阳光总在风雨后！——父亲抗癌全记录

小爱 · 发表于 2007-8-13 21:09:13

<h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第11天   8/4周六换药，伤口长得很好。</h1>我从小就对死亡很恐惧，没想到这么早会发生到至亲身上。看到爸爸的北戴河照片，已呈病态，不知道妈妈有没有看出来。今天决定，等活检结果出来，跟铁军哥哥和李冬哥哥汇报和商量一下。毕竟父亲不仅属于我一个人，他还是母亲的丈夫，是亲戚的兄弟。直面生活的勇气不是用来说说的。直面残酷的现实，但决不失去信念重温“斯托克代尔悖论”（The Stockdale Paradox）：不管遭遇什么困难，必须坚信自己一事实上能够并最终会获胜；与此同时，不管现实有多么残酷，都必须具有与之对抗的素质。面对分离今天闲话家常，我几度难受，不知道以后还有没有机会这样说话了。 我劝母亲不要上班，多陪陪父亲，她说上班特别轻松完全可以应付，我也不能多说。母亲太简单。 我问父亲要不要找人做矽肺鉴定，他说现在不急，等天凉快了再说。我都不知道他能不能等到天凉快了。悲哀啊。 有一次父亲在奶奶去世后说，人就这么没妈了。 父亲敏感到，母亲和面，说他胳膊手术后不能做家务，不能和面，就说你和不了。父亲马上就说：你说我活不了。虽是玩笑，我听后，脸也变色。 我一想到可能出现的症状，咯血，呼吸困难，吞咽困难。不知道哪一天就会突然咯血，你知道这是必然的，不知道会突然出现在哪一天，真的会觉得很恐惧。真的希望时间就些定住不前。小楷说你去睡觉，我让他停23:07 <h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第12天   周日8/5 还好我有小楷</h1>日子真是难过，我面对着几乎确定的结果有几分惧怕，还好我有小楷。

小爱 · 发表于 2007-8-13 21:09:42

<h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第13天   周一8/6 活检结果</h1>早晨起来真是不愿意面对活检结果。活检结果：淋巴结转移性低分化腺癌，建议检查肺。早晨去病理科，结果还没出来，央着检查人员提前看标本，结果如上，报告未出。拿到病理的金标准，马上找朋友及联系AZ同事，挂全国顶级肺癌专家李龙芸大夫的门诊咨询。下午带所有病历及CT咨询李龙芸，结果如下：1.      马上住院2.      病人年轻，可以接受化疗3.      一线化疗，疾病稳定用Tavceva，罗氏的表皮因子生长抑制剂。疾病进展用二线化疗。4.      二线治疗目前可以入组，免费。5.      做骨扫描、头部核磁、腹部B超以查有无骨、头部及其它转移。咨询结束已经快五点，划价。晚上：见了杨铁军哥哥，描述病情并商量对策。1.      必须马上通知妈妈了。2.      必须积极的治疗晚上九点：去王阿姨家描述病情，并商量如何告知母亲最为妥。1.      要慢慢把病情渗透给妈妈，到病床空了时再通知妈妈，这样她的精神有空间缓解，不至太突然和无处发泄。2.      对父亲要隐瞒病情3.      先说需要检查，有空床，所以住院。阿姨对我家还是最了解的。当生命开始进入倒计时，这种痛苦还是无以言表的。拿到确诊结果和感觉和CT虽然十之八九确认的感觉还是非常不一样的。 <h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第14天   周二8/7 通知妈妈</h1>上午：把妈妈从单位接出来，并轻点病情。下午：交费约各项检查，同时咨询王孟昭老师，结果如下：1.      不治疗：三个月的生命周期，而且会非常痛苦，虽然现在没有症状，但很快会有。2.      化疗：八个月的生命周期3.      靶向治疗药物：在化疗的基础上加一年。4.      临床没有见到服用中药有效果的。

小爱 · 发表于 2007-8-13 21:10:08

<h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第15天   周三8/8 问诊中医</h1>上午去看中医。协和通知住院，我知道必须和母亲摊牌了。中午吃饭时，拉着妈妈只说了一句，你要有思想准备。饭后下楼她就已经明显步骤慌乱。下午和妈妈来谈，商量西医还是中医。妈妈强烈要求住院西医。1.      父亲不相信中医，怕他觉得我们延误他病情。2.      不敢用父亲的身体做赌注。 <h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第16天   周四8/9 核磁和骨扫描</h1>上午八点头部核磁。十点半打针，下午二点骨扫描。冯俊大夫电话，说等骨扫描结果出来后再住院。因为如果有骨或颅转移，治疗上会有不同，如果先上化疗的一种，可能会影响到效果。

