妈妈临终前所写关于肺癌放疗的亲身体会（第11页有中央电视台肺癌专家王洁的故事）

珍爱生命啊

http://www.51qiji.com/viewthread ... 4%BA%C3%B0%D6%B0%D6
这位网友也非常的孝顺和细心，每次诊断和治疗，都写在上面，他的父亲仙逝后，他还捐赠了不少药品给大家。

珍爱生命啊

他的帖子的最后一页，就写明他父亲走于放射性肺炎。私底下QQ交流时，他也谈到放射性肺炎走的时候也非常痛苦，不亚于间质性肺炎。

ccyjh

很仔细地看了一遍，思考ING
非常感谢你把自己的心得体会写出来，警示我们后来者不要盲目治疗。
和您一样，深深地呼吁全社会多关注癌症的治疗，规范治疗，建立应有的系统和机制。

CA2009

很仔细地看了一遍，思考ING
非常感谢你把自己的心得体会写出来，警示我们后来者不要盲目治疗。
和您一样，深深地呼吁全社会多关注癌症的治疗，规范治疗，建立应有的系统和机制。

hndaizheng

楼主，不知道你母亲放疗是用的三维适型，还是三维适型调强放疗？我搜了一下，感觉三维适型调强还比较安全了。另外，我也问过大夫，大夫也说，要放疗，就做三维适型调强。

[ 本帖最后由 hndaizheng 于 2009-7-30 17:07 编辑 ]

