陪伴老妈,陪你一起战斗(小细胞肺癌) 更新至三化+O药
本帖最后由 陪伴老妈 于 2019-2-25 10:15 编辑1、患者性别、年龄:59
2、病理类型、初诊结果(分期及转移情况等):混合型(小细胞+鳞癌)
3、是否手术:否
4、治疗过程简述:一化结束(顺铂+依托泊苷)
5、想和大家探讨的问题:
在奇迹网写病程,我不知道是为什么,可能是看了大家的贴子又充满了希望,也想把这病程分享给其它病友。另外也是看到很多病友家属通过整理发现了一些解决问题的办法,所以我也整理整理。
------------------------------ 诊断及一化病程------------------------------
老妈今年满59了,普通铁路双职工。特别开朗,能吃苦耐劳,做事都是有计划的。而且特别能接受新事物。退休的这几年,我跟老妈一起开过两个淘宝店,一起在网上卖多肉植物。平时我要上班,所以客服,包装,发货都是老妈一个人完成。实话说我挺佩服的。我的孩子两岁多了,照顾孩子的重担又放在老妈身上。不断的忙碌似乎把她的身体情况忘记了。
18年3月有咳嗽迹象,去医院挂了耳鼻喉科,(当时的DR胸片?好像没什么事儿,没太在意)诊断为咽炎,开药回家吃。药吃完以后,咳嗽依然,而且频率增加。又断断续续的吃了一些咽炎药。(回头看,我很自责,没把父母的身体放在首位。)
18年10月11日,我老婆发现老妈咳嗽的情况不正常,连续性和频率都在增加。当时怀疑是不是肺结核?托关系,走急诊在大连的中心医院做的肺部平扫CT,10分钟就能拿到结果。右肺下叶有结节灶,纵隔,右肺门淋巴增大,警惕占位病变。我对像回避着老妈,单独找大夫询问,但不祥的预感似乎被老妈察觉到。一直问我对像,要不要紧,大夫怎么说的。
全家人神精全部都紧张起来了,赶紧住院详细检查。没有床位耽搁两天,最后没办法不能耽误时间,托人挂床住院(胸外科),开始详查。血液,增强CT。增强CT上显示,病灶地方血韵不明显,血液的肿瘤标记物值高一点点。当时仅从影像学上说大夫很难马上明确给出结论。因为肿瘤应该有充足的血韵支持。但是纵隔,右肺门淋巴又增大。又是转移的特征。
两日后,从影像学上医院给出了肺癌的结论,定义为IIIA期。此刻的心情,跟大家一样。我控制不了自己的眼泪。之后要进行肺穿取病理。
18年11月2日,肺穿病理分析,免疫组化结果。小细胞肺癌。(等待病理结果,非常煎熬,又想知道结果,又不想知道。)
病理结果出来后,我跟老妈单独聊天,妈说:“有什么就告诉我,我想得开。”我说:“妈,儿子一直跟你都是有什么说什么。这次也一样,不瞒着你。”怎么告诉病情这个事儿,之前也跟家里亲戚讨论过,都是想让我瞒着,或者说别的病。怕老妈知道结果以后精神上受打击。但是我还是做了一个决定。
18年11月4日,老妈,老爹,我老婆,儿子还有我,吃完晚饭。大家一直在找机会小声嘀咕着说不说。最后,我到卧室里。“妈,你害怕吗?”,妈说:“不怕,人就这么大寿命。怎么?结果出来了?”我说:“嗯,不好。是恶性的。”。这时我的眼泪掉下来了,又给憋回去。老妈看出来了,反而安慰我。“儿子,妈不怕,妈就是放心不下你和你爸。”之后关于怎么治疗,是保守中药,还是西医的化疗会有什么反映,也全部说给老妈听。
老妈接受了这个事实,至少在我看来,心理变化不能说没有,但很平静的面对。这几天压在心理的大石头也算放下了。
