与癌共舞，从容面对！（姐姐是在家里走得很突然697#）

灿烂仆人

原帖由 阳光雨 于 2009-10-14 14:50 发表
自从去年10月底买了马悦凌和中里巴人的书后，我一般空闲时间就是看书，收益匪浅。这次感冒9--11号晚上都有咳嗽的，晚上咳嗽的次数不算多的，就2-3次。但是咳嗽起来的感觉是很厉害的，一次要咳好久。老公说，你咳嗽的 ...

麻将着总是快乐的！

阳光雨

原帖由 灿烂仆人 于 2009-10-21 18:01 发表

麻将着总是快乐的！

是的，大哥，感冒刚好就去麻将了，麻将着永远快乐！

阳光雨

该如何选择？

昨天早上刚在空间放了一篇，希望自己今后少吃不必要的射线，安心吃黄博的药。下午快4点，接到邵逸夫医院我主治医生的电话：本院有一个索拉 菲尼试验组，你的条件符合，可以考虑入组。我一下不知道如何办了？我知道索的价格不菲，同时付作用也很大。

和几个病友联系，都说这是一个机会。上奇迹网看了，用这药的病人不多，看见小路用了说无效。真不知如何选择，没有开始用药就被它的副作用吓到了。我该如何选择？

五瓣丁香

原帖由 阳光雨 于 2009-10-22 15:00 发表
该如何选择？

昨天早上刚在空间放了一篇，希望自己今后少吃不必要的射线，安心吃黄博的药。下午快4点，接到邵逸夫医院我主治医生的电话：本院有一个索拉 菲尼试验组，你的条件符合，可以考虑入组。我一下不知道如 ...

如果我爸爸有这样的机会,我就让他试验一下.

副作用不可耐受就退出好啦.

阳光雨

原帖由 五瓣丁香 于 2009-10-22 15:53 发表

如果我爸爸有这样的机会,我就让他试验一下.

副作用不可耐受就退出好啦.

呵呵，已经没有机会了


  真的非常感谢奇迹网的朋友们，遇到问题时最先想到的就是你们，从你们身上学到很多。

  自前天下午接到主治医生的电话后，马上上网查了，目前在肺癌身上出效果的报道很少很少，我马上给仆人大哥电话，说了我目前的情况，他的意思也是：机会难得，该去上海检查的尽快去查了，自己心里有个数。   
QQ上和尝尝说，她的想法很实在：有免费组为什么不入呢？拿了药再说。入组，但不吃药，反正中国人的钱都给他们赚了多了去，不在乎这一回不老实。到时候人家问起你，就说没副作用，哈哈！！
QQ上石头会说话说：索拉菲尼唯一对KRAS有针对性，强烈建议你入组。
QQ上无香说：我觉你可以考虑一下，不尝试怎么知道？副作用都是表面的副作用，比如手足病，高血压这是最常见的，但不是最严重的， 严重的会有出血，血栓。最差就是不可以控制，其他不会构成太大的威胁的。
又QQ联系黄博，他查了资料说：这个药和他的金丹不冲突的，可以同时进行的，最多只是谁的功劳不知道了，决定权在你手中。

     确实索拉菲尼价格不菲，能够入组也算幸运的，拿定主意决定入组，大不了副作用不可耐受就退出好啦。马上给医生电话，顺便再问清楚一些事项。结果医生的回答让我彻底死心：不好意思，我刚调出你的病历看了，你用过恩度，这项不符合入组条件，我刚想给你电话的。这样啊，没有商量的余地？没有。哦，那谢谢你了。不管怎么说，医生能在第一时间想起我来，我还是很感谢他的。

    没得选择，也就死心了，心里一下变轻松。昨天中午午休时，躺在床上闭着眼睛，脑子里想的就是这些，一下也没有睡去。这样也好，昨晚我美美睡了一觉。

石头会说话

真的非常感谢奇迹网的朋友们，遇到问题时最先想到的就是你们，从你们身上学到很多。

灿烂仆人

原帖由 阳光雨 于 2009-10-23 12:53 发表




呵呵，已经没有机会了


  真的非常感谢奇迹网的朋友们，遇到问题时最先想到的就是你们，从你们身上学到很多。

  自前天下午接到主治医生的电话后，马上上网查了，目前在肺癌身上出效果的报道很少很少 ...

选择最难。

阳光雨

改变主意


    癌症病人在种种治疗方法和复查中，有时真的很难抉择。偏偏我又是一个什么都要搞清楚的人。有人说糊涂点好，不要什么都弄清楚，弄清楚你压力更大了，可我觉得清楚了解自己的病情，明明白白的治疗没有什么不好，就看自己的心态了。前几天还在文中写不去医院复查，就测个TGF-B，这不，今天又改变主意了，呵呵。

    昨晚和老公商量，他说，还是去复查放心，如果有积液和气胸解决的早总是好。我现在已经明白，淋巴数低主要是粒子引起的。（余姚向霞人也是肺癌病人，他上个月也去上海放了粒子。昨天下午我突然想起来，让他看看放粒子前他的淋巴数是多少，结果情况和我一样，之前的淋巴数都是正常值偏上的，唯有这次放粒子后是1400，在参考数最低值之下。）做CT的话，我要求医生不要加强，做平扫，这样辐射小点。

      我决定去复查还有一个原因就是，我的体温到了下午一直是37.4，既然不是金丹引起的，就怕是积液了，所以还是去解决下放心。另外上海医生的水平也让我放心，毕竟他们做的多，见的多了。至于粒子的效果好坏，如果让我补放，目前我是不打算再放了。


      这样的话，我打算周一去上海住院，周二早上老公接上美国回来的爸爸回杭，我在医院做检查。等我要出院了，老公有时间就去接我，真不行就坐动车回。这个计划也算是一举两得了。