战斗开始，祝福父亲。。。（一年忌）

yezi

你好！这几天网站不太稳定，没及时上来。我妈妈不肯喝溶于水的DCA，后来改成胶囊饭中吃了，刚开始两天仍然有点恶心，但马上吃几口饭就没事了，没再吐。看来如果胃比较弱的话，一定不能在饭前吃。
    双脚浮肿，我妈妈也是经常出现，一般4-5天就自己好了。医生说最常见的是心源性、肾源性和低蛋白血症的浮肿，我妈妈检查后全排除了。后来医生又怀疑是药物性的，但不确定。也有医生怀疑是下肢静脉血栓，但因为我妈妈是双脚同时肿，而且小腿肚按压不疼，医生又说不太像。如果你担心你爸爸是肾功问题，可以去查查看。

爱的力量

看着你可爱的爸爸就不自觉的马上想起我可爱的爸爸。易瑞沙耐药那时，我也是马上考虑了易瑞沙+西乐葆+DCA的方案，算是肺部又多稳定了一个月，配合着全脑放疗，所以我那时多怀疑是全放消灭了一部分的变异细胞之类的。我爸爸属于进展很快的那种，DCA后来坚持吃了3，4个月，只是在病情进展的时候依旧进展，连进展速度都没有丝毫的衰减。。让我确实太灰心。。祝福你爸爸有效。。
排尿困难，小心脊髓转移，我爸爸出现这个问题后1年多才正式确定了是脊髓转移。

在一起，永远！

2010-06-11
谢谢yezi和安安。可以怀疑的东西真是太多了，唉。

昨天妈妈去可以报销的医院翻处方，顺便找主治开验血单，没有数据，医生什么也判断不了。这期间，就只能留爸爸一个人在家了，那么爸爸在期间，都做了什么呢——除了开电脑，偷了几把菜以外？。。。晚上我回家，他神神秘秘地跟我说，你进房间没有？我一脸的迷惑进去，想着难道他糊涂了，以为前一天收拾的房间是昨天进行的？不看不知道，一看吓一跳，原来趁着我们都不在，爸爸自己一个人把我房间里的沙发床给收拾好了，之前因为有客人来而铺的沙发床，我星期天自己弄不回去，就一直搁在那儿，没想到。。。妈妈给急得都要跳起来了，都说了现在情况还不稳定，自己一个人怎么可以这样又弯腰又出力呢？！而爸爸就一直说，没事啦，我自己知道的嘛。。。
真是让人担心的，妈妈不可能一直都看着他，信得过的保姆又请不到，而端午节后，我又要出差了。。。我真想跟领导说我不去了，但爸妈都不同意，说那么好的机会，怎么可以说不去就不去呢。烦恼。

在一起，永远！

2010-06-13
昨天，12号，和爸爸去验血验尿。检验结果，肝功肾功血常规都算是正常，在尿液里发现有红细胞，超标10倍的样子，然后就是钙和磷，还有总蛋白、白蛋白稍低。
至于CEA，这个要好好说一下。
医生开单时已专门注明稀释，我送标本时，也特地跟接试管的人员强调，且亲眼看着她在试管上注明了需要稀释的字样。可是，等我查结果时，还是显示989。这个数字，让我们今天找主治时显得很被动，主治坚持易瑞沙有效，所以今天又再开了一个月的药，并对爸爸说，这个时候随便换方案（包括把一粒半换成一粒）风险都很大，在没有数据说明方案失败的情况下，还是坚持。当然，就算有了准确的CEA数值，相信医生从表征和CT的结果来看，她还是会觉得目前方案成功的吧。于是，今天早上的门诊，就还是维持现有的治疗。
离开医院，我觉得很是气结，于是打了省医的投诉电话，为什么这么大的医院，做事情如此的儿戏？！接电话的人把情况记录下来，说去了解情况后再和我联系。然后，就在刚刚，我接到了检验科的电话，态度是客气的，让我理解因为标本多，所以多是自动流程，所以会忽略到注明的稀释要求等等。这些都不是关键的，关键的一点，我刚刚才知道，上次的1060原来也不是准确的值，实际上，上次的准确值，应该是，1711！！！我一听，整个心都揪紧了。怎么会高成这个样子？！从什么时候开始高到这个程度的？！检验科的人答应找回昨天的标本，再做一次稀释值，这个数字，又会是多少呢？我可以凭着这个数字，马上要求医生上力比泰吗？还是转其他的方案？
我真的不知道。。。

[ 本帖最后由 在一起，永远！ 于 2010-6-13 23:25 编辑 ]

Never_Land

唉，医院怎么可以这样，够官僚

在一起，永远！

CEA最新的数据是1534，算是比上次有所降低，那是不是说，一粒半的易还是有效的？只是力度去到哪里而已。

今晚在家再看数据，突然意识到尿常规里的红细胞超标10倍这个问题。这个数据，是不是肾转的表现？如果是，该怎么治？

在一起，永远！

2010-06-15
妈刚打电话给爸爸的医生同学，电话那头的意思是，如果肾不觉得痛，那应该考虑是肾转引起的红细胞超标以及脚肿。。。心很痛，很悲观。
下一步，该怎么办？我想，应该再去验一次，但什么时候去呢，再观察两天吧，问题是下礼拜我又要出差，还一去十天，这段时间不适合任何的治疗。等我回来，再验一次，如果还是高，就马上用力比泰加卡帕。但愿这一段时间能平平安安的。我知道我还是很鸵鸟，甚至也不敢再问憨叔意见了，估计大家对我们的迟疑都很无语吧。
因为一粒半引起的皮疹，昨天开始磨了韭菜汁给爸爸敷，似乎有一点点的帮助，今天又买了鱼腥草煲水给他洗洗，希望能让他觉得舒服点吧。
昨天起，又开始吃甲地孕酮，不过还没看到效果。

[ 本帖最后由 在一起，永远！ 于 2010-6-15 23:15 编辑 ]

憨豆精神

你不提及我我仍不会吭声，你提了我只好说说，虽然我知道说也是白说。
你和你们的医生们都十分顽固，老是只看原发病灶而对遍布全身的CEA视而不见。
1534与1711没有本质的差别，只是稀释检测过程的合理误差，而且，这变化是在没有改变治疗的情况下发生的，不具任何实际意义，而你却习惯性地把这变化往好的方向想。
易瑞沙早就没效，或许从一开始就没效，因为CEA从来没在用易瑞沙的时候下降过，即使再加量也是如此。
易瑞沙之前的化疗也从来没收到效果，否则CEA不会一路攀升。
你一直没抓控制CEA这大事，只抓诸如胃口、睡眠、气力等由病情引发的皮毛的事。前者是因，后者是果。
你一直担心父亲受苦，希望舒舒服服地治疗，不肯及时更改治疗方案，却在不知不觉中酝酿越来越多的苦。
到了现在，老是观察是不行的，修修补补是不行的，轻描淡写是不行的，唯一有可能改变局面逆转病情的措施，我认为只有一招了，就是阿瓦斯汀+力比泰+卡铂。