18年11月5日,6日。为了能准确的知道分型,拿着病理的片子(玻璃片),又到了医科大学附属中山医院(原铁路医院),医科大学二院进行了病理会诊。中山医院会诊时,我犯了错误,把中心医院的结果给他们看了。结果参考50%吧,但是提到过有鳞癌细胞和小细胞。医科大学二院会诊时,没有说其它医院的结果,只告诉取病理的位置。结果给出的也是混合型小细胞肺癌。下面是几张病理的结果报告。
其实在治疗上,我跟我老婆是有分歧的。我老婆是护士,也是ICU护士。专业性比较强,见意化疗。因为小细胞对化疗敏感。但是我考虑的是化疗带来得副作用,会使人越来越虚弱。我想进行保守中医治疗。之前也问了身边别的朋友,家家都有因为癌症去世的人。都说化疗就是过度治疗。纠结纠结。“老妈,你想怎么治疗?”。妈说:“儿子,都听你的。你们定就行了”。我说:“我没办法决定,因为痛苦是你,我怕我觉定错了”。妈说:“没事儿”。我老爹之前也是想先化疗两次看看效果,反映太强烈了再转中医。老妈太信任儿子了,决定跟我的思路走,进行保守治疗。
18年11月8日,我老婆带老妈到胸外科办理出院手续,出院记录已经打印出来。我老婆还是觉得不化疗就想相于放弃治疗,小细胞发展那快。又找了胸外科另外一个主任,再次询问。主任认为不化疗有些可惜,目前属于局部晚期,没有扩散。是有机会控制住的。她哭着跟我妈说,别放弃化疗,化疗效果好。老妈又电话我,征求我的意见。最后决定进化疗。如果没有效果,再进行中药调理。我的想法本身可能已经错了,不能再错,影响老妈的治疗。于是转肿瘤科。
18年11月9日,早晨空腹,进行血常规,化疗前必测。血常规后,带老妈去吃个早餐,准备好体力。EP方案,顺铂+依托泊苷,5天,21天为一个疗。为了减轻呕吐,主任推荐了阿瑞匹坦(意美),自费现金购买。只要能减轻副作用,都用。
18年11月10日,两天化疗后,症状消失很多,之前躺下的姿势不舒服的话,会引起咳嗽,现在咳嗽频率减少到1成。没有食预,但也吃得下。中午想喝点带汤的。买了吉祥混沌。吃了五个。
18年11月14日,转肿瘤科后,做了肝的CT,发现有异常,怕是肝转移。肺部转肝应该是晚期才会出现,现在这个时间点有些早。做肝部增强CT。发现血管瘤,没事儿。回家后基本上每天保证有汤喝,牛尾汤,鲫鱼汤。其它的没什么忌口的,能吃就吃。老妈胃口也不错,比平时饭量大20%。而且总感觉饿。家里备了一起糕点,香肠之类的。化疗五天,五天没有大便,也许是化疗引起的胃肠道反应。大夫给开了乳果糖。
18年11月15日,全身骨扫描,看看有没有骨转移。也没有。老妈这几天症状基本没有,而且状态非常好,偶尔咳嗽。化疗还是起作用了。
18年11月16日,第一次化疗结束后,各种检查也完成了。主治大夫来电话通知之前的检查结果,血象也正常,让一周一复查血。骨,肝没有转移,脑部转肿瘤科前平扫CT是没有什么异常。这次不扫了,最近增强CT,核磁做得太多了。下周一办理出院。11月28号进行二化。
18年11月17日,18日,周末带孩子,跟奶奶在一起玩,最喜欢粘着奶奶。孩子小又不懂事儿,总让奶奶抱着。奶奶陪着玩玩具。但是这两天咳嗽又多了起来。其它都还正常,每天还是没到饭点儿就饿了。买了点香肠跟猪蹄子,老妈爱吃这个。
18年11月19日,办理一化后的出院。带了一些化疗后的常规药。[参芪十一味颗粒][多潘立酮片][贞芪扶正颗粒][别嘌醇片]。下午,表弟开车带着老妈,老爹回老家住几天。其实也是怕以后化疗次数多了,身体太弱,回老家恐怕不方便。家里亲戚也知道病情,老妈也知道。这样也不用避讳什么。也许告知病情也是对的。这个年代手机查查信息很快就会知道。隐瞒也隐瞒不住。
