紧急求助：肺部伽玛刀到底该不该做？

yezi

多谢杨淘淘！
我们当时一点也不懂，就想赶紧治疗，先到了天坛，天坛建议用脑部伽玛刀，后又到肿瘤医院，那边建议全脑放疗，后又问301，301 也建议用伽玛刀。当时就是简单地少数服从多数的原则加上相信天坛权威，选择了做脑部伽玛刀。可是，做完脑部伽玛刀后医院又建议做全脑放疗，我们这才知道多发脑转移仅仅用伽玛刀处理是不够的。做完后效果还不错，就是水肿严重，现在还每天用125ml甘露醇。由于后来肺部出现了症状，而脑部水肿又没有完全消，医院说不适合马上做全脑放疗，而是要做肺部伽玛刀。我们又问了好几个医院，也没得到什么明确的意见，后来只好听所住医院的了。现在回头想想，确实很盲目，自己不懂医，想让亲人治好病，真是很难啊。现在每次做治疗我都提心吊胆，不知道会出什么情况。但愿我妈妈能平平安安地完成治疗！但愿她能挺住！！

yezi

多谢楼上各位好心人的回复！
我妈妈的治疗情况与父肺腺IIIA的父亲相似。不知父肺腺IIIA什么时候会再上线？急盼联系！

yezi

再次补充一下：我的邮箱yeshunqiu@hotmail.com，手机13601395595

syb08

不知道楼主家人现在情况咋样了，怎么也不更新帖子了啊

杨淘淘

你发个短信给他不就知道了吗？不是我咒人家呀，我觉得可能已经不行了。多发脑转移，伽玛刀不是好的选择，我们有过这样病人的惨痛教训。多发转移，有人介绍就全用伽玛刀做了，当时效果是不错，没几个月复查脑子里一堆转移灶，这个时候已经不能再脑部放疗了，因为脑部接受的放疗量已经接近饱和，所以只能眼睁睁的看着病人走了。

