自身条件 可以 ，我就陪着他去做，  我很久没来奇迹网了，我不能总是躲在这让我心里稍微平静的 奇迹网里，我应该 去行动。

阿梁

你的精神状态真的是非常、非常不对！什么生命倒计时，你父亲自检查出来都快一年了！你浪费了多少时间！

请记住——没有时间哭泣，马上起来战斗！

你现在要去博一下看易瑞沙是否对你父亲有效，弄1-3瓶仿版易，与其把时间和精力浪费在中药上，不如试1-3个月易瑞沙。如果有效但经济条件却连仿版易都坚持不了的话，就上成本更低的原料易。你真该向与癌共舞那些顽强的兄弟们多学学！

非诚勿扰

阿梁 发表于 2012-11-13 23:27
你的精神状态真的是非常、非常不对！什么生命倒计时，你父亲自检查出来都快一年了！你浪费了多少时间！

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我知道 我的的精神态度是不对的，但有时就是麻痹自己，但随时都是为父亲的病  而精神紧张着，那根紧绷的弦 始终都没有放松。

如何治疗 如何选择药物  要不要化疗   我都和妈妈  弟弟  还有爸爸 商量着 做 ，和爸爸商量时 尽量都是说美好的未来  让爸爸看到希望。和妈妈 弟弟商量时  都是慎重  小心的 ，每一次做决定都不知道是对是错，年轻的弟弟成为了家庭的顶梁柱。

影儿

阿梁 发表于 2012-11-13 23:27
你的精神状态真的是非常、非常不对！什么生命倒计时，你父亲自检查出来都快一年了！你浪费了多少时间！

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对于病人 ，我们想尽一切办法治疗。对于化疗的副作用看着亲人痛苦自己恨不能替他。小细胞只有放化疗这条路吗。？

阿梁

影儿 发表于 2012-11-19 16:49
对于病人 ，我们想尽一切办法治疗。对于化疗的副作用看着亲人痛苦自己恨不能替他。小细胞只有放化疗这条路 ...

我爸爸是非小细胞，我对小细胞不了解所以给不了什么建议。印象中小细胞只有放化疗，好象也有尝试其他靶向药的，效果如何不清楚。

我这8个月来的感觉就是，别想那么多，处理各种事情，上论坛恶补各种相关知识，让自己处于忙碌中。

自助者天助，我爸爸虽然有些运气，大方向没错，但有些地方还是很危险的，比如我爸爸住院的医院对有些情况经验还是不够，对易瑞沙腹泻只知道开蒙脱石散、易蒙停，肝功能上升只知道吊异甘草酸镁注射液，我在论坛看大家经验介绍才知道易瑞沙腹泻用腹可安片、肝功能上升用水飞蓟，效果很好。如果我不努力，没找到控制腹泻和肝功能方法的话，也是很危险的。

总之就是别想太多其他东西，自己尽力，就够了。

seacat

既然是实体肿瘤一般都是要血管支持的，EGFR类不行就用抗血管生成的靶向药。
还有mTOR抑制剂依维莫司，这是各种生长因子受体的下游靶点，不管你上面怎样突变，怎样无效，把这个干掉，一样会有效的。


人生就是一场赌博，你总是要下注的。

非诚勿扰

阿梁 发表于 2012-11-19 17:41
我爸爸是非小细胞，我对小细胞不了解所以给不了什么建议。印象中小细胞只有放化疗，好象也有尝试其他靶向 ...

嗯，马上到了12年12月04号了，马上就是爸爸查出来一年的时间了，这一年来  真的过的不易啊。

不单单是治疗上，就是精神上 还有经济上也是很费神的，本来我妈妈对新农合的大病补助  和慢性病 还报有希望，谁知 今天我回家看爸爸时  妈妈却说我们家没法申请低保  也无法申请大病救助，慢性病更是办不下来。
天啊，本来我家就是经济不好的 条件很差的人家  ，怎么会办不了呢，爸爸病了  无法工作  妈妈有腰椎间盘突出 更是干不了活 ，还有一个83岁的奶奶需要照顾，真的不知道怎么会办不了呢。