每一个抗癌战士都是奇迹 ---- 一年五个月。再次化疗

滴答

“人一不能闲着，二不能多想”
同意！

我现在特别怕独处，特别怕自己陷入悲伤。

有人在身边，有事情要忙，日子总是容易过点。

大鼻子

发现自己的帖子少了几个，有点不爽。这几天主要是帮爸妈打扫卫生。爸爸说我这次回家表现很好。准备找个钟点工帮小姨打扫。希望我走后也能保持住现在的状态。还帮爸妈和岳父母家各装了一个无线路由器。还准备去证券公司帮爸爸谈谈交易费。感觉，爸爸现在的交易费太高。再有时间就是上街买买菜。总之每天都很忙。马上要跟妈妈去小吃街过早，先写这些吧。

阿孟的妈妈

原帖由 大鼻子 于 2010-5-28 09:21 发表
最近，听了一个公司的介绍(www.patientslikeme.com)。觉得这个公司的方向还不错。病人的数据可以反馈到药厂和医学研究。目前，这个网站还没有肺癌的内容。想有空跟这个公司联系一下，问问他们什么时候添加肺癌这一项 ...

以前，奇迹的网站上有病友病历这个功能的，当初的设想就是大家能把诊断情况、治疗方案和流程、使用药品、保健辅助等等治疗相关的情况通过填写表格的形式记录下来，然后保留一些一手的资料可以提供给研究单位或者医生借鉴，但是效果不好，大家几乎没有时间去填写这些病历，后来改版的时候就弃之不用了。另外，帖子少了几个？是什么内容的帖子需要帮你查一下么？

滴答

原帖由 大鼻子 于 2010-6-13 07:02 发表
发现自己的帖子少了几个，有点不爽。这几天主要是帮爸妈打扫卫生。爸爸说我这次回家表现很好。准备找个钟点工帮小姨打扫。希望我走后也能保持住现在的状态。还帮爸妈和岳父母家各装了一个无线路由器。还准备去证券公 ...

我还以为你是回家后日程安排很满，没时间记录呢。

简单几句话，体会到了你忙碌中的幸福！

大鼻子

丢的几个帖子，并不太重要。多谢版主。

大鼻子

离别父母，回来有几天了。这次回去，感觉到化疗和放疗对爸爸的身体的影响是巨大的。爸爸基本上不出门，只是有时在家里做点轻微的家务，炒股或看电视，很多时间躺着休息。原来计划的旅游没能实现。最近，爸爸常感到胸部有些疼痛。又作了一次检查，肺部肿瘤并没有增大，但是胸膜有增厚。到底为什么疼呢？医生好像也不是很清楚。医生建议爸爸开始吃特罗凯。看来爸爸的治疗一刻也不能停。本来，我希望化疗放疗后会有一段稳定期。希望特罗凯对爸爸有效。

大鼻子

爸爸这几天有些轻微腹泻，也起了一些疹子，可能是特的副作用。胸部还是有些疼，并且有些咳嗽。我对特报的期望并不大。爸爸的EGFR是阴性，特的有效的可能性会很低。医生原来也建议用力比泰单药维持治疗。我想要是联合阿瓦应该会更好。准备明天和爸爸商量一下，看有没有必要准备一些阿瓦。希望试特的这一个月不会耽误爸爸的病情。我觉得原来力比泰有效是不是应该坚持用。现在试特感觉有些冒险，毕竟有效的可能性比较小。我对力比泰加阿瓦信心更大些。
到目前为止，感觉爸爸的主治医生比较一般，基本没有根据爸爸的身体情况作任何个性化治疗。我是比较不满意的。

[ 本帖最后由 大鼻子 于 2010-7-7 23:23 编辑 ]

感恩的雪

大鼻子，刚来论坛不久，才看到你的帖子。
我们的遭遇是何其相似，我的爸妈也都得了癌症，爸爸还是晚期，我也在国外工作
我爸最近也要开始用特罗凯了