为你创造奇迹（5岁半）

knightjiji

同是小细胞患者，希望能与楼主爸爸一样坚强

爸爸妈妈521

真的羡慕楼主，希望我的爸爸一样的幸运！想问下楼主给爸爸有吃什么保健品之类的吗

f_fish

好羡慕楼主,坚信奇迹也会眷顾我亲爱的爸爸的,和爸爸一起努力创造奇迹.....

我爱爸爸

8月16日
深深感谢各位病友的关心和祝福！！
情况有了新的变化------
7月19日上午，我带着父亲去北京宣武医院，看神经内科姜凤英主任的专家号，本想着问问她脑血栓怎么进行后期治疗和保养，谁知道姜主任在认真给我爸做了查体之后，认为我父亲所有的症状是由“重症肌无力”导致的，和“脑血栓”无关。她建议我们去北京医院找许贤豪教授进一步确诊和治疗。
期间，为对“重症肌无力”进行确诊，我们在中日友好医院做了肌电图检查，结果显示面部的尺神经、面神经均正常，上肢由于父亲偏胖没有出检查结果。我们做了胸腹部的CT，结果显示没有问题。我们再次做了血液肿瘤标记检查，结果也在正常范围之内。
7月24日上午，我们看北京医院许贤豪教授的特需门诊。在和他说了，我们2007年曾经得小细胞肺癌后，许贤豪觉得，我们可能是介于“重症肌无力”和“lambert-eaton综合症”之间的综合型。（ 肌无力综合征：即Lambert-Eaton综合征，是后天性运动神经末稍的疾病，由于释放乙酰胆碱数量减少所致。典型的病人是50～70岁男性，主诉肢体带状肌群无力，主要是上肢，而下肢、眼肌或延髓受累较轻或未被累及，深部腱反射倾向于减弱或正常。此病可误诊为重症肌无力，它常伴有肿瘤，特别是小细胞肺癌，肌无力先于肿瘤症状出现）此外，他建议我们再做肌电图以进一步确诊。但父亲对于肌电图十分抵触，不愿意再做，于是我便没有一味强求。
现在的情况是：
1、7月25日起，在家吃溴吡啶斯的明片，每天三次，每次一片，用于治疗lambert-eaton综合症。
2、7月28日起，每天吃西苑中医院调理脾胃的中药。（中医认为肌无力和脾胃虚弱有关）
3、7月28日起，吃西黄丸，用于预防肿瘤。
4、8月1日起，吃健脾益肾颗粒，进一步调整脾胃。
目前，已经用药有一段时间了，用药后，便秘、头晕完全好转。喝水呛、嗜睡好转较多。复视、吞咽困难、口干、无力部分好转。目前的主要症状是复视、吃较干的实物时吞咽困难、说话后口干、血压低。
最后，愿上苍再次垂怜我的父亲，保佑他身体逐渐恢复，健康平安！

灵舞妖妖

重症肌无力是不是所谓小细胞癌会伴有的副癌综合征？现在治疗的怎么样了？

爸爸一定强

shirley8033 发表于 2007-10-29 21:42
我爱爸爸，妮子，你们一定要有信心，我上次买的那本书里面有写某医院的医生说他们医院里面，小细胞癌脑转移 ...

你好，想知道你买的那本书的书名是什么？

zouyun61

好羡慕你爸爸能有惊无险的过了这么多年，好希望我爸爸也能这样，奇迹啊，快光临我爸爸吧！

我爱爸爸

11月19日
10月28日凌晨5:50分，我正在睡梦中，梦见父亲穿着平时穿的睡衣，走到我的房间，对我说：“贝贝，你看，我的眼睛不肿了，我好了”，我正在高兴之余，突然母亲推门而入，对我说“不好了，你爸不行了，快叫救护车！”叫了999，急救医生6:15左右到的家，到家时父亲已经瞳孔扩散，没有自主呼吸，血压为0，心跳每分钟23下左右。经过15分钟的抢救，医生用了8只肾上腺素，终于父亲恢复了心跳，但仍旧没有自主呼吸。我们带着简易的呼吸机，往最近的医院解放军306医院飞奔。父亲在抢救室呆了一天，然后直接转到了重症监护室。
在重症监护室的13个日夜，父亲始终处于深度昏迷，所有反射全部消失，没有自主呼吸，呼吸靠呼吸机，血压靠多巴胺维持，体温一直在38度以上。脑电图做了两次，都是一条直线；脑CT做了两次，由于缺血缺氧，脑部水肿很严重；胸片做了三次，胸部有炎症，有部分胸水；血液检查做了多次，后期白细胞、红细胞、血小板全线下降，血色素低过6毫克。病危通知书从入院的当天就下了，医生说这实际上已经算作是脑死亡。我的叔叔、姑姑、舅舅以及一些家里的亲戚都来了，守在父亲身边，在重症监护室为他过了人生中第66个生日。
在重症监护室的13个日夜，我们的内心一直在煎熬之中。重症监护室的主任、医生都劝我们放弃，说拿掉呼吸机几乎是不可能的，后期还要做气管切开，还会有众多的并发症。于是全家人商量了许久、许久.....同意停止治疗，中间我们又再次反悔，又上了药，就这样反复着，煎熬着，痛苦着，每一天都那么漫长，每一天都度日如年.......
11月10日，分别的那一天还是来了。18:35分，我接到医院的电话，告知父亲不行了，我们急忙赶往医院。到了那里，父亲已经于18:40分心跳停止了跳动，永远的离开了我们。我们为他穿上了准备好的、他最喜欢的衣服，叫了八宝山最好的灵车和棺木。当父亲躺在那窄窄棺木里的时候，我突然觉得他是那么陌生，这个人不是我的父亲，我的父亲已经在28日那个凌晨，在托梦告诉我他病好之后笑着去远游了。
之后的事情就是在爱人的帮助下安排父亲的后世。父亲生前是一个爱热闹的人，退休了离开故乡、亲人、同事、朋友来北京投奔我这个唯一的女儿，后世的一切事宜我们都尽其所能用之最好，让父亲走的风风光光、热热闹闹。
我知道我的父亲没有走远，他就在我的身边，祝福着我、庇护着我、保佑着我。。。。