为你创造奇迹（5岁半）

五瓣丁香

另外，我还在纠结你过去纠结的很痛苦的一个问题，四个化疗后，还要不要再来2次化疗。

我爸爸虽然已经脑转，可是，从发现到现在，除了化疗的不适应，居然无任何疾病感。如果化到6次，他却身体垮掉，让我情何以堪——打到这里就流泪。

向左走，向右走，为什么决定权要放在我们的手里，感觉很残忍……

我爱爸爸

谢谢你的经验以及建议～

小细胞肺癌治疗到后期，没有标准可以遵循，就像是不是要做脑部预防性放疗的问题，就像化疗4个还是6个的问题，就像要不要进行维持化疗的问题....国际上都没有明确的标准。但是我想，不管怎么治疗，都是要以病人的身体状况为基础的，不能为了治疗而治疗，不能为了治疗肿瘤而不顾及其它，要把它当作慢性病来治疗，但是往往小细胞肺癌又不给我们任何喘息以及休息、犹豫的时间。一切都是赌博！

我们能做的，就是多查资料，照顾好病人，多和医生交流，剩下的就看老天的安排了～～

希望你们的治疗一切顺利！！常交流！！

blessmydad

原帖由 我爱爸爸 于 2008-10-30 13:22 发表
10月30日

今天是爸爸的生日，作为女儿我很不孝，因为工作的原因，恐怕要等到明天下班才能回家为爸爸庆祝了。一个好朋友狠狠的骂了我一顿，我又和爸爸商量，但是他执意不让我因为他而来回折腾，最后商量了半天，犹 ...

我爱爸爸：
我爸爸也是59岁，右肺中央型小细胞肺癌，也是在301治疗的，不过是住院治疗。
（看了你前面的日记，有一些信息，或许对你有用：外地的医保退休后可以选择异地就医，报销80%，但是要定点医院，可以选择3家，分别为1.、2、3级医院各一家，此外好像还可以选一个特色医院。另外，可以申请特保，我爸爸的还没有申请，我最近打算给他办）

301的医生的治疗思路：针对小细胞肺癌的，就是一直不停的化疗，但是不做脑部预防性放疗。

我爸爸已经做完一线方案（EP). 中间加了27次放疗，放疗后达到大PR, 医生换了二线方案，伊立替康， 建议4次，我爸爸做到第六次时，说什么都不再做了，后来我们在和医生探讨之后，医生说做不做都可以，我爸爸就把身上的PICC管撤了，不做了。我们就开始在301看中医，好不容易看上了吴整军的号，开出的中药居然比化疗药还贵！（伊立替康 给我爸爸用的280MG,8800多，中药开了1万多的，我晕死了！）

我爸爸化疗后也是浑身到处疼，今天这疼，明天那疼的，后来没办法，也不知道该挂那个科，就住到301特需住院处，请的专家会诊，专家说没事，就是化疗副作用，是神经末梢受到了损害。也没有开药处理。

因为离北京肿瘤医院比较近，我经常去那边问问诊，那边的医生是不太主张一直化疗下去，认为肿瘤控制到一定阶段，是可以先让病人休息一下，恢复一下体力，准备以后的治疗，还有，他们一直建议给我爸爸做脑部预防性放疗。而我们面前选择了一个折中的做法，既不给我爸化疗了（先吃着中药），也不给我爸做脑部预防性放疗了。我个人一直认为，吃中药和吃安慰剂差不多，但是也没别的选择，完全停止治疗又不敢，咳，真是没有办法。反正，老爸现在爱干什么就干什么，我们也不管他。老爸特爱喝茶，本来每天吃大量的药，我们都不想让他喝了。可是看了中医，中医还跟我爸说，喝茶吃药都没事，老爸现在每天的喝得乐着呢。

shihua52

小细胞肺癌的化疗如果有效，还是要坚持下去，只是把两次化疗之间的时间间隔拉长。我2003年曾找原301医院肿瘤科主任查人俊教授咨询小细胞如何化疗时。他画图，用纵坐标表示阿癌细胞的数量，横坐标表示化疗的时间，经过化疗三年后，小细胞癌的数量才能降低到10的6次方，这时病人自己的免疫力可以控制癌细胞的发展了。我化疗时，北京大学申文江教授看到我的治疗方案时，对我的主治医讲：这个病人9次化疗不行，连续给他化疗三年才能控制病情。连续化疗后我也有些吃不消，一年后我同主治医商量。适当拉长化疗间距，恢复体力后再化疗。而后便一季度化疗一次。两年后6个月化疗一次，这样我三年化疗14次，放疗35（天）次，当然放疗的后遗症是左肺纤维化，形成左肺不张，每天在爬4楼时需休息一下。年初参加爬长城活动，志愿者（大学生）用了40分钟，我用了54分钟。化疗后，服用汤药来调理受损的肌体，提高免疫力非常重要。中医汤药要持续吃，不能以为几服药就能出去病根，那是幻想。病来如山倒，病去如抽丝，我想这个道理每人都应明白。著名电影演员陶玉玲患口腔癌，她吃了十年汤药，因工作需要，全国游动，人走到哪药锅背到哪。现在她非常健康活着。

我爱爸爸

blessmydad ：
非常感谢你提供的宝贵信息，我爸爸刚过完生日，现在也正在联系正式退休后办理异地就医的问题。另外还想问一下，什么是“特保”啊？？它和异地就医比有什么区别？怎么个办理方法？  谢谢你～～～

