两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

呵呵，谢谢大家！其实凭心而论，我并没有为老公成功地做到些什么，尽管我不停地搜索治疗找方案想办法。
真的，我仔细想过，我工作困身，不能白天陪伴和陪床，只能每天晚上去看看，然后就得回家，都是老公爸爸在医院照顾。周末我带女儿，也只能去看一会儿。我自理能力很差，不会照顾人。我一个人陪老公的时候，他说事事不就手，有时候我能连输液滴完了都忘了看，还得老公自己多留心着。力气也小，扶不动他。我照顾人的水平不如他老爸的。钱我也没赚到，还时时让老公操心。治疗上，我纠结巨多但和医生沟通不畅，也没很起很多正作用，还老打击他对医生的信任，起了点反作用。医生对我也很戒备。

如果说我做到的，就是让老公深深体会到我需要他，依赖他，爱他。老公病后，我们一起经历了许多事情，感情得到升华。每个人都看得出（包括一点都不喜欢我的女主任），我们很努力，因为我们深深地需要对方，需要一家三口在一起，相亲相爱。是这感情和老公的坚强使我们坚持下去。

深深地感谢主！

Never_Land

想起来好久没说说我们的用药了。

消炎抗菌：新克君、卡泊芬净
护心：唯嘉能输液、万爽力口服
营养：每天一次白蛋白、丙球蛋白也用过三天
速碧林一天两次，一次一支。
调理肠胃的双歧菌思连康、还有一个好像是为力苏，忘了，这个我想医生是为了减少喉咙里的口水。
甲强龙偶尔用，不用的时候多。
康忻、沐舒坦那些天天吃的，我就不细说了。

还有就是抗真菌期间要注意用常用漱口液漱口，预防口腔感染。

Never_Land

文曲星 发表于 2011-8-18 20:58
加油！

谢谢。

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这两天又不是很好，心率低下来了，呼吸和血氧又差了，真不甘心，怎么这么多问题。星期五晚上还很不错，我走前刚好看到他把中午和晚上的药合在一起吃，他说吃不过来，让我不要管。我看他还不错，也高兴也不管。星期六就不好了，呼吸和血氧差一些，到星期天也没有好转。我就着急。老公由于吃药困难，药又很多，总是拖延，吃得很混乱，竟然能有时不吃有时两次的药合在一起吃。康忻都能漏掉，然后把两次的万爽力合在一起，这怎么行呢？我知道他吃药辛苦，可这样怎么行呢？而且餐无定时，药无定时，总不能和易瑞沙拉开时间，不求餐前一小时餐后三小时，哪怕前后各一小时都做不到。我很烦恼。我给他的辅酶Q10和富露施，他根本腾不出时间来吃。

他现在的问题，除了肿瘤，最重要的就是心肺功能，我们自己能做的就是康忻、万爽力、Q10、富露施，还有易瑞沙，加上医生的卡泊芬净、新克君、唯嘉能、速碧林，要不怎样呢？难道靠身体自己变好吗？我非常着急，血小板又上去了，我又加上拜阿司匹林和华法林，不知道老公会不会吃。他总是不能明白按时吃药的重要性，也不重视我的药，怎么办啊！我又气又急。

医生不重视检查，数据要啥没啥，老公不重视吃药，我给的药用不上，就我自己在这干着急，急死了，不甘心，想哭！哭又有什么用！

cloudlb

真不容易，继续努力吧，付出总会收获，加油！！

zzs

药需要吃，可是饭也要吃啊。这些病人本来胃口就不好，再吃大把的药，胃口就更不好了。吃饭有没有问题呢？药吃不进去，能输进去吗？别着急，慢慢来，加油！

Never_Land

zzs 发表于 2011-8-22 17:11
药需要吃，可是饭也要吃啊。这些病人本来胃口就不好，再吃大把的药，胃口就更不好了。吃饭有没有问题呢？药 ...

谢谢zzs，现在状态不好，要怎样做呢，着急啊！

Never_Land

现在老公的状态不是很好，心率100零几，血氧90出头，用嘴喘气，呼吸频率比较高。身体比较弱，要用力搀扶一下才能坐起来。坐久了也不行，腰痛。昨天看他很辛苦，又跟医生要了甲强龙，下午要的晚上才打上，之后好一点。不明白为什么上周三四五这么好，自己坐自己站根本不是问题，又能吃，这几天为什么又不好。

下午和主任谈了下一步方案。主任觉得现在到底是肿瘤还是感染实在不好说。我看了胸片，右肺比前清晰了很多，左肺没什么改善，也觉得是不好分。要说感染么，应该是两肺一起好转，不会一肺感染好了另一肺不好吧？要说肿瘤么，也不像，现在左肺像炎症似的一片白色，除非肺泡癌，腺癌不大可能是一片的吧。我老公以前片子的肿瘤也不是这样的。要么就是阻塞性肺炎。

我还是倾向于感染上多一些，白细胞15点几，我想换拜复乐针剂。主任说拜复乐是社区感染药，院内感染作用不大，这个拜复乐说明书说了的。——他大概觉得我总看说明书之类的东西，就把“说明书”三字搬出来说服我，我无言。主任沉吟一会，说还有万古霉素……我赶紧说那算了。至于真菌，主任说现在也不能确诊就是真菌的问题，因为要是真菌控制不住肯定不是这个样子的，他原想卡泊打够三周就不打了。我问有没有可能主要的真菌控制住了，又产生了新的菌呢？这次好的实在太慢，拖下去对心脏影响太大了。主任终于同意试一下脂质两性霉素B，用小一点的剂量。主任认同两性霉素的治疗效果应该比卡泊芬净好，最主要的考虑是副作用影响肝肾，要随时监测。我想还好吧，老公现在肝功很好，肾功也没问题，试用一下，如果好了那可不就太好了，不耐受就换回卡泊芬净呗。

肿瘤方面，主任说了诺维本、伊立替康，都没用过都可以试。他说诺维本副作用也不算大，就是静脉炎，打针要注意些；伊立替康现在也有研究用在非小了，副作用也不大，主要是腹泻。我对这两个不感兴趣。于是又说了说别的靶向药，说到索坦一拍即合，主任说可行，很多研究说不错，让用37.5mg，不停药的用法。我们易瑞沙刚用10天，效果未明，我倒不是很想现在就加索坦。主任还是让我们加上，他始终认为是感染是肿瘤不好说，看情况易应该是有用，不停易，两药联合，要把肿瘤控制一下。我也想，如果是阻塞性肺炎，那还是得从肿瘤入手的。

于是定下来，这两天换一下两性霉素试试，周末再加上索坦。主任对索坦期望很高，我倒是私下想，要是两性霉素能大副改善状态，那就说明是感染的问题，我就不一定加索坦了。

另外要求了把骨转针加密，不要等足一个月用一次，主任同意了。如果骨痛减轻，就能停用芬太尼贴，呼吸可能会好转。

祈祷。老公，这么多辛苦都熬过来，会好的。