18年11月20日,电话老妈,说昨晚一直咳嗽。打电话问主治大夫,说正常,没有大口咳血没事儿,可能是冷空气刺激的。让出门带口罩,多喝水。感觉是药劲儿过了,病灶的地方受刺激引起的。
目前为止,化疗看来是正常的方向(化疗后,才知道奇迹网),老妈状态不错,现在就是配合积极治疗。希望能延长生命。这些天我也看淡了许多事情,健康的身体才是最重要的,自己也改掉一些坏习惯,不熬夜了。老妈让我戒烟,我答应了,家里的几盒抽完,戒掉。那天老妈还说“治完让我再活五年,我要看孙子上小学”。我没接下话儿,没反应过来。其实我明白她想什么,她想把孙子上最好的那个小学的事儿办完。每天老爹会煲汤,买了电砂锅自动煲。汤里一般放枸杞,黄芪,西洋参几片。家里买足够的水果,存各种可以随时吃的东西。
18年11月21日,早上微信老妈,说昨晚睡觉特别好,没有咳嗽。好奇怪有时候咳嗽很严重,有时候又不咳嗽。老妈自己怀疑是不是跟吃什么东西有关系?
18年11月22日,状态非常好,自己都说好像没病一样。只咳嗽了几次,睡觉吃饭都不耽误。可能是回老家每天到处走动,似乎把病这个事儿给忘记了。老妈心态挺好。但是我却一直闷闷不乐,希望时间可以停留。
18年11月23日,状态依然非常好,晚上有几次咳嗽。老妈自己已经把病给忘记了,说自己跟之前一样,每天跟亲戚一起去逛街,也没有乏力感。今天跟小姨去买假发,说提前准备好,别到时候掉头发尴尬。告知病情以后,在一些事儿上处理会比较容易。隐瞒的话身边的人又会非常压抑。或许这是个正确的决定。
18年11月23日~27日,身体状态接近无病状态,睡眠及吃饭有质的提高。一化后饮食的加强,体重增加5斤。但是化疗后的副作用开始显现,头发哗哗的掉,真是一抓一大把。老妈自己买了个帽子。明天就要开始二化前的住院办理,检查等等。希望还是期待?不知道该怎么表达。全家一起战斗小细胞吧。
------------------------------
二化病程------------------------------
18年11月28日,二化就要开始了,今天老妈跟老爹去医院办了二化的住院手续,明天早上空腹,化验指标是否正常,下午可能就要输液了。老妈每次去医院就有一种压抑紧张感,通电话时能感觉出来的,我也有这样感觉每次去医院还觉得害怕。今晚去买阿瑞匹坦,做好预防恶心呕吐。独生子女就是这样,到了中年有老婆有孩子,有爹妈,还得工作赚钱养家,分不开身。没能全程陪伴老妈,其实内心是一种自责,但现实又是这么现实。这个时候只想多陪伴在老妈身边,是一种安慰也是鼓励,但是我偏偏做不到这么简单的事情。想想自己已是中年大叔但是每次回爸妈家还是跟孩子一样,老妈会提前买好我喜欢吃的零食,老爸会给我做喜欢吃的菜,然后就是懒懒的呆在屋里,跟他俩聊聊心事儿什么的。放松的不得了。以后的以后我不知道还会有多久这样的日子。
18年11月29日,30日,前一天的血常规结果出来了,不出所料白细胞低,但是也没有低太多,打了升白针,然后回家。中午又接到电话,说一化影响到肝功指标的转氨酶高了,需要打保肝的吊瓶(还原型谷胱甘肽),一直需要打到12月2日。指标都好说,只要不是肝损伤都没大问题。头发基本掉光了,一化完就这么严重的脱发。
