【以马内利】的肺癌日记

以马内利 · 发表于 2007-4-11 02:09:40

【2007年3月12日】今天早上到达上海，我心里一直在想今天早上母亲是否会像往常每次回上海一样，会在清晨接到母亲的电话，昨天晚上走的时候是很担心的，当时母亲还是有点淡漠，半睡半醒的样子。早上上班前电话响了，是母亲打来的，问我路上是否顺利，累不累，回去有没有再睡一会，这个电话让我放心不少，听着她的声音和说话的逻辑都很正常了，后来父亲接电话也说母亲早上起来状况好多了，但是今明两天仍需要注意观察。   这次回去注意摸了一下母亲的脑后勺，发现后枕骨凸起比上次摸的时候又要明显一些，突兀感更强，不管怎样3月底再去做一次脑部MR，一定要弄清到底是怎么回事，同时再做一次全身骨扫描，间隔5个月也差不多了，通过这些检查确定目前病情是否有进展。

以马内利 · 发表于 2007-4-11 23:31:35

【2007年3月13日】母亲也对这次用双膦酸盐寄予很大的期望，所以当这两天副作用比较大，身体感受更差的时候，母亲就觉得有些沮丧，也因为我们一直隐瞒着病情，所以也只能安慰母亲。晚上电话回去，父亲说母亲今天的状况比昨天好了很多，看来昨天的剧烈反应可能确实是一过性的，但是整体感觉也依然不是特别好。这次回去观察母亲的状况跟春节后期的状况差不多，持续骨酸和头晕，行动也没有之前自如，食欲渐好但是进食量不是很多，睡眠一直都很好，排便也比较正常。还有几天就服用易瑞沙整一年，结合当下母亲的状况，我觉得这段时间是一个关键期，等月底做一次全面检查之后就基本能够明确病情状况了。

以马内利 · 发表于 2007-4-11 23:31:57

【2007年3月14日】最近很多病友关心我母亲的状况，非常感谢大家。对于易瑞沙耐药我是有些畏惧的，看月底的检查结果吧，如果真的耐药了就立即开始应对治疗。今天早中晚都打了电话回去，问了母亲各个时间段的情况，因为母亲一般早上状况都特别好，晚上最差，父亲反映今天情况还算比较稳定，就是晚上起床的时候母亲说坐骨处有点酸，晚上吃的黑鱼汤面，还比较顺利。很感谢病友红卫兵的热心关注，真的很感动，你建议的泰索帝联合它塞瓦或索拉菲尼的方案我也会再权衡一下，作为后备方案。

以马内利 · 发表于 2007-4-11 23:32:09

【2007年3月15日】母亲最近的的情况不是很好，用了天晴依泰之后没有特别的好转，状况依旧维持，不知天晴依泰的见效期是多久，但我的心头有些沉重，最近一段时间打电话回家，母亲的听觉也不是很好，有些话得重复好几遍，有一部分是电话机的原因，但给我最直接的感受是有些消极的，手头的工作最近也在赶，准备月底请假回去陪母亲做检查。今天接到一个无锡病友的电话，她也反映天晴依泰的剂量和价格之间的让人迷惑之处，我在医院咨询到的江苏正大天晴出产的天晴依泰4mg的价格是1200元，上海2支装的是2500元，但是包括这位无锡病友在内有两位病友确凿的说她们亲人用的天晴依泰4mg的价格是2000元左右，不清楚到底是什么原因，如果有使用天晴依泰的病友希望能介绍一下您的使用情况。 抗癌之路真的很艰难，每天都在牵挂，都无法放心，每当亲人的病情有反复的时候，我们的情绪也是在波动，祈求主保佑吧，保佑我的母亲，保佑我们的亲人能平安，能不遭受病痛的折磨，轻松一些陪伴在我们的身边。

以马内利 · 发表于 2007-4-11 23:32:30

【2007年3月16日】今天在电话里跟母亲说的不多，在我跟母亲通话的时候，我能够感觉到她的声音有些虚弱，主要是向父亲询问了情况，整体状况还好，骨痛没有变化跟前两天一样，食欲也一般，没有厌食也没有特别好，母亲的一个关系很好的朋友来了，她下厨做的晚饭，母亲吃了不少，也很开心，那个阿姨后来跟父亲说这次来感觉母亲的状况不如春节前好，这是旁观者的感觉，我和父亲也能感觉得到，但我心底还是有一种力量让我相信母亲这次仍然能够胜利。期盼着天气能快点温暖起来，能带着母亲到处走走，而且，春暖花开，总是给人无限的希望。

