五年多来的得与失 , 继续坚持

救我慈父 · 发表于 2010-8-31 22:02:16

继续回顾,力比泰无效后,出路真的不多了,咨询了很多医生,说再用泰索帝有效的可能性也不大,当时正值2010年春节,谁也不原意在医院里过节,于是就选择了在家服用易瑞沙, 这次没那么幸运了,网上的传言被证实,特罗凯无效的服用易瑞沙也基本无效.
但我一直感到不解的是,为什么父亲吃了易后症状渐好,比如说没有白沫痰了,我一直认为白沫痰是肺癌的一个重要外在指征.
但CT结果无情地告诉我无效,于是只能另图他策.
体会1: 春节尽量让病人在家里过吧!!!
体会2: 为什么症状渐轻但CT显示进展, 也许是这个药能缓解病情进展的程度,但不能使肿瘤停滞不前.

救我慈父 · 发表于 2010-8-31 22:19:27

跟医生商量继续的治疗方案, 医生很实在,比较婉转地告诉我无药可医, 无奈之举可以有三条:1\ 服用索坦,2\ 做放疗和射频消融, 3\继续打泰索帝, 我们约定按着顺序依次进行上述三项治疗.
于是急忙筹钱去买索坦,因为太贵了,曾多次怀疑所购的是否是假药,说实话,在肺癌这个圈子里吃索坦的人太少了,所以无任何经验可循,怎么服用,多少量,副作用如何,无人告诉我们,医生自己也不知道,原因很简单, 他的病人很少有人服用,只是听说别处有人服用后有效,
父亲不断摸索服用经验,从最初的两粒,然后逐步加大到三粒,不断留心观察副作用的出现,但似乎什么也没看到,以至于我多次怀疑所购位假药.但两周后的验血改变我的看法,粒细胞和血小板暴跌,索坦就是这样悄然地改变世界.
于是我们赶紧采取补救措施,升白针,中药,但根本改变不了索坦的副作用,没办法,停药待援.

体会1: 特罗凯真便宜,索坦真贵.

体会2: 癌症患者身体自恢复功能逐步递减,最初只要一两针吉塞欣,白细胞迅速恢复,现在打一周都不一定管用.越到后来用药越要慎重.

救我慈父 · 发表于 2010-8-31 22:34:38

索坦就这样停停吃吃,停的时间比吃的时间长,没办法,副作用太大了,过了一个多月照CT,结果是结节增大.
说到这里,我又重提我的疑问,父亲一直有轻微的癌痛,位置在腹部,医生解释是神经发射造成的,每当父亲服用有效药物时,他的癌痛就会消失,当药物无效时,会加重,我觉得那个部位就是父亲癌症发展与否的晴雨表.当初我就是通过这个部位疼痛加重推测第一个疗程力比泰无效的,可惜医生没理会我,以至于白打了第二个疗程.
父亲在服用索坦时,癌痛减轻为什么会减轻呢,索坦也不时止痛药,我把这个情况告诉医生时,她也没有过多关注
体会: 医学真神奇,有好多搞不清的事情,其实是医生不用心,他们不会为一个普通患者去整日冥思苦想,因为患者太多了,现在是1对50甚至100的医患服务结构,所以为父亲设计治疗方案做这个事情只有靠我们自己,把我们发现的现象告诉医生,利用他们的经验去解决问题,万事靠自己呀.

救我慈父 · 发表于 2010-8-31 22:51:47

没办法,按照计划采取第二步, 父亲于2010年5月进行了射频消融,两个主要的大结节,有5-6CM,一次性全烧掉,我想手术大夫也是好心,看父亲身体状态还可以,就两步并作一步走,一次烧两个,后来听说结节大于3CM就不该烧,
手术后一下子把父亲放倒了, 身体状态急转直下, 骨瘦如柴, 卧床不起,术后疼痛明显增加,需要服用止痛药才能维持, 而且止痛药服用量也在逐步加大, 后悔了....................
手术前曾咨询胸外科医生,他当时说你们打算积极一把,我没当会事,现在看来确实太积极了,
说实话,手术本身没有出现大出血\气胸等大问题,问题的关键是父亲身体已经承受不了手术了,
体会: 真的不要太积极, 有的时候不治疗或许是一种最好的治疗.

大鱼 · 发表于 2010-9-2 20:16:02

期待后续经验分享，多谢楼主。
BIBW现在国内上市了吗？

有你的快乐 · 发表于 2010-9-3 12:58:46

谢谢lz的总结，真的很全面，说的都是血泪的感悟。
祝福叔叔！

王时岩 · 发表于 2010-9-3 15:40:06

楼主还要继续试服泰索帝吗？

救我慈父 · 发表于 2010-9-4 22:20:25

父亲的身体很弱了,我们已经停止了一切治疗,基本是全靠中医来维持了,止痛药的阶数越吃越高,父亲的饭量越来越小,现在恐怕是父亲一生中最难过的日子,我要陪他一起走过,继续坚持

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