想要病人有很高的生活质量，请不要告诉他们，没有哪个人面对死亡会那么泰然自若的

今年夏天

小辣椒 发表于 2013-5-15 22:15
谢谢夏天，现在这种情况姐夫不会去的，我说了好几回，因为4月7日刚查𠒇，刚过一个月他不可能去的。 ...

辣椒姐真是辛苦了, 完全靠自己默默承受一切.  姐夫用了易瑞沙有缓解, 就先用着吧.  我个人觉得, 既然很难让姐夫去做各项检查, 不如找机会做次PET CT, 全身扫一遍, 再有针对地去检查.  另外, 我妈妈做过两次生物治疗, 没效果, 听说生物治疗对肾癌的效果好一些.

沙漠风影

     生物疗法就不要考虑了，没有效果的。易瑞沙有效12个月说明后来基因有突变，目前有一种针对突变后的后继耐药（T790M）靶点的实验药WZ4002有不少病友在用，效果不错，现在可以一试。这几种药物都试完后，还可以放化疗，坚持个一年半年的还可以再回易瑞沙，不要慌，总会有办法的。

小辣椒

今年夏天 发表于 2013-5-16 11:27
辣椒姐真是辛苦了, 完全靠自己默默承受一切.  姐夫用了易瑞沙有缓解, 就先用着吧.  我个人觉得, 既然很难 ...

PET CT更不敢做，需要去外地，并且当天出结果，根本没有修改诊断报告的机会了。
这几天姐夫精神见好，晚饭后我们一家三口在小区里散步，骑车（车是一种没有把的很小的，靠身体来协调转弯），小车有2个，很可爱，好多人都问从哪里买的，女儿说骑着小车很拉风，回头率百分之百。老公也骑会 车，跑跑步，说自己都不会跑步了。一家人很是开心。人精神了，话也多了。
关于生物治疗，我也是看了很多治疗帖，基本上看不到谁做过能说出效果的。说是有效率仅仅百分之几，是个位数。

小辣椒

沙漠风影 发表于 2013-5-16 16:05
生物疗法就不要考虑了，没有效果的。易瑞沙有效12个月说明后来基因有突变，目前有一种针对突变后的后继 ...

谢谢你的安慰，你那里情况怎样了？
4002、阿西，克药等，又出来好几种，看到不少人在吃，有些人还真有效果，原计划是吃I一2个月易，换阿西试试。哎，换着试吧，得了这种病，只能像小白鼠一样。
坚持到人类能够克服癌症就好了。

小辣椒

LG昨晚跟我说他准备停箹3个月，恢复一下越来越虚弱的身体。我立即反对，
他问我谁告诉你吃箹不能停？我都快吃2年了，吃药吃的浑身没劲，肺部的气也不够使。
我说医院的大夫说不能停的，和同事们做的心脏手术一样，一直需要吃箹。
他说我怎么了？为什么不能停药？
我说医生怕你癌变，如果癌变了怎么办？还是好好吃吧。因为你刚检查时，有个小东西，吃药吃没了，不吃再长怎么办？
他说，我不就是有个空洞吗？现在不是都没有了吗？大夫就是为了卖给你药，所以不让停。（我一直都骗他说在人民医院的主任那里买的药）
我说我也问北京天津的大夫了，网上也能问，都说这种情况不能停药。
哎，真是好无奈呀，看着老公的样子心里非常难过 。整天被我骗来骗去的，不知道哪天会捅破。
一晚上照顾他就像照顾小孩一样，一会儿给他切西瓜，一会儿给他洗樱桃吃（规在的樱桃70元一斤），一会儿给他洗萄萄干吃，一会儿给他拿点从超市买的小食品，9点多给他喝蜂胶螺旋藻。

这几天在网上找为什么总是乏力，有人到医院查微量元素是缺钾，补钾后好了很多。钾不可以补过量，过量对人体造成伤害。
我和老公说吃点补钾的药吧，他立刻就不干了，说以后少给我买乱七八糟的药，买了我也不吃。没办法，不吃药，我就只好食补，效果慢一些，如果能恢复体质，就太好了。前些日子买的Q10，硒片，钙、维C，灵芝胶囊等等，都放在那里不吃。

冷暖自知lg

祝福小辣椒和你老公。不放化疗的话以后可用的治疗会越来越少，况且你老公肺部有进展，这样瞒着不是个办法。

阿梁

提几点看法，仅供参考：

一、“头部加强核磁从去年11月6日能看到的11个，到现在的6个，没有增大”，这可能主要是3个月特罗凯的作用。特罗凯的血浆浓度是易瑞沙的3倍以上，以前易对脑部也体现攻击效果，但入脑浓度低耐药也快，所以增多到11个，上特罗凯后相当于加量对脑部再度体现攻击效果。


二、“对肺部不如头部”，可能是肺部对药物耐药程度已深，特罗凯也控制不住；对头部可能是以前入脑药物浓度低，特罗凯所以能体现攻击效果。但未来可能会象肺部那样出现耐药，这点要小心。对脑部放疗可能要有所心理准备。


三、凡德以攻击力弱著称，不适合用在进展期、或癌负荷重的情况，如果肺部连特罗凯都已耐药，则不适合上凡德。

换凡德后，“脸上的疱疱没有3天就退干净了”，副作用固然小，但凡德已经连防御效果都达不到，“不仅头疼，而且两眼发直，看东西眼睛直勾勾的，没有神，易怒。噪音有点沙哑”，显然停特罗凯后脑部癌细胞压不住。

5月6日换成易瑞沙，10号时头不疼了。虽然有所缓解，但恐怕还是应该上浓度高的特罗凯。


四、不让你老公停药是对的，凡德相当于减量，减量都不行，自然更不能停药了。


五、特+184，特+4002，这些针对EGFR耐药机制的方案应该考虑试了，VEGFR类的阿西替尼最好找机会试一试。多吉美副作用可能较大，但能封堵下游一条旁路激活耐药通道，找机会最好也试一试。


六、“CA724不合格是73多，标准是0-8”，可能是对肾上腺、肝一带转移的反映。

小溪水草

小辣椒 发表于 2013-4-12 22:14
这几天很烦闷，老公的检查结果出来了，我的口腔、舌头立刻起了泡，嗓子也疼的不行，真是郁闷死了。
...

ca724增高是否与吃特罗凯有关？我家吃特罗凯之后，ca724就一路走高，我一直怀疑是特罗凯的原因，但不能确定，也不知如何处理。希望多交流。
如果你家停特罗凯后，ca724降下来了，以后再吃特罗凯ca724又升上去了，那就一定是特罗凯的副作用了。如果出现这样的情况，一定告诉我一下。谢谢。