老爸，我们一起创造奇迹！！！（终于迎来了奇迹，满6年！）

箫子

昨天偷偷的拿着爸爸的片子早早的出门去肿瘤医院问诊，被妈妈看到我拿片子问我怎么又去医院，连忙示意妈妈小声，并告知妈妈瞒着爸爸，以免老爸有心理负担。

本来上周同学的妈妈（在肿瘤医院上班）答应我这周带我去化疗科和放疗科咨询，我想着有她在医生会说的实在点，还想着今天给阿姨带点东西去，感谢她。没想到到了医院给阿姨电话，电话里很冷谈的说挂上号了你自己去看吧，我就不去了。突然有一种被欺骗的感觉，眼泪一下就出来了。不知道为何有这么大的转变，上午同学还发短信让我直接给她妈妈电话，我只回了”我在排队问诊，感谢“。虽然到上海多年，但是和上海本地人相处一直不行，他们看待问题和处理事情的方式很多时候我理解不了，罢了，还是自己靠自己。

我今天问诊化疗科主要就是咨询是否需要继续上2个疗程化疗，王佳蕾主任明确说小细胞肺癌最好是6个疗程，询问最近一段时间的血象和最低血象值，认为爸爸的身体其实还是不错的，能按时坚持就最好坚持。并建议做脑部预防。我提出了我们淋巴结转移的位置，按照分期应该是N1,怎么医生都认为是N2，王主任仔细看了我们的病理，好像也同意是N1，但是切端阳性非常的讨厌，所以不管是N1还是N2意义都不大，治疗方案都是一样的。并安慰我说不要纠结手术的事情，设想如果当时医生不给手术，说不定病人和家属都死活要手术。等了一上午进去几分钟就搞定了，急着回公司，在KFC买了一个汉堡路上吃，到了公司一下午的忙碌。

晚上回家，爸爸第一句话就是问”你今天去哪个医院了？“，原来是早上爸爸醒来看到我不在家，问妈妈我去那儿了，估计老妈就直说了。在爸爸面前，老妈无任何秘密。爸爸很讨厌我没事就去问诊，觉得我过于紧张，就一个医院治，不要问来问去最后弄的不知道怎么做。瞒是瞒不住了，把上午医生说的意见跟爸爸说了一遍。爸妈是天天盼望着回家，一听到还要化疗2次，头都大了，很反抗。只好稳定老爸说下周一看廖教授的门诊，让廖教授给意见，我们以廖教授说的为准，老爸这才平息下来，但是很明显有心事了。

和哥哥交流了下，老哥的意见是爸爸的精神状态最重要，整天闷闷不乐的在上海呆着对身体更不好。如果九江那边化疗条件还行剩下的2次就回家化疗。

我把胸科医院化疗的6种保护药发给了哥哥，让他去九江肿瘤医院问有没有对应的药。今天中午老哥回复了，有3种药没有，是最关键的护胃、护肝和护肾的。下午继续问有没有别的同样功能的保护药。

箫子

今天一早带着爸妈去龙华医院问诊，还好今天9点钟就排到了。刘苓霜主任已经认识我们了，并告诉我们以后如果没挂上号可以给加号，真的非常谢谢刘主任。龙华医院太难等了，以后我们还是尽量自己挂号，能早点看上病早点拿到药。
同时在龙华验了个血，昨天和前天打了2针升白针，今天白细胞9.2，中性粒细胞7.6，很高了，可以不用继续打针了。希望停针后白细胞不要降的太多。

出了龙华医院，我又偷偷的去了肿瘤医院问诊放疗科的蒋国梁主任，咨询下脑部预防放疗的事情。蒋主任认为小细胞最好是要做脑部预防放疗的，虽然不能延长生存期，但有利于提高病人生活质量。如果病人一旦脑部转移，再放疗是很难治疗的，那个时候的放疗只是延缓。虽然预防后也有可能脑转，但是机率会降低很多。但他给的剂量我很有疑问，说有2种放疗剂量，20天40Gy，10天30Gy，建议做20天40Gy的，这与我看到多篇论文上不一样，论文上都是建议10次25Gy是最合适的，预防的同事副作用小点。一岁大姐的老公也是10次25Gy。是不是要再去问诊放疗科傅小龙？
同时蒋主任认为我们手术是大错特错，耽误了上化疗的时间，又大伤身体元气。可能他比昨天的化疗科医生实在，就直说了。虽然知道手术错了，但是再被权威否认一次，还是很难受，揪心的疼痛和悔恨。

又是在医院弄了一上午，排队和在医生办公室不断有同事打电话过来，问这个问那个，真是满肚子火，但是又不能发，毕竟我耽误的工作太多了。

sh3900

不要纠结于以前的决定了！是福是祸都说不好的！爸爸身体允许的情况下调整好心态，按时完成标准的治疗！

箫子

昨天老爸再次查血，白细胞陡降，从2天前的9.2到2.7，中性粒细胞从7点多到1.6，老爸又开始打升白针。也不知道是周三的检查不准还是周五的检查不准，打算再打3针，下周一再检查。
看了这么多帖子，发现我们家白细胞值最妖，一点规律都没有，真是很让人气馁啊。

