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肺癌脑转一年,开启一个新的5年抗癌路,祈福,加油,好运

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 楼主| 发表于 2012-2-6 09:33:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
w343432565 发表于 2012-2-2 15:10
我的爸爸也会这样,总是在暗示妈妈,觉得妈妈拖累了大家的生活,如果换成是他的话,他就不会像妈妈这样, ...

亲说的很对,走在这段艰难的抗癌路上真的是可以预知结果,却不能预知未来。只是面对爸爸的放弃,我确实不知道该怎么去面对,去做绝望家人的工作对我们家属本身并不容易,说实话,我尽管能理解爸爸的抱怨,但是如果他真做出什么对病人不好的事情来,身为子女我真的没法原谅他。
碍于我现在的情况,两个月左右,出月子之前我是没法照顾妈妈了。很想回老家生回娘家坐月子,可是没有人同意也确实不现实。唉,真不知道该怎么向我可怜的母亲尽我微薄的孝心。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-2-6 09:38:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
liubiyun 发表于 2012-2-6 08:48
可以考虑吃INDIA的特啊

我妈现在用药很谨慎,她的主治医生不主张用印的,我妈就听她的。在生死攸关的节骨眼上,一点都不敢含糊。。我也是担心印的可靠性,目前打算先用正版特一个月,复查下脑和肺,看看控制得如何,确认有效的话,再慢慢说服妈吃印的特罗凯。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-2-7 21:45:33 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
本帖最后由 clf6019 于 2012-2-7 21:47 编辑

      医生用甘露醇的原因,多半是降低颅高压,以控制脑水肿,同时引导病人暂时开放血脑屏障,让较大的药物分子能通过血脑屏障层,直接到达病灶,既然医生在这样作,很可能是已经发现脑转。

      甘露醇一般医生大药也只用20多天,其原因也是怕肾功能受损,具体你可以要求尿检查肾功(查肌酐、尿素氮、尿酸与尿蛋白,还有肾小球过滤率等)。

      有关血脑屏障的定义解释,你可以多查查相关资料。

      血脑屏障的组织结构致密,能阻挡微生物、毒素及其它大分子物质进入脑组织和脑脊液,但并不阻止肿瘤细胞通过,故仍可发生脑转移,肿瘤病人的血脑屏障仍然存在。

      血脑屏障的物质基础是脑的毛细血管。有些物质完全不能由血进入脑组织间液;有些物质进入很缓慢;而有些物质的进入颇为迅速。所以肿瘤能转移到颅内并不能否认血脑屏障的存在。

      对于血脑屏障和血肿瘤屏障的认识至今还存在着很多不确定性。作为病员的我也只说一点自己的看法而已,并无参考价值。
     
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-2-9 13:54:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
clf6019 发表于 2012-2-7 21:45
医生用甘露醇的原因,多半是降低颅高压,以控制脑水肿,同时引导病人暂时开放血脑屏障,让较大的药物 ...

等过阵复查的时候,我注意下尿检,但愿妈的肾功能不要有什么大的问题,毕竟甘露醇已经用了3个多月了。
我老妈已经确认是多发脑转移了,能看到的大的瘤体就已经有两个,最大的做完放疗后是5公分(11月刚发现时是6点多公分),小点的一直没有看到具体尺寸。放疗大夫,化疗大夫已经多次交代让准备后事,给了3个月的生存期。目前已过3个月,但是妈打从用上年后吃上特罗凯和替莫左胺,以及扶正固本的中药后,情况就开始逐渐好转,不再每天昏昏深深得躺在床上。本周出院回家后,妈心情见好,还能在家里经常溜达,偶尔还能自己做顿饭。放化疗的副作用在经过1个月的调养后,可能也逐渐淡去了些。
看到妈妈有力气接听电话,心情逐渐舒畅,3个月以来一直悬在头上的那片死亡阴影的乌云开始一点点散开,我坚信特罗凯一定会在妈妈身上奏效!等过阵妈再恢复些,我还想让她接着吃冬虫夏草补补身子,也许之前吃的上火还是跟她前一阵太虚有关系。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-2-10 11:55:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
      通过全脑放疗后,血脑屏障已经全部开放,也就是说分子较大的靶向药都可以通过脑部毛细血管而进入病灶处,这样更有利于病情稳定。
     一般肿瘤医生在确诊脑转后,所给定的平均生存期都是3至6个月,但事实上高于这一水平的病例到处可见,三年期生存率也不在少数,不过要控制病情还得依赖于化疗和靶向药物得以维持。
     祝你妈妈稳定健康!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-2-10 14:02:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
clf6019 发表于 2012-2-10 11:55
通过全脑放疗后,血脑屏障已经全部开放,也就是说分子较大的靶向药都可以通过脑部毛细血管而进入病灶 ...