以马内利 · 发表于 2007-4-11 23:32:46

【2007年3月17日】后天母亲就服用易瑞沙整整一年了，希望这个数字还能再继续攀升。这在别人眼中的奇迹，我最清楚到底是怎么回事。今天很集中地与两个病友谈起了病者身边的亲人的感受，有一个病友说她的母亲已经很疲惫了，觉得她为了救父亲而什么都不顾了，另外一个病友也是矛盾起于哥嫂，我能感受到很强的共鸣，因为从母亲患病之后我与父亲之间的关系也变得很微妙，我知道父亲的痛苦和想法，也知道很多时候他的所作所为更多是为了我，或者说是违背了他真实意愿的，我不知道我这样要求我身边的亲人到底是对还是错，我确实无暇去顾及，我只有一个别人看上去近乎偏执的期望，而我一直在为之努力着。不论是来自别人的赞扬或者埋怨，我都坦然受之，很早的时候我就说过：在生死面前，任何事情都是微不足道的。当时我爱人认为我的观念有点偏执，我也承认在生死观上，我没有走出小我，但我就是想沉溺在这场与死亡分庭抗礼的过程中，沉溺其中，和父亲母亲爱人一起，走过原本要几十年才能走过的生命，做完原本要用几十年才能做完事情。

以马内利 · 发表于 2007-4-11 23:32:59

【2007年3月18日】今天晚上才电话回家，母亲接电话的声音给我的感觉依然比较虚弱，父亲说母亲今天的情况不如昨天，除了说坐骨和左肩胛骨处酸痛之外，腿也有点抬不起来，头晕的情况倒不是母亲不适的主要症状乐，思维反应正常，进食以及睡眠也正常，排便也还好，听着父亲的描述又想起春节期间和上周回去的时候看到的母亲的状况，真是很担心，想着好心病友的谆谆提醒，我心里也很着急，准备下周让父亲先带母亲去做全身骨扫描，我回去后再做脑MR和肺部CT以及血液检查，现在感觉时间真的是很宝贵，决不能贻误母亲的病情。

以马内利 · 发表于 2007-4-11 23:35:47

【2007年3月19日】今天是有一些特殊意义的，一年前的今天母亲吃第一颗易瑞沙，当时的我和母亲，都未曾想到这颗小小的棕色药片能对我们后来一年的生活产生如此大的改变，去年这个时候关于易瑞沙的资讯还很少，上海几家大医院的医生都有不知道这个药的，而且我母亲也没做过病理，说实话当时决定吃易瑞沙对于当时的我们来说，是有些冒险的，因为说明书上罗列的副作用很多也很严重，总是担心最坏的那种情况出现，当时也没有这么多的使用经验反馈，以致于我拿到药后犹豫了半个月，才决定给母亲用，服用的当天晚上母亲出现严重的皮疹，脸上和后背出现大面积的红疙瘩，父亲当时吓坏了，打电话给我，我也不知道该怎么处理，说明书上说皮疹是正常的副作用，但是我既不知道母亲当下的皮疹程度到底属不属于正常情况，也不知道该怎么对症处理，只能在上海干着急，那时我真希望能有一个有这方面用药经验的病友或者医生帮帮我，第二天母亲皮疹缓解一些，同时可以不借助任何支撑自己行走了，傍晚的时候居然和父亲下楼散步去了，我当时听了父亲的描述，真的想象不出母亲处于这种好转情况下的样子，也正是从那天开始，一直到当年12月底，母亲一直处于稳定好转的状态，父亲渐渐的也轻松一些，我的心情也慢慢释然了，一家人在一起开始能够享受这珍贵的相聚时光。回想那半年多的时间，每两周往返一次老家与上海，心境是幸福而平静的，也清晰的记得与父亲母亲一起打牌、散步时母亲的笑容。有时会怀疑母亲真的是病入膏肓的病人吗，想着生活哪怕就是这么继续下去也行。随着对于医学知识的深入了解和对病友的观察，我越发的明确癌魔的阴影并没有远离我们，同时开始了对当下除易瑞沙之外的积极治疗方案的寻找，和对耐药后方案的搜集整理。<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 12pt; COLOR: #993366; FONT-FAMILY: "Courier New"; mso-fareast-font-family: 宋体; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;">    <span style="FONT-SIZE: 12pt; COLOR: #993366; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: "Courier New"; mso-bidi-font-family: "Courier New"; mso-hansi-font-family: "Courier New"; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;">现在我看到越来越多的病友找到这里，也真切地看到了去年在这条抗癌之路上踯躅的我，不论那时还是现在，我们都需要交流的平台，在治疗方案的决策上不允许走弯路，因为我们的无知导致的是亲人的受罪。

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