箫子

今天很高兴，主要有以下几件事情：
1、老爸以前不爱吃山药，山药排骨汤最多喝点汤，山药从来不吃。中午我用山药黑木耳甜椒炒着吃，老爸一下就爱上了这道菜，说脆脆的像萝卜，真是高兴终于能让老爸吃山药了；

2、自从第三次化疗后老爸就不喜欢吃鱼了，以前鱼可是最爱，我和老妈想着花样炖、熬、煮、蒸都不吃了，就只念叨着酸菜鱼还可以，但是酸菜鱼很辣酸菜又是腌制的，不敢做给他吃。但今天老爸又念了，为了唤回老爸对鱼的喜爱，咬咬牙中午给老爸做了酸菜鱼，把酸菜里的辣椒都洗掉了，无奈已经浸透还是有些辣。但爸爸胃口大开，也知道酸菜辣，就不吃酸菜，只吃鱼肉。希望经过这顿，爸爸又能开始喜欢吃鱼。同时也担心辣的会不会刺激了癌细胞，但几个月来就这一次，应该不会有问题吧；

3、老爸到上海5个月来，第一次愿意出门了。下午带着爸妈去八佰伴附近佩了老花镜。2个人仔仔细细的验了光，选了喜爱的镜架，都说戴上再小的字也看得清楚，而且眼睛不累。关键是2副眼镜加起来只要180元，价格非常实惠，2个人满意的很；

4、配好眼镜，顺便去八佰伴逛了下，人多空气不好，老爸提议去正大广场，想看看黄浦江。虽然爸爸每年都来上海，但最近3年没去过陆家嘴，感叹变化太大。然后他一个人坐在广场前，吹吹风，喝喝茶，我和老妈进去逛。晚上在正大广场葡京制造吃的晚饭，虽然澳门菜不是很合口味，但是是5个月以来第一次外出吃饭，爸妈还是吃的很香的。不过在外面吃总有些不好，菜里总会有一些作料，比如黑胡椒、虾粒之类的，老公埋怨我应该去港丽茶餐厅，那边食物更适合一些，记住了下次先做好功课。不过还是自我安慰，少量的吃点应该没问题。

以后每个周末都要带着爸妈出去逛一逛，在外面吃一顿，换换口味，多看看上海的变化。
今天爸爸提到五角场了，如果下周爸妈还在上海，那下周六就去五角场吧。

箫子

今晚给老爸做了青菜猪肝汤，老爸很喜欢，高兴

箫子

这2天工作实在太忙，没时间过来记录，现在补上。

3号问诊了廖教授，廖教授给的意见如下：
1、最好再化疗2次。由于骨髓抑制厉害，先休息1个月，如白细胞正常了，再稳定一周开始化疗，即是休息5周；如白细胞还是不稳定，就不要强行化疗了，暂化4次；
2、下次化疗用药时间还是改回到4天（应该是身体伤害会小点，因为都是一个科室的医生用药，廖教授也没直接说之前用药时间不合理）；
3、肿瘤指标很好，还是继续观察，CA125中间升高不用纠结，后面降下来了而且比第一次值还小，更是不用担心；
4、生物治疗建议不做，一般要做8次才可能有效，花这么多钱不如加强营养；
5、所有化疗结束之后，做全身检查，如没有问题可进行脑部预防放疗。虽说PCI现在还有争议，但是大多数还是倾向做；
6、小细胞癌基因分析对判定化疗药物耐药和复发可能性 意义不大；
7、支气管切端还是否还是阳性可做气管镜，但是创伤性的检查不建议做，不管结果如何治疗方案都是一样。

另外对于我提出了我们分期是不是应该归属到N1而不是N2，廖教授笑着说我对他们医生发起了挑战。然后仔仔细细的把手术病理分析报告再看了一遍，认为气管组前后的那个淋巴结转移还是应该算到III期里，只是相对来说属于IIIA早期。其实我自己也知道不管是N1和N2，治疗方案也都是一样，只是希望如果是N1的话，最起码我们也归属到IIB了，这样做手术也算是规范治疗了。但是其实还是自欺欺人，只是求得自己心里安慰罢了。

问诊后爸爸有点失落，说无故怎么又要加2次化疗，都计划好回家休养10月份过来检查。
由于爸妈3月份后一直在上海，今年的社保办理已经过了4个多月了，退休工资已经取不出来了，必须回家补办了。政府死规矩，必须要本人亲自签名加按手印，加上还有3周才化疗，爸妈决定还是回去2个星期。

箫子

昨天晚上爸妈坐火车回家了，早上4点不到准时醒了，刚好立即接到爸爸电话说到家了。回家后2个人精神很好，上午一起去菜场买菜，在上海爸爸从未陪妈妈去过菜场。

今早不用熬中药，有点不适应，睡的不踏实。
3个多小时里，做了无数的梦，都是工作的事情。爸爸生病后，第一次梦到工作。这2周工作上发发力，为完成后续的KPI打下基础。
老爸我们一起努力！！