18年12月1日,2日,周末,早上老爹陪老妈去打保肝的吊瓶。基本上2个多小时就回来了,我也带着老婆孩子过去,让家里热闹热闹。做点饭菜。奶奶跟大孙子玩玩具。光头奶奶怕吓着大孙子,带着毛线头套。有几次我刻意的翻开老妈的头套,看一看,心理挺不是滋味的。化疗药物确实挺毒的。但是为了缓解尴尬,我还是开玩笑说,要是有剧组拍尼姑的电视剧,咱们都不用化妆,直接去片场。这两天的娱乐活动变成了小时候的小霸王游戏机,一家老少三辈人座在电视前抢着玩几关魂斗罗。挺好,真希望这样的日子持续下去。
18年12月3日,早上做了脑部增强CT,估计大夫想看看是不是有脑转移。二化也正式开始了,全是吊瓶,估计能有八九袋子。阿瑞匹坦吃上,二化的第一天下来,还没有什么不良的反应。整个吊瓶过程大约5,6个小时。
18年12月4日~6日,脑部增强CT显示暂时没事儿,这个时期应该不会出现脑转,但是做完以后,还是会松口气。到6号为止都有化疗药物,7号只有些保护性的吊瓶。二化也基本上完成。二化打药的时候,没有一化那种嘴里发苦的感觉,甚至喝水都觉得苦。但是食欲还是不佳,基本跟一化是一样的感觉。停药后应该会马上恢复胃口。二化完老妈想出去游玩一圈,暂定厦门,上海方向。具体我周末去医院问问主治大夫,出去玩有没有注意的事项,这个时候尽量让老妈出去走动走动。多少年来也没有出去旅游,没有坐过飞机。这次也一定要体验体验。同去的都是自家亲戚,老妈的朋友,邻居。大家一起特意为老妈准备的。感谢你们。
18年12月7日~9日,二化结束,原本保肝的吊瓶需要打三天到9号,但只打到8号,最后一天老妈懒得动不想去医院,争求大夫意见,说没事儿,打不打都没问题。整个二化过程比一化要好一些,症状减轻些。只要上化疗药,肯定就会便秘。这次一样使用乳果糖,按说明书剂量来吃,效果不是很好。
18年12月10日,周一老妈老爸去办理二化出院手续。计划利用休养期间出游,但又担心白细胞如何控制,万一在外地玩的时候,特别低这样就容易感染,外地就医又不方便。大夫见意是打一针长效升白的[硫培非格司亭注射液],持续释放升白作用。老妈在电话里争求我的意见,有好药当然要用了,我爽快的回答,打,打。老妈又说:“自费,挺贵的”,我说:“多钱?”,答:“6800块”。我迟疑2秒,依然决定要打这针,这个时候不能出现别的差错。
18年12月11日~13日,老妈这次二化完成,也没在家里休息,旅游的事情要搁置一下了。老爸之前一直想要去医院检查一下身体,因为这一段时间老爸天天照顾老妈,陪护,做饭等等,一直没去。利用这个空闲赶紧去医院查一查。好吧,这回轮到老爸住院了。这几天也是一系列的检查,目前是高血压,其它的还没有出结论。这次论到老妈陪老爸去医院了。这老俩口。。。相互陪护住院。之前大夫见意如果不出去旅游的话,18号到医院看看进行放疗,需要30次,越早可能对老妈的病情越好。这期间可能还会同步第三次化疗。会不会太密集了?会不会过度治疗?但最后也只能听大夫的安排。
加油
祝你好运
上帝给你母亲一个好儿媳。也幸亏你从善如流。小细胞Ca的治疗目前为止还真离不开化疗。
客观说,复合性小细胞不比小细胞好治,特别是对放化疗不如小细胞敏感的非小肿瘤细胞很难对付,建议多关注免疫和靶向治疗的动向,还建议与胸外科专家保持沟通联系。 我妈也是小细胞肺癌,现在大连市中心医院综合五第二个疗程的化疗
加油!
好运连连大连 发表于 2018-11-20 19:17 static/image/common/back.gif
我妈也是小细胞肺癌,现在大连市中心医院综合五第二个疗程的化疗
我们在综合一
陪伴老妈 发表于 2018-11-20 20:06 static/image/common/back.gif
我们在综合一
一起加油!