妈妈的治疗日志（09年被确诊为IIIB腺癌）

雨露甘泉

4月1日，早上7点多就接了协和医院实验组电话，说要再抽管血。我问为什么，医生说这是入组的规定，及时追踪白细胞的变化！还要快些来，真是饱汉子不知道饿汉子饥的感觉，患者细胞低成这个样子，每个动作都很迟缓，怎么快啊！今天是愚人节，是不是假的呢，我心想着，但是医院不会这么无聊吧！
9点先去实验室抽血，然后到急诊查血常规，结果是白细胞1.61，中性粒细胞0.16。医生说还是太低了，需要再打两针生白针，并开了三天的消炎点滴：罗氏芬，希舒美。当天就点滴了一天的，将近3个小时才点滴完，带妈妈回家都下午2点多了！爸爸再家调试好刚买的电暖气，把妈妈的房间弄的非常暖和，和别的房间比起来，简直是夏季和冬季的对比！结果，妈妈回到家，估计是累坏了，又开始发烧，这次烧到40°，烧的直哼哼，嘀咕着：嗓子从来都没这么疼过，太难受，太冷了，冷的直哆嗦，你们两个都不许离开我，你们两个在我身边一边一个陪着我，我现在需要亲人陪着我。说着眼泪就像自来水一样涌了出来，我从来没有见到过妈妈这样求助的样子，因为平时都是妈妈在照顾爸爸或是姥爷，在我的眼里，妈妈是健康阳光的妈妈，好运动，好音乐，热爱生活的妈妈。现在，妈妈是真的很难受了，我唯有让自己的忍住不哭，宽慰她，给她讲笑话，嗨！真是同样的药对每个患者的反应都是不同的！我真是没想到医生时候副作用小，结果是现在这个样子，白细胞杀的这么厉害，让妈妈遭了这么的罪！还有两天的点滴，可怎么办呢？
果不出我所料，妈妈4月2日再到急诊，查血常规，这次白细胞3.04，中性粒细胞1.09。医生说不用再打生白针了，只点滴就可以了。结果点滴回家后，还是继续发烧，发烧金40°，吃了泰诺，晚上烧退了。最后一天的点滴转到家附近的社区医院打。
4月3日，最后一天的点滴在社区医院点滴完后，妈妈倒是显的不太累，和爸爸去饭店吃饭，据爸爸说吃的比他多，胃口真的很不错！回家后，妈妈也没有再发烧，感谢主！
晚上，我开始让妈妈吃安利的VC和紫雏菊片，都是增强免疫力激增白血球抗感冒的，这次妈妈倒是很听话，让吃什么就吃了，有了电暖气，妈妈的房间变的很暖和，有时妈妈还喊太热了。
到现在，妈妈的体力慢慢再恢复，13号左右又该做下一个疗程了，医生觉得泰索帝对妈妈的白细胞杀的结果有些出乎他的预料，他说看看下次给妈妈减量。

雨露甘泉

妈妈住院期间，由于协和医院病案室的失误，没有给我住院期间的CEA值，导致我误导性的询问憨叔的问题也是无用的，憨叔，真是对不住了！呵呵！
4月1日，我顺便带妈妈查了CEA值，6号我去取结果，结果CEA为28.09。我直接就和3月4日在广安门中医院的CEA：24.65做比较，认为泰索帝对妈妈没有效果，看后心里沉重好多，后悔让妈妈受这么大的罪！但是，想想总觉得有些不对劲，7号抽空又去趟病案室，让工作人员再给我查住院期间有无CEA，结果，这次又有了，CEA为31.27。
这说明，同在协和医院查的CEA，泰索帝打后的CEA在降，虽然没有降很多，但是还是降了一些的，说明还是有作用的！嗨，医院的病案室管理真是有漏洞，真是耽误大事啊！
那就继续等13号关注下个疗程的情况吧，但是就像憨叔提醒的，两个疗程足以了，等CEA再高的时候，我就让妈妈上易了，说什么也不能让妈妈再这样遭罪了！妈妈检测不了基因突变，所以，真希望妈妈对易有效啊，求主赦免妈妈的罪，通过我去行该行的事，点醒妈妈的灵魂，让妈妈知道主是真的神，阿门！

雨露甘泉

今天早上，我看到妈妈坐卧在床上，听着一首琵琶弹奏的忧伤的曲子，她看看我说我现在的心情像这个曲子的感觉，很烦很乱。我问怎么了，她说你看我头发掉的比打顺铂时还厉害，你不是说副作用小吗，头发怎么掉的折磨厉害！我一看确实掉的很厉害，都能看见头皮了，只能安慰她，还有假发做后盾，别害怕！
我自己也没想到泰索帝掉头发这么厉害，估计每个人的体制不同，反应的轻重也不同吧！