在301我也感受到了同样的问题，化疗用药太猛，不顾病人死活，我知道的好几个病友都因为治疗过渡进了重症监护室....
肿瘤医院我也咨询过，他们化疗的时间托的比较久，让病人的身体恢复后再进行下一个疗程的治疗，并且不支持放化疗同步进行。对于年老的患者也不建议脑部预防性放疗。对于脑部预防性放疗，我还是比较排斥，主要是怕影响生活质量，同时担心预防性放疗后半年内脑部出现问题，将会没有办法，倒不如以静制动。

中医我觉得还是有作用的，一方面扶正固本，一方面抗击肿瘤，我们一直吃广安门中医院的药，倒是不贵，一个月300多的中药，就是挂号太难了，效果么还是有一些的，起码对于咳嗽乏力等症状还是有一定疗效的～～

我们的父亲都是小细胞肺癌，他们年纪相仿，又都在301治疗，希望我们多交流，常联系！！

我爱爸爸

shihua52:

我一直都在思考巩固维持化疗的问题，之所以也支持我爸爸做了第七次和第八次化疗，也是基于这个原因，如果那个1.7×1.8cm的结节真的是复发，那么就把这两次化疗作为治疗，如果不是那么就当作巩固和维持。

目前我的疑惑是，有的医生支持的维持性治疗不仅仅使用了一线用药，同时也用了二线用药....我还是不太支持在身体没有问题的情况下把二线用药提前。

blessmydad

原帖由 我爱爸爸 于 2008-11-5 19:46 发表
blessmydad ：
非常感谢你提供的宝贵信息，我爸爸刚过完生日，现在也正在联系正式退休后办理异地就医的问题。另外还想问一下，什么是“特保”啊？？它和异地就医比有什么区别？怎么个办理方法？  谢谢你～～～

在 ...

关于特保：就是特殊疾病的保险，申请后看病报销可能多一些，好像不受年度报销额度限制。（我爸爸的医保是一年报销上限23万，如果不申请特保，可能到了23万后，一年只能超出的费用就不报销了）
我爸爸的保险在长春，这是我搜索到的文件，估计全国的政策都差不多，你看看：http://www.jldofcom.gov.cn/news/index.jsp?info_id=7836
关于印发《吉林省省直职工医疗保险特殊疾病管理办法》的通知
各有关单位：
        为保障参保人员权益，规范管理，根据《吉林省省直机关事业单位职工基本医疗保险实施办法（试行）》（吉政办发［2001］53号）、《吉林省省直医疗保险就医管理暂行办法》（吉医保管字[2006]2号），结合省直机关事业单位实际，特制定《吉林省省直职工医疗保险特殊疾病管理办法》，现印发给你们，请遵照执行。

                                                                                                                        二○○七年十二月十日

吉林省省直职工医疗保险特殊疾病管理办法

        第一条  方便特殊疾病患者就医，根据《吉林省省直机关事业单位职工基本医疗保险实施办法（试行）》（吉政办发［2001］53号）和《吉林省省直医疗保险就医管理暂行办法》（吉医保管字[2006]2号），制定本办法。
        第二条  本办法适用于按规定参加省直职工医疗保险,按时、足额缴纳医疗保险费用，并经吉林省社会医疗保险管理局（以下简称省医保局）确认已享受医疗保险待遇的在职、退休人员。
        第三条  申办范围。
以下需要门诊治疗的特殊疾病：恶性肿瘤放疗、恶性肿瘤化疗、血液透析、腹膜透析、精神分裂症治疗、结核病抗结核治疗、移植术后抗排异治疗。
        第四条  申办程序
        （一）须提供申请人近期明确诊断所患疾病的卫生行政部门允许复印的完整病历复印件(恶性肿瘤需提供病理报告)和诊断书原件（需要明确写明诊疗方案）；
        （二）填写《吉林省省直职工医疗保险特殊疾病申请表》，由申请人所在单位和选择的定点医疗机构证明情况，并签章；
        （三）将医疗保险证、社会保障卡、诊断证明材料和《吉林省省直职工医疗保险特殊疾病申请表》统一报送省医保局办理审批手续。
        第五条  医疗待遇。
        （一）特殊疾病人员办理审批手续批准后即时生效，定点医院选定后当年不得更改，变更日期为次年1月；
        （二）特殊疾病支付范围：特殊疾病基本治疗费用；
        （三）一个年度内累计发生的特殊疾病门诊医疗费用按一次住院结算（不参加与本年度住院次数累计，其住院起付标准按首次住院计算）。
        第六条  就医管理
        本地居住参保人员就医时须持医疗保险证、社会保障卡、门诊病历本及省医保局核发的《医疗保险特殊病门诊处方本》在其选定的定点医疗机构享受特殊疾病门诊医疗待遇；异地居住参保人员可以在其异地就医所选择的定点医院中选择一家作为其特殊疾病门诊的定点医院，经省医保局批准后，在该院发生的治疗该疾病的门诊医疗费用可享受特殊疾病门诊待遇。
        第七条  特殊疾病审批手续有效期为2年，到期经复审通过办理延期手续；到期未及时办理复审手续的，或复审未通过的终止待遇。
        第八条  本办法由省医保局负责解释。
        第九条 本办法自发布之日起施行。

主题词：医疗保险  特殊疾病  就医  管理  通知
吉林省社会医疗保险管理局    　2007年12月10日印发

愿爸爸健康

替我们的爸爸祈祷！