谢谢6019一直帮我打气!不能守在妈身边,好多事情都没法去实际去做。555
今天给妈去电话,她又很没力气,又头晕头疼,甘露醇现在是一天输一次,本来打算回家后再输7天就停掉的,看来是有点悬了,甚至有点开始怀疑特罗凯的效力。妈说每次输完甘露醇都觉得头脑能清醒许多,可是这个药也不能长期一直输下去啊。
想过阵等确定不用甘露醇了,试试鸭胆子油口服乳液,从论坛上看到这个药对缓解脑水肿比较奏效。老妈现在头晕头痛是最明显的症状,她自己也头一次当着我的面说这些难过不是因为血压不稳定,承认她确实是脑子里有问题。听她这么说,有点心痛,妈的病我一直没怎么瞒住她,让她承受了好多疾病的精神压力。想想自己身在外地,妈生病这几年我为她做的事情那么有限。。希望老天多给我和妈妈些时间,我要用更多的精力去照顾妈妈。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-2-12 13:30:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 幸运健康妈妈 于 2012-2-12 13:34 编辑

  弟弟开学昨晚坐火车去学校了。他交了个女朋友,寒假中带女孩到医院看妈妈,妈对那女孩子还挺满意的。还好弟弟跟那女孩一起走,妈心里也就不太为弟弟担心难受了。她生病难受的时候,我们两个都不在她身边,太难为我可怜的妈妈了。。好揪心。
希望宝宝等一足月就早点降临,我争取早点做完月子回去照顾妈。好想妈妈!!夜里梦到回家了,妈在床上躺着,我终于可以扶妈做起来一会儿,梦里的我深深亲了口妈头发掉的光光的脑袋。妈被我这一吻的温暖逗得扬起一丝温暖的微笑。我被自己喊妈妈的声音叫醒了。。肚里的宝宝压得我难再眠,想妈妈的心揪的我不知所措。
下周就开始休产假了,我要每天给妈多打几个电话,跟她分享我所有的快乐与感悟,督促她在各个时段尽量起身去吃点营养的东西。可是我不在她身边,妈起身困难,身边又没个随时能召唤的人,谈何容易。
昨天去看了老公同事的50多天的宝宝,父母对孩子照料的很精心,当时就在想,什么时候我们能象照顾孩子那样去照顾需要我们的父母呢。下一代什么时候才能对得起辛勤抚育我们成长的上一代呢?妈多给我些时间,让我好好照顾你!
不在妈身边,能为妈做的事情那么有限。没法出去给妈买些营养的食物做的吃,没法帮妈擦起身上,没法照看妈的日常起居,没法陪妈说话,没法享受妈对我的点滴关爱,没法让妈感受我的温暖。
当务之急,希望能找到个合适的人选去家里照顾妈妈,奶奶80多岁了,在她自己家和我家这么来回跑着照顾妈,真不是个办法。爸爸要上班挣钱养活家和弟弟,没法给他提更多的照顾妈的要求。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-2-15 18:31:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2月15日,今天开始正式在家休息待产。希望宝宝可以快点到来。
今天需要mark一下,二姨费劲周折总算给妈在家政找了个保姆,非常感谢二姨,照料妈的大事几乎全落在她的身上。爸的表现太让人失望。除了寒心就是无奈。非常凑巧,这个保姆还是几年前照顾过姥姥的,也算是满足了妈要求的知根知底。眼看着妈的生活在脑部瘤体逐渐丧失自理,我真的好想回老家去照顾她。妈在电话里可怜巴巴的跟我说,她现在难受的时候只能给我打电话,我爸也经常有事外出,弟弟还在上学,听着我心里好难过。。可怜我生病多难的母亲,从医院出院回到家中早晨起来就没人给做饭吃,爸恨不得连自己都照顾不了,别提照顾妈了。两人就冲点素食的麦片,吃点饼干,对于常人这样的饮食偶尔几次也罢,可是对于抵抗力很差病人,显然这是不够的。身为女儿,就快30岁的我为父母做得太少。
虽说很多同龄的人都还在享受父母的照顾,我现在也在享受婆婆的福气,可是在我的父母需要的时候我却无法在他们身边,我却被现实绊住了脚步。想为母亲做的事情因为我没法亲力亲为都显得苍白,病友告诉可以通过艾灸百会穴来降低颅脑压并缓解呕吐的症状,我只好转述给妈妈,可妈妈有气无力得告诉我,她现在脑子什么都记不住,连我的手机号都问了奶奶又问爸爸才知道,别说去找艾灸了。。妈现在是实实在在得需要我的陪伴照看,希望保姆阿姨能跟妈好好相处,等我出了月子就回去照顾妈!
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