为了小细胞的妈妈，我们7岁啦^-^一切安好，共勉！

渴望救父亲

为了心爱的妈妈 发表于 2012-11-28 15:16
渴望，我把医生的详细信息和联系流程，都发你信箱了，希望能帮得上你。

好的，再次感谢心爱妹妹！

为了心爱的妈妈

渴望救父亲 发表于 2012-11-28 15:17
好的，再次感谢心爱妹妹！

    渴望，怕你漏看了，我重新发一下，你别着急，斟酌下再选择。
    北京那边是回输6次的。还有需要说的是，关于免疫细胞培养，我从丁香园上得到的信息是：最好的是广东的中山大学附属肿瘤医院、天津肿瘤医院，北京道培（只针对白血病）。我们当时是冲着异体脐带血去的，中山那边只做自体，大约2万4，回输4次好像（我没具体问）。天津肿瘤的价格和北京差不多，但我不清楚能不能做脐带血。且男友在北京挂职，所以我们最后选择的是309。
    综合你父亲熊猫血，只能做自体的特殊情况，加上费用的事情，你务必要考虑清楚，好好选择。

usstbob

为了心爱的妈妈 发表于 2012-11-28 14:07
渴望，我懒，就拿昨天在一岁姐他们帖子里的留言回复下。
   我妈妈最近都很好，最后一次化疗结束后， ...

心爱：我妈妈铁蛋白指标也高，目前第四次化疗刚做完，铁蛋白每次间隔一个月左右共查了三次，第一次243，第二次1070，第三次1170，总是居高不下，肝功能正常，问了医生是不是有肝转趋向，也没有明确答案，影像显示没有肝转，另外nse数据三次分别为30.3 ，12，19也有上升趋势，所以我很怀疑是不是耐药了。三周后复查CT等各项指标，希望不要有坏消息

为了心爱的妈妈

usstbob 发表于 2012-11-28 17:15
心爱：我妈妈铁蛋白指标也高，目前第四次化疗刚做完，铁蛋白每次间隔一个月左右共查了三次，第一次243，第 ...

    如果多项指标均向上趋势，的确需要警惕了。另外，是不是你们的参考值和309的是不一样的，别单看数据。
    铁蛋白增高在肝损严重的情况下也会发生的，但我妈妈不是持续上升的，她在做生物免疫之前是200多（0~100多），报告在餐厅，爸妈在客厅看电视，我不方便拿，免得我妈妈又多心了。做完生物免疫之后，差不多是70的样子（浙一这边参考值不一样，换算了下）。
    虽然我不能绝对地肯定，但我还是认为妈妈吃的那些保健药，的确在保护她其他器官方面起到了一定作用，这体现在她每次的检查指标上。

wavez

为了心爱的妈妈，你好：你们现在还有看廖美琳么？我最近尝试挂她的号一直没挂上，挂号网显示7:30开始放号，可是每次不到7:30就显示约满了，你是怎么挂上的呢？

为了心爱的妈妈

wavez 发表于 2012-12-5 09:52
为了心爱的妈妈，你好：你们现在还有看廖美琳么？我最近尝试挂她的号一直没挂上，挂号网显示7:30开始放号， ...

    不好意思，最近几天一直在没日没夜地写报告，很少上论坛。
    您的问题我已经在消息里回复，这里重新发一遍，以方便有同样疑问的朋友看到。
    近段时间我们没去廖医生那边问诊了。如果大家要预约廖医生的门诊，有两种办法可以实现，一是到亲自上海胸科门诊大楼的预约机上拿号子，可以预约下下礼拜的门诊，号子从第7排起；二是到“医联网”注册，然后找到廖医生的页面，在每个周一、二的7：30迅速秒杀，一定要秒杀，稍作停顿，号就没了。
    希望能帮助到有需要的人。

wavez

为了心爱的妈妈 发表于 2012-12-7 07:17
不好意思，最近几天一直在没日没夜地写报告，很少上论坛。
    您的问题我已经在消息里回复，这里重 ...

谢谢啊，我总算体会到了秒杀，秒杀成功了孙建立的号，下周再秒杀一下廖美琳的，哎

爸爸的化疗总是一波三折，都快急死了
第一个疗程，医生说肝功能不太好，让口服VP16，静脉注射顺铂，谁知道化疗后肝功能很糟糕，医生被迫停了VP16，先护肝，本来第一个疗程，顺铂剂量就不足，医生比较保守，用了足量的80%
第二个疗程，刚刚住院，医生做了个心电图，发现心脏有一次心率较低，医生说要挂个24小时的看看，结果医院仪器不足，要等到下周一才有仪器，本来今天就该上化疗的，不知道要拖到什么时候了，超过21天，肿瘤是不是又要发展了啊？我爸以前从来没有心脏方面的毛病啊

为了心爱的妈妈

wavez 发表于 2012-12-7 09:51
谢谢啊，我总算体会到了秒杀，秒杀成功了孙建立的号，下周再秒杀一下廖美琳的，哎

爸爸的化疗总是一波 ...

    别着急，顺铂的有效期是28天。
    剂量对首次治疗的小细胞患者很重要。但你们家情况特殊，只能先保护器官。