小爱 · 发表于 2007-8-13 21:12:09

<h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第17天   周五8/10核磁和骨扫描结果</h1>没有好消息，是不是从现在开始就没有好消息了？上午B超结果：双肾、肾上腺区未见明显异常。脂肪肝、胆囊壁胆固醇结晶。取骨扫描结果，又是接连而至的打击，我在走道里长时间不能自已。骨扫描结果：脊柱、肋骨、肩胛骨、左肱骨、骨盆、右股骨可见多处异常放射性增高及浓聚区。全身多发骨转移。难怪他说后背痛，其实不是肾，是脊柱。 下午B超结果：右锁骨上淋巴结可见。去取了核磁结果：左侧枕叶两处结节样病变，结合病史考虑转移可能。                                                  建议行头部MRI增强进一步检查；                                                  双侧额叶皮层下多发缺血灶。

小爱 · 发表于 2007-8-13 21:12:51

周一住院。面对的问题：1.      颅内转移需要先做放疗四周，再休息四周，这样可能会从时间上无法入组实验。这意味着后期高昂的治疗费用（平均一月2万左右）。2.      如果放疗，体内会进展3.      如果化疗，颅内会进展4.      任何实验，都要求病人无颅内转移。 说说目前可以用的治疗方案一线化疗：健择（吉西它滨）/紫杉醇与铂内联合（顺铂或者卡铂）这是目前公认的四种治疗方案，效果没有什么差距。二线治疗：用多西紫杉醇化疗或者用靶向治疗的药物。 再说说目前可以入组的实验：1. 全部实验都是二线的。一线化疗，没有任何实验，但是在医保。二线实验：1.      如果疾病稳定以上，用Taceva(特罗凯, Roche)和安慰剂组对照的双盲实验目前国际公认的方案也是疾病稳定后观察不治疗，所以安慰剂组伦理上没问题。实验是研究Taceva在疾病稳定以上的病人中的有效率。2.      如果病症进展，入多西紫杉醇化疗组和IRESSA组。 <span lang="ZH-CN" style="FONT-SIZE: 12pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-ansi-language: EN-US; mso-bidi-language: AR-SA;">树影婆娑下蛐蛐叫声，声声入耳，树影下的忧伤，给我以致命的打击。

小爱 · 发表于 2007-8-13 21:13:05

<h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第18天   8/11周六    谁能陪谁一辈子</h1>搬家，我已经无法一个人在一个房间内。今天白雪来陪我，我觉得好一些。白雪说我瘦得脱形，让人心疼。我说这才刚刚开始。我在志航弟弟的怀中放肆的流泪，我现在很难控制自己的情绪，动不动就流泪，我心疼父亲，他还有这么多痛苦要承受。我更心疼妈妈，她太依赖爸爸，以后的日子如何过啊。何以为家？父亲看我搬回家来住，就说你是不是想陪我们过一辈子？又马上转口说陪你妈过一辈子。我当时就止不住流泪，还好是背对着父亲。

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小爱 · 发表于 2007-8-13 21:13:19

<h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第19天   8/12周日    我害怕</h1>我害怕，我害怕尽了全力仍要面对一个已经既定的结果。我害怕，我害怕每天早晨的醒来，我不知道接下来要面对的还有什么。我害怕，我害怕父亲的每声咳嗽，每一次的病情进展。我害怕，我害怕每夜每夜的难以入睡，几次惊醒。我害怕，我害怕接下来的日子，一天一天熬啊。我害怕，我害怕接下来化疗有巨大痛苦。我害怕，我害怕一次又一次的检查结果的打击。我害怕，噩梦才刚开始。

[此贴子已经被作者于2007-8-13 21:15:59编辑过]

小爱 · 发表于 2007-8-13 21:13:59

<h1 style="MARGIN: 17pt 0in 16.5pt; TEXT-INDENT: 0in; LINE-HEIGHT: 18pt; mso-list: l8 level1 lfo8; tab-stops: list 0in;">第20天   8/13周一   放弃化疗，中医治疗</h1>昨天夜里居然没有咳嗽，今天早晨可以慢跑，脊柱的震痛也缓解。想来中药开始有一定的效果。同时在用的补品有灵芝孢子粉、五行蔬菜汤、峰王浆。 按照约定，今天应该住院了。针对这一天的病情缓解，我把妈妈叫到身边，再次商量。1.      从生命周期考虑：与其接受化疗加放疗6个月的巨大痛苦只能带来2-4个月的有限生存不如放弃这6个月的痛苦，好好享受用靶向药物的这一年时间2.      从痛苦程度考虑：化疗的伤害和中药的副作用几乎没办法相提并论。而且从目前来看，中药还是发挥了一个积极的作用。3.      从精神状态考虑：住院及相同病人的情况，带来巨大的精神压力毫无疑问会摧毁我们的意志，这样他的免疫力肯定也会下降，随之对疾病的抵抗力会相应下降。妈妈的意思是，让他不要受罪，人的生活不仅在于长度，还有质量。如果把她的人弄得形容憔悴也不能有治愈的可能，那么她要他好好的。活的时间虽然短，但是每天都是快乐的，都是不痛苦的。他现在几乎没有症状去住院，接受化疗后憔悴的出院，情何以堪？ 决定以后，倍感轻松。

[此贴子已经被作者于2007-8-13 21:16:29编辑过]

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