雨露甘泉

大家听说北京的张悟本吗，谁有试过他说的绿豆汤和长条儿茄子呢？
朋友送我一本张悟本的吃进的病吃出来的那本现在很火爆的书，让我妈妈试试看。看了看，有看了附送的DVD，感觉有些道理，但是对于肿瘤而且是肺癌，是不是说的有些太玄妙了啊！本来想去实地考察一下，挂个他的特需好，2000元，真是够贵的！这些钱得买多少绿豆和长条儿茄子啊！但是上网一搜，很多网友有去实地看过的，得到的食疗方子，大同小异，什么病都离不开绿豆和长条儿茄子，还有生冬瓜汁儿！我感觉平常病可以去看去坚持一下，这肺癌要是靠这个，非耽误大事不可！
4月5日开始爸爸给妈妈在家里熬绿豆水，凉拌长条儿茄子，到现在快5天了，妈妈喝的频繁上卫生间，有些像闹肚子的感觉。我很疑惑，这样拉肚子，营养还能吸收吗？还真是每天一斤绿豆熬，熬完的绿豆，爸爸就和米饭一起做，可是这些天天这样做真是太烦了，但是扔了实在太可惜了！昨天晚上，爸爸用绿豆烤绿豆饼，好吃倒是好吃，但是非常麻烦，还很累人，得不偿失！但是熬剩下的绿豆还有很多，真是架不住每天一斤绿豆这样熬！那些让每天熬3-5斤绿豆的患者，家里也不知怎么处置熬剩下的那些绿豆的。
大家谁有试过张悟本的这个食疗方法呢？有的话，讨论一下吧！

憨豆精神

原帖由 雨露甘泉 于 2010-4-9 13:16 发表
大家听说北京的张悟本吗，谁有试过他说的绿豆汤和长条儿茄子呢？
朋友送我一本张悟本的吃进的病吃出来的那本现在很火爆的书，让我妈妈试试看。看了看，有看了附送的DVD，感觉有些道理，但是对于肿瘤而且是肺癌，是不 ...

不要随便相信这类不靠谱的治病法，尤其肺癌病人更不能动辄尝试，因为一步错了，要走回原地就困难，本身已经没多少本钱可以输得起。
在治肺癌的道路上，绝对没有什么捷径可走。

雨露甘泉

原帖由 憨豆精神 于 2010-4-10 18:18 发表


不要随便相信这类不靠谱的治病法，尤其肺癌病人更不能动辄尝试，因为一步错了，要走回原地就困难，本身已经没多少本钱可以输得起。
在治肺癌的道路上，绝对没有什么捷径可走。

感谢憨叔时刻警示我的良言啊！憨叔的话让我的忽悠的心彻底踏实了！
我看护了36小时四大爷，他现在在305医院已经深度昏迷了，肺癌脑转晚期现在导致肾衰竭，身体已经肿胀的很厉害了！速尿也不起作用，引不出尿液！下午，协和又通知妈妈住院准备做第二个疗程泰索帝+实验双盲药，我的神经全部浸泡在将逝去的生命和极力挽救的生命中挣扎着替换角色，心要往何处安身才是永久的归宿啊！为弥留的四大爷做了决志祷告，但是看着无力抬眼在无创呼吸机中大口大口喘气的四大爷，回想小时候，他经常抱着我用胡子茬扎我；给我那是最贵的双层红色电动汽车，绒绒熊。。。现在我长大成人了，他却躺在病床上。。。主啊，你听到孩子我为四大爷向您的呼求了吗？他已不能说话了，但是他能听到我为他做的祷告，求您拣选他赐予他喜乐和平安，让他得以安然的被您接到天家吧！主啊，我现在真的心里很难受，看到四大爷这样被肿瘤折磨的苦痛，想到我的妈妈也在受到这同样病痛的威胁，我的心要被撕裂了！我天天在受这样的精神煎熬，您要告诉我什么引义呢？我知道人生的过程要经历各种各样的苦难，才能领悟生命本质并体味尝最终甘甜滋味，现在我还需要坚持与更大的信心！

the

是参加的 asa404 的试验组吗    诺华制药的？

雨露甘泉

原帖由 the 于 2010-4-11 23:21 发表
是参加的 asa404 的试验组吗    诺华制药的？

是的，但是是不是诺华制药我不太清楚，但是据协和的主任说前一批实验组反响不错。请问你的家人也试了这种药吗，实际怎么样呢?

[ 本帖最后由 雨露甘泉 于 2010-4-12 22:10 编辑 ]