jeffliu

你不把这个z医生的名字说出来。不就等于让这个人继续横行下去吗？

青岛虎妞

看到楼主的帖子，我流着眼泪忍着气愤和恐惧将我妈妈的治疗过程详细写下来，目前我和妈妈还在与肺癌及放射性肺炎艰难的抗争，你所说的症状正是我最恐惧的，但愿妈妈能闯过去。我的母亲70岁了，含辛茹苦了一辈子，到了本该安享天伦的晚年却逢大哥生意失败欠债、二哥一家下岗等连续打击，自己不舍得吃穿一直贴补两个哥哥的生计，也许是身心劳累，08年11月查出了肺癌，我听闻消息后在舅舅家哭死，不知道该怎样面对妈妈，静下心来想想今后的治疗，哥哥在经济上是指望不上了，而且为了他们妈妈和我多年的积蓄也几乎用尽，想到自己是妈妈救命的唯一支柱，那一刻我坚强起来，同时在心底发誓要倾我所有、不惜一切也要留住妈妈。从发现病情至今，妈妈的治疗过程如下：
2008年11月13日母亲因干咳不见好，就医，被确诊为右下肺低分化肺腺癌晚期（第四期），且左右锁骨淋巴都有转移。为了让年迈的母亲尽可能提高生存质量，保持信心，我一直对她谎称病情为早期肺癌，促使她坚强的配合治疗。
1．化疗：08年11月22日起，听主治医生地建议，咬牙接受了力比泰（培美曲塞+顺铂，自费药很贵当时16800一次但据说副作用相对小）联合化疗1次，同时配合省中医院肿瘤科大夫开的排胸水的中药（我妈有轻密度积液，但不严重），化疗后罗音、干咳等症状基本消失，但身体较虚弱化疗反应(第四天出现呕吐、两周后轻微掉头发)还是较大。考虑到母亲有多年糖尿病和高血压病史，担心承受不住，我找到医生主动放弃了第二次化疗。（顺便说一下，对这位化疗主治医生，我真是不敢恭维，我妈出院后的医疗他没有详细或明确的医嘱，任何治疗方式都是我自网上查询再去问询他，而他的态度总是心不在焉，或忙碌仓促，从来不跟你坐下好好交流，事实上好多癌症患者家属都是从网上交流得到信息，而医患之间却难以建立彼此信任、平等、同力的关系，这对病情的跟踪诊断和有效治疗其实是极为不利的。）
    2.药物替代化疗：08年12月25日开始，通过从网上查询可用易瑞沙，让妈妈先是服用india易2个月后又服用英国易瑞沙（所幸妈妈是教师还是劳模，该药可部分进医保，否则无力长期担负）代替治疗，该药虽价格不菲，但母亲服用后病情确实得到有效控制，日常行动和生活都与常人无异，那是患病以来我们全家最快乐的一段时光。
    3.结合放疗：09年1月3日，服用易的同时，哥哥听肿瘤医院一位药房朋友的建议，我们也本着治病心切的想法开始对妈妈实施了放疗（跟楼主一样现在肠子都悔青了，朋友介绍那位放疗医生毕业自白求恩大学放射专业，从业多年据说技术了得，我们就满怀希望的找他了，事前又是请客还送了礼，就是指望他能多尽心治疗）。先是纵隔局部放疗20次，由于接近年底，该院医保费额度紧张，超额会影响奖金。因此这帮医生们，不顾我的恳求坚持采用常规设备放疗，没给我妈采用适形放疗仪器，并哄说二者治疗效果没有区别，前者只会引起吞咽微痛。期间打了5日消炎点滴，截至到23日结束。1月22日拍的CT复查，对比旧片子，纵隔未见明显阴影，右肺边缘的阴影缩小，有低密度胸液。
     由于医生忙着回家过年，22日就给我妈做好了第二段胸部放疗计划，让我们初四开始进行。与此同时，我同学告知我，她爸爸是因放疗引起放射性肺炎去世的，我非常害怕，就询问放疗医生再次放疗、剂量较大会不会导致我妈得肺炎，他回答说不会的，且拿自己的职业道德作保证，并说这次改用适形放疗，副作用较小，我才同意继续作了后一段治疗。
春节期间，妈妈穿上我给她新买的淡粉红羊绒衫在家里指挥我们忙年，没有丝毫不适，精神非常好，亲戚朋友来拜年都说妈妈不像是有病的样子，我们都非常高兴。自正月初四开始，对胸部做适形放疗13次，3月1日放疗结束。
3月2日，拍CT片子报告显示各项指标都较治疗前有好转，但右肺中叶有纤维化灶，问过放疗医生回答说没有太大问题，现在想来这位医生可能怕我质询并没有说实话，还骗我说这些炎症最后逐渐吸收、钙化，我们全家都松了口气 。
放疗刚结束一段时间内，纵隔放疗时的反应仍在，影响食道疼痛、吞咽偶尔较困难，但妈妈精神状态良好，一切正常，我在网上订好了旅店，准备在4月初带着妈妈去杭州、西塘游玩，因为那是她早就想去的地方。（写到这我禁不住眼泪，现实是残酷的，妈妈健康的时候，我只顾自己贪玩总想有时间再陪妈妈出去游玩，但当你有心去做的时候，它却连这点微薄的愿望都不肯让你实现，甚至可能会永无可能，直让你抱憾和痛悔终生）。
