老爸，我们一起创造奇迹！！！（终于迎来了奇迹，满6年！）

箫子

假期真是眨眼就没了。元旦回家了4天，感觉爸爸精神还是不错的。
血压很稳定，心跳稳中下降，基本在80左右，偶尔80以下，希望再调理一段时间能回复到70左右。
今年的冬天很冷，只要不是天晴老爸就不出门。天晴的话，下午3-4点出门晒太阳，散散步。
平时晚上9点开始泡脚，9：30回房间睡觉，10点前睡着。反倒是这几天我在家，老爸比较亢奋，打乱了作息时间，晚上都到11点才睡着。
早上8:30-9:00起床，自己冲阿胶芝麻核桃粉，弄海参汤，下点面条吃。然后打开窗户做10几分钟的深呼吸。深呼吸坚持做，真的挺有用的，老爸连续做了10天之后感觉咳嗽少了些。以前让他做，总是敷衍了事。这次看了《重生手记》看到作者在苏州做4天深呼吸咳嗽就好了，终于让老爸看到有效的例子，开始执行了。偶尔咳嗽有痰，有的时候是很白的白色泡沫，有时候是有点稠度的透明唾沫，不知道这个情况是如何？看到说白色泡沫痰可能是癌分泌物，心里又是隐隐的担心。

下周重新查下铁蛋白，保佑下降！！

箫子

昨天老爸说感觉身上很轻松，人很有精神。在家穿上棉袄就觉得热，之前都是穿着棉袄的。
晚上量血压和心跳，果然都降下来了，血压75-105左右，心跳69，特别是心跳完全恢复正常。
今早起床后也是精神抖擞。

糖小袋

亲啊，你们家脑部预防性放疗准备做吗？

箫子

糖小袋 发表于 2013-1-8 13:58
亲啊，你们家脑部预防性放疗准备做吗？

暂时不准备做，有4点考虑：
1、老爸治疗很久，身体需要休息下；
2、脑放不可知的副作用，我爸引以为傲就是他的记忆力，如果出现副作用，对他的心理打击会非常大；
3、如预防后1年内复发，治疗手段有限；
4、加强检查，我们打算每3个月做一次脑部检查，如有脑转及时治疗。
之前我也纠结了很久，在上海肿瘤医院和胸科医院问诊不同的医生，几乎所有的医生都是建议做。但是最后还是决定暂时不做，不想爸爸提前受这个苦。如果我们有奇迹，可能永远都不用受这个苦。

糖小袋

箫子 发表于 2013-1-8 15:58
暂时不准备做，有4点考虑：
1、老爸治疗很久，身体需要休息下；
2、脑放不可知的副作用，我爸引以为傲就 ...

看到心爱还有Sh900他们家也都没有上脑放疗~~~我也动摇了~~~就是担心像你说的，一旦脑部转移，就束手无策了~~~
廖教授那会是什么建议啊~~~也是建议叔叔做脑部预放疗吗？

叔叔和我爸爸的情况如此接近，而且你们又一直在上海的专科医院治疗，有专家们的直接治疗，你们家的经验对我们真的好有借鉴意义啊

还有啊，你们有没有去了解生物治疗的事宜啊~~~

箫子

糖小袋 发表于 2013-1-9 10:16
看到心爱还有Sh900他们家也都没有上脑放疗~~~我也动摇了~~~就是担心像你说的，一旦脑部转移，就束手无策 ...

问过廖，她给我们家的意见是最好做脑部预防。我也说了我们的顾虑，廖说个体的确是有差别，但临床统计数据表明大多数人还是做脑部预防好，但并没有强调必须要做。

生物治疗上海问诊的所有医生都不建议做，说效果不一定，还费钱。廖教授说这个得要做8次才能知道有没有效果，有这个费用不如一直打胸腺肽。之前认识的一个病友在上海浦东一家私立医院做过2次，说一点效果都没有。弄的很犹豫，加上费用问题，我爸的治疗基本是自费，报销的很少很少。但看到一岁姐和心爱家效果都还不错，又很心动。现在的想法是：
1、年前工作上实在忙，也不想折腾老爸到处奔波，年后再做打算；
2、盘算钱，一年生物治疗大概要20万，不说8次，最起码要现准备好1年4次钱才敢开始做第一次；要不做了第一次，第二次就没钱，效果可能没有还花了钱。得了这个病，某种意义上就是拼子女的时候了。钱在此刻是多么的重要！！！！！

以上只是我们家的想法，仅供你参考吧。
每家情况都不一样，大家都是摸着石头过河，是对是错，只能等待时间来给出答案。

箫子

老妈这几天病了，老爸反过来照顾大家。
叫外卖或自己做饭，有点累着了，感觉很疲劳。
开始还瞒着我，电话里我总感觉不对劲，逼问后才告知。在外地的我，只能干着急，好在昨晚哥哥终于到家。

今天天终于放晴，老爸去医院查血，下午才有所有的结果。
坐在上海的办公室，一堆的事情，但是根本就静不下心来处理。
惶惶不安的等待结果。

箫子

肿瘤指标结果出来了，这次只检查了NSE，Cyfra21-1和SF 血清铁蛋白
NSE：8.03，上次是10.63，参考值0-16.5；
Cyfra21-1：3.48，上次是5.21，参考值0-4；
铁蛋白：554，上次是731，参考值15-330
每项都有降低，但铁蛋白还是超出参考值很多。血糖继续9以上，连着几次都很高，看来是有糖尿病了。化疗最后2次血糖一直在升，没想到结束后升的更多。医生建议先服用盐酸二甲双孤片，监测下血糖。
之前是想这次再去查下腹部CT，但是现在又犹豫了。一方面铁蛋白值在下降，一方面是老爸非常非常反对这么密集的检查，说完全是在折腾他。我在他身边还能慢慢的劝陪着他去医院。对于我哥的建议老爸基本上是一棒子打死，老哥一句话还没说完，一口回绝。
如果有肝转移情况，铁蛋白的值会下降吗？