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楼主: Never_Land

两口子一起努力(感恩!)

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 楼主| 发表于 2011-3-8 11:33:16 | 显示全部楼层 来自: 美国

回复 336# 与爱同行 的帖子

我没有灰心。就是有时难过。不放弃!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-3-8 11:35:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

回复 337# yilin_w77 的帖子

谢谢舞步,你真好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-3-8 11:41:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
我老公总觉得该查脑MR了。老公说,能感觉到脑水肿浅了,但脑肿瘤不知怎样了。我相信他自己的感觉,不一定是有问题,但他说该查,就是该查了。

老公最近心情不太好的样子,我也不知道怎样做。身体长期不适,是很折磨人意志的。这两年他的身体差了很多,无论我们的状况好转多少,每天身体仍有很多这里那里的难受,不得不承受着,不得不熬着,并且是看不到头的。这种压力是健康人无法想象的。老公很少说,如果开口说了,就是很难受了。

还有心理上,我老公这么年轻,却得了病。我知道他难受。

今天有人送我一个故事,我把它写在下面,给我和我的老公。不管多难。

老鹰是世界上寿命最长的鸟类。
它一生的年龄可达70岁。
要活那么长的寿命,它在40岁时必须做出困难却重要的决定。

当老鹰活到40岁时,
它的爪子开始老化,无法有效地抓住猎物。
它的啄变得又长又弯,几乎碰到胸膛。
它的翅膀变得十分沉重,因为它的羽毛长得又浓又厚。
使得飞翔十分吃力。

它只有两种选择:等死,
或经过一个十分痛苦的更新过程。

一百五十天漫长的操练。

它必须很努力地飞到山顶。在悬崖上筑巢。停留在那里。不得飞翔。
老鹰首先用它的喙击打岩石,直到完全脱落。然后静静地等候新的喙长出来。
它会用新长出的喙把指甲一根一根的拔出来。
当新的指甲长出来后,它们便把羽毛一根一根的拔掉。
5个月以后,新的羽毛长出来了。
老鹰开始飞翔。
重新得力再过30年的岁月!

在我们的生命中,有时候我们必须做出困难的决定。开始一个更新的过程。
我们必须把旧的习惯,旧的传统抛弃,使我们可以重新飞翔。
只要我们愿意放下旧的包袱,愿意学习新的技能,我们就能发挥我们的潜能,创造新的未来。
我们需要的是自我改革的勇气,与再生的决心。


跟大家共勉。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-8 11:56:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
共勉!
天天看你的贴,不是天天留下我的足迹,但我天天会想到你们~~~~~
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-8 12:58:15 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
Never-Land,我很佩服你的毅力!坚持了这么久还是那么坚强。我老公治疗将近一年,一直坚持上班,但最近身体感觉明显差多了,到处不舒服,我好担心不敢想以后,这个病对人的精神折磨太大,尤其是病人要承受肉体和精神双重打击。最后祝福你的爱人!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-8 15:19:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 Never_Land 于 2011-3-8 11:33 发表
我没有灰心。就是有时难过。不放弃!


Never_Land,很羡慕你具备了比较多的医学知识,所以在问题出现之前就能有预见和判断。现在我非常后悔的事情就是父亲的间质性肺炎其实很早在CT片上就有显示了,医生没有提示,我自己就没有察觉到问题的严重性。现在或许已经太晚了,但是我还不放弃!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-3-8 17:09:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
原帖由 Never_Land 于 2011-3-8 11:41 发表
我老公总觉得该查脑MR了。老公说,能感觉到脑水肿浅了,但脑肿瘤不知怎样了。我相信他自己的感觉,不一定是有问题,但他说该查,就是该查了。

老公最近心情不太好的样子,我也不知道怎样做。身体长期不适,是很折 ...


上次知道复发,老公也是心情不好,近似与胡搅蛮缠,我也没办法对待。同事都说是我以前太宠他养成了习惯,现在不是纠正他脾气的时候,就放纵到底吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-3-8 22:37:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢大家了,努力吧。烦恼难过说说就得翻过去,得给自己打气加油,珍惜当下,还有更重要的事要做。

再说说阿瓦的事情,我有疑问。在这里先得感谢好心提醒我注意副作用的病友。

阿瓦的说明书里有提到血栓,同时又提到出血。我理解血栓和出血应该是反着的,为什么会同为可能发生的副作用?

我老公上次打完阿瓦+力,次日血检血小板358(差不多是他的最高值),D-2聚体1000多(最高时曾3000?手边没报告,不太记得了)。他脑肿瘤比较大,左右脑各有一个有几厘米大的。那他这样的情况,如果继续打阿瓦,到底是应该预防出血还是预防血栓?

有没有人能说说看法?

————————————————————————

血栓栓塞:在研究1,18%的IFL+阿瓦斯汀组患者和15%的IFL+安慰剂组患者出现3-4级的血栓栓塞事件。在下列3-4级的血栓栓塞发生率在IFL+阿瓦斯汀组高于IFL+安慰剂组,脑血管事件(4vs.0患者),心肌梗塞(6vs.3),深静脉血栓(34vs.19),,腹内血栓形成(13vs.5)。而与之相反的是,肺栓塞的发生率在IFL+安慰剂组高于IFL+阿瓦斯汀组(16vs.20)。在研究1,392名接受IFL+阿瓦斯汀患者中有53名(14%)和396名接受IFL+安慰剂患者中的30名(8%)发生血栓性事件而接受全剂量的华法令治疗。每组患者中各有2名(共4名)因此而出现出血并发证。而在2名接受阿瓦斯汀和全剂量华法令治疗的患者中,此类事件与他们凝血功能的国际标准化比值有关。这53名接受IFL+阿瓦斯汀治疗患者中的11名(21%)和30名中接受IFL+安慰剂治疗患者中的1名(3%)出现了再次的血栓性事件。

出血:严重的出血,有时是致命的。在应用阿瓦斯汀和化疗联合治疗非小细胞肺癌患者中出现出血,在一个小型的采用阿瓦斯汀和化疗联合治疗非小细胞肺癌研究中发现,病理组织学为鳞癌的严重或致命出血发生率为31%,而腺癌的发生率仅为4%,但单独采用化疗的无一例发生。近期发生过出血的患者不应接受阿瓦斯汀治疗。(见警告:“出血”和“剂量和用法:剂量调整”)。

不良反应/副作用:最严重的不良反应为胃肠穿孔/伤口并发症、出血、高血压危象、肾病综合症、充血性心力衰竭。最常见的严重不良反应(NCI-CTC3-4级)为:无力、疼痛、高血压、腹泻、白细胞减少。最常见不良反应为:无力、疼痛、腹痛、头痛、高血压、腹泻、恶心、呕吐、食欲下降、口腔炎、便秘、上呼吸道感染、鼻衄、呼吸困难、剥脱性皮炎、蛋白尿。
有爱,就有奇迹!
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