      3月中旬开始，开始出现间歇性堵塞（往喉部上涌气体引起憋堵）、疼痛（拉带后背也疼），影响进食缓慢，同时开始伴有轻微干咳，仔细问过妈妈呼吸未见憋闷。我从网上查询，都说放疗后1-3个月后很难避免放射性肺炎，且症状与我妈当前相似，我当时就担心妈妈会不会发生炎变。
     3月11日，带着母亲一起奔赴省中医院，中医大夫面诊后对症开了以下药方：黄芪30、太子参24、沙参30、川贝12、黄精30、女贞子30、吐丝子24、生甘草9、原林12、桔梗9、浙贝30、蛇舌草30、五味子24、前胡15、炒麦芽30，共服用近一个月左右。
     4月初，母亲干咳加剧，动则气喘加剧。
     4月8日，拍了CT，报告显示肿瘤治疗有所好转，但右肺多发斑片、毛玻璃影，不排除合并间质性肺炎改变；右肺下叶条索影，有炎变。因妈妈青霉素过敏，医生开的治疗方案：可乐必妥0.5+地塞米松5mg,静脉点滴3天后观察。
4月12日，带着上述报告，带着妈妈又跑了一趟省中医院，身体明显不如上次，架不住长途跋涉到了宾馆后上吐下泻。次日让中医大夫诊断后又换开了中药方12付和百令胶囊四盒，回来后继续打点滴可乐必妥0.5+地塞米松5mg6天。同时开始服用虫草至今（磨粉装药丸每日4粒），未见效故现停用。
病情：一直未见明显好转。稍微活动就加剧咳喘，晚上睡觉时呼吸粗重，翻个身就干咳久难平息。
5月8日，因咳嗽、气喘加剧，医院肿瘤科和呼吸内科推托拒收（为了效益，患者只是做缓解支持治疗，这些科室病房通常不收），只能入住急诊内科治疗，来这发现病房内此类病人不少。医生基本可诊断为放射性肺炎，但也不排除有转移并发症的原因。CT片子显示纵隔未见明显肿块，但双肺有炎变；双肺都有条索、毛玻璃影，右肺较明显，右胸有低密度弧形积液。入院后采用激素+抗生素点滴和吸氧治疗，有所缓解，但夜间咳喘多一些，若间断吸氧会有胃腹部有气体痉挛感，周身乏力。医生说对她目前的治疗只是起到缓解维持作用，尽量延缓纤维化进展，咳喘也不会根治，并让我做好最坏的准备。
5月27日，CT报告显示双肺病变较前加重，胸腔双侧积液，右侧较前增多。医生告知妈妈右肺功能基本丧失，胸水较多，建议憋得厉害了就到医院抽水。
5月28日，出院回家，在家依赖吸氧，间歇剧烈咳喘外暂无其他疼痛或明显不适。
6月初，又到医院呼吸内科问诊，医生说从她出院拍的片子来看，右肺功能已基本丧失，并且积液较多，说明炎变的同时可能癌症也发展，故要求我到肿瘤科问诊。肿瘤大夫看了母亲的情况，说母亲右肺门可能因肿瘤压迫堵塞导致右肺不张，建议继续采用化疗或易瑞沙进行靶向治疗，但效果不能确定。
6月3日，考虑到肺炎不敢尝试易瑞沙，入院接受力比泰（培美曲塞+卡铂，该药今年已降价至1.07万元四支）联合化疗1次，这次无不适反应。7日出院，仍有咳嗽，活动后憋气，乏力。出院后每5天查血常规，发现白血球下降，后注射升白针恢复正常。
6月28日，入院第2次接受力比泰（培美曲塞+卡铂）联合化疗，30日化疗结束拍片，CT报告显示胸内积液无减少。
7月8日出院，仍时有咳嗽，气喘、胸闷现象。吃饭尚可，原先每日服用的海参妈妈因腻了不再坚持天天食用。看见妈妈虚弱的身体和咳嗽时痛苦的样子，我很着急也很心疼，不知下一步该怎样走。
7月9日，根据同事的建议，带着妈妈的舌苔照片来到本地民生康复站，将病情资料传至上海中医药大学教授何裕民，7月12日开始吃他推荐的中药+埃克信+外敷中药（利水2号+理气）。2个多月的埃克信共计5400元，一个月外敷药共计548元，费用较高，但听说他名气较大，我也姑且试试看了，只要有治疗的可能我就不会放弃。
7月29日，医院主治大夫来电提醒我带妈妈住院继续化疗(西医只要是病人能耐受就一直化疗下去)，一方面我认为2次化疗对妈妈的病情无明显效果，另一方面我担心妈妈多次化疗副作用累加影响其生存质量下降，我决定不再继续化疗，先用何裕民的药一段时间再说。

小妮子

感谢楼主的文章，使我受益很多。这真是血的教训，我妈妈也是肺癌，有脑转放疗后，又骨转在腰部，现在脑部放疗的部位又复发，已经不能再放疗了，现在正在服用特罗凯已经有两个多月，腰还是疼的厉害，得吃止痛药。有视力模糊，语言障碍，每天打甘露醇两次维持着。我很想和你成为朋友，你加我好吗？963095083，