yezi

syb08好！杨医生好！今天无意中看到了自己以前发的求助贴，没想到还有人关注。在说我妈妈近况之前，首先向杨医生表示感谢，当时在茫然无助时发帖求救，杨医生及时给我解答，使我明白了规范治疗的重要。同时，也十分感谢父肺腺IIIA、lengendad、步行者、虫虫301、小跑、小猫、安安、碱性健康人…给我无私指点和帮助，从你们的经验中我学到了很多，更加明白了自己所犯的错误，也更努力地去向大家学习，积极寻找今后的出路。
    我妈妈去年11月和12月分别做了脑部和肺部伽玛刀，肺部伽马刀一度引起非常严重的并发症，出现急性心衰症状，万幸的是，我妈妈顽强地挺过来了，身体逐步恢复。从今年3月25号开始重新吃易瑞沙，5月10日复查，肺部稳定，脑部无病灶，原来的病灶也在缩小，但其中的两个出现轻度水肿，医生认为易对脑部效果不明确。因对脑部十分担心，在咨询医生未得到明确意见后，我学习一些病友的做法，自6月3日起让我妈妈加服DCA，15mg/kg/d，吃2周停1周。7月11日再次复查脑核磁、肿标、血常规、肝功、肾功，脑部稳定，验血结果除了血小板（8万）低于正常值以外，其他都不错。我妈妈自己状态非常好，每天做简单家务，早晚各出去散步1小时，只是最近一周开始受皮疹困扰，我买了好几种药膏，但妈妈就是不愿意用。虽然现在妈妈情况稳定，但听说伽马刀后6-8个月是脑部复发高峰，我妈妈这个月27号就满8个月了，我时时提心吊胆，不知悬在头上的剑哪天会砍下来，但愿这一天来得晚一些再晚一些，但愿妈妈能稳定、稳定再稳定！
    其实有时也想象大家那样系统地记录妈妈的情况，但因走了不少弯路，对抗癌只有教训，没有经验，所以没有勇气这样做。这里暂且简单地回顾一下，把自己所犯的错误说出来，希望新来的病友不要重蹈我的覆辙：1、老人病情发展相对较慢，确诊后不要匆忙治疗，而要镇定沉着，多多搜集资料和信息，多问诊几家医院，多请教几个病友，综合各方意见后再与医生商量治疗方案。我当时听到妈妈患病的噩耗后非常慌张，以为越快治疗越能挽救妈妈，谁知铸成大错。2、多发脑转不要选择伽马刀，而要做全脑放疗，其中的原因杨医生、步行者等很多前辈早就在不同的帖子中讲过了（我非常后悔当时没能及时看到），就不必多说了。虽然我妈妈做完伽马刀后脑部症状全部消除，但是后来我问诊协和、东肿、西肿时，大夫都对我提出了批评，任我再三恳求，没有一个大夫答应接收我们做后续的脑部治疗。3、在做治疗前一定要取病理，否则后续的化疗方案不好确定。对于位置较深的肿瘤，取病理的风险相对较大，最好选择综合性医院操作熟练的大夫来做，而肿瘤专业医院这方面可能欠缺一些。听西肿的大夫说，协和和301的水平不错。后来我到协和问诊时，大夫说像我妈妈这种位置的肿瘤（右肺中叶，靠近心脏），他们做得很多，有不少比我妈妈更难取的也没出问题。协和做穿刺取病理可挂放射介入科。4、放疗的副作用不容忽视，请大家慎重选择。我先入为主的习惯性思维是，化疗作为全身治疗对身体伤害大，放疗相对缓和一些，但从我妈妈的情况来看，放疗的副作用同样不可小视。在做脑部伽马刀后，我妈妈出现严重脑水肿，症状一度比脑转更为明显，在连续使用甘露醇+地米两周后才逐渐好转。肺部伽马刀的副作用更是远远超出我们的预料，血象下降引发感染，持续高烧几天后，出现双侧胸水，压迫心脏，导致呼吸困难、心跳加速等心衰症状，后来转到心内科对症治疗两周后才逐渐恢复。

[ 本帖最后由 yezi 于 2010-7-5 22:47 编辑 ]

yezi

另，这里借机再请教大家几个问题，希望有经验的病友指教：1、5月10日复查，胸部CT报告单上写有“两肾窦内可见结节状高密度影”， 其中一条诊断意见是“两肾结石”，能说明高密度影就是肾结石造成的吗？如果想要排除肾转移，下次应作什么检查？肾B超可以吗？2、我以前看到有个帖子说，DCA对脑部一方面可能有效，另一方面也有可能使脑水肿更为严重。DCA对脑部的作用到底如何？有没有DCA已对脑部取得确切疗效的病友？3、我妈妈万一脑部复发，还有什么治疗方案可选择？如果像医生说的不能做全放，什么化疗药对脑部副作用小、疗效好？因我妈妈已经74岁了，副作用是首先要考虑的。力比泰在未做全放的情况下到底能否入脑？VM26、拓扑替康、伊立替康等能否选择？蒂清/泰道、威克、尼莫斯汀等口服化疗药如何？4、索坦、索拉非尼、BIBW2992、拉帕替尼等靶向药哪个对脑部效果更好？

秋天的野菊花

yezi你好！
    我爸是左肺上叶肺癌且纵隔淋巴转移，引起背部肩胛骨疼痛，于6月22日开始做的伽马刀治疗，（他的情况不适合手术，做纤支镜检查没有取得病理，据医生说通过穿刺取得病理的可能性只有20%，因此放弃，到目前未得到病理。）当时只想缓解爸的疼痛，而且他愿意做伽马刀，因此我们就匆忙上了，今天刚好做完12次治疗。刚看到你们的讨论，对自己的决定感到好茫然，不晓得会是什么情况。请问如果有副作用什么时候会出现？我现在该怎么做？