本帖最后由 陪伴老妈 于 2019-2-25 10:15 编辑
1、患者性别、年龄：59
2、病理类型、初诊结果（分期及转移情况等）：混合型(小细胞+鳞癌)
3、是否手术：否
4、治疗过程简述：一化结束（顺铂+依托泊苷）
5、想和大家探讨的问题：
在奇迹网写病程，我不知道是为什么，可能是看了大家的贴子又充满了希望，也想把这病程分享给其它病友。另外也是看到很多病友家属通过整理发现了一些解决问题的办法，所以我也整理整理。
------------------------------ 诊断及一化病程 ------------------------------
老妈今年满59了，普通铁路双职工。特别开朗，能吃苦耐劳，做事都是有计划的。而且特别能接受新事物。退休的这几年，我跟老妈一起开过两个淘宝店，一起在网上卖多肉植物。平时我要上班，所以客服，包装，发货都是老妈一个人完成。实话说我挺佩服的。我的孩子两岁多了，照顾孩子的重担又放在老妈身上。不断的忙碌似乎把她的身体情况忘记了。
18年3月有咳嗽迹象，去医院挂了耳鼻喉科，（当时的DR胸片？好像没什么事儿，没太在意）诊断为咽炎，开药回家吃。药吃完以后，咳嗽依然，而且频率增加。又断断续续的吃了一些咽炎药。（回头看，我很自责，没把父母的身体放在首位。）
18年10月11日，我老婆发现老妈咳嗽的情况不正常，连续性和频率都在增加。当时怀疑是不是肺结核？托关系，走急诊在大连的中心医院做的肺部平扫CT，10分钟就能拿到结果。右肺下叶有结节灶，纵隔，右肺门淋巴增大，警惕占位病变。我对像回避着老妈，单独找大夫询问，但不祥的预感似乎被老妈察觉到。一直问我对像，要不要紧，大夫怎么说的。
全家人神精全部都紧张起来了，赶紧住院详细检查。没有床位耽搁两天，最后没办法不能耽误时间，托人挂床住院(胸外科)，开始详查。血液，增强CT。增强CT上显示，病灶地方血韵不明显，血液的肿瘤标记物值高一点点。当时仅从影像学上说大夫很难马上明确给出结论。因为肿瘤应该有充足的血韵支持。但是纵隔，右肺门淋巴又增大。又是转移的特征。
两日后，从影像学上医院给出了肺癌的结论，定义为IIIA期。此刻的心情，跟大家一样。我控制不了自己的眼泪。之后要进行肺穿取病理。
18年11月2日，肺穿病理分析，免疫组化结果。小细胞肺癌。（等待病理结果，非常煎熬，又想知道结果，又不想知道。）
病理结果出来后，我跟老妈单独聊天，妈说：“有什么就告诉我，我想得开。”我说：“妈，儿子一直跟你都是有什么说什么。这次也一样，不瞒着你。”怎么告诉病情这个事儿，之前也跟家里亲戚讨论过，都是想让我瞒着，或者说别的病。怕老妈知道结果以后精神上受打击。但是我还是做了一个决定。
18年11月4日，老妈，老爹，我老婆，儿子还有我，吃完晚饭。大家一直在找机会小声嘀咕着说不说。最后，我到卧室里。“妈，你害怕吗？”，妈说：“不怕，人就这么大寿命。怎么？结果出来了？”我说：“嗯，不好。是恶性的。”。这时我的眼泪掉下来了，又给憋回去。老妈看出来了，反而安慰我。“儿子，妈不怕，妈就是放心不下你和你爸。”之后关于怎么治疗，是保守中药，还是西医的化疗会有什么反映，也全部说给老妈听。
老妈接受了这个事实，至少在我看来，心理变化不能说没有，但很平静的面对。这几天压在心理的大石头也算放下了。
18年11月5日，6日。为了能准确的知道分型，拿着病理的片子(玻璃片)，又到了医科大学附属中山医院(原铁路医院)，医科大学二院进行了病理会诊。中山医院会诊时，我犯了错误，把中心医院的结果给他们看了。结果参考50%吧，但是提到过有鳞癌细胞和小细胞。医科大学二院会诊时，没有说其它医院的结果，只告诉取病理的位置。结果给出的也是混合型小细胞肺癌。下面是几张病理的结果报告。
其实在治疗上，我跟我老婆是有分歧的。我老婆是护士，也是ICU护士。专业性比较强，见意化疗。因为小细胞对化疗敏感。但是我考虑的是化疗带来得副作用，会使人越来越虚弱。我想进行保守中医治疗。之前也问了身边别的朋友，家家都有因为癌症去世的人。都说化疗就是过度治疗。纠结纠结。“老妈，你想怎么治疗？”。妈说：“儿子，都听你的。你们定就行了”。我说：“我没办法决定，因为痛苦是你，我怕我觉定错了”。妈说：“没事儿”。我老爹之前也是想先化疗两次看看效果，反映太强烈了再转中医。老妈太信任儿子了，决定跟我的思路走，进行保守治疗。
18年11月8日，我老婆带老妈到胸外科办理出院手续，出院记录已经打印出来。我老婆还是觉得不化疗就想相于放弃治疗，小细胞发展那快。又找了胸外科另外一个主任，再次询问。主任认为不化疗有些可惜，目前属于局部晚期，没有扩散。是有机会控制住的。她哭着跟我妈说，别放弃化疗，化疗效果好。老妈又电话我，征求我的意见。最后决定进化疗。如果没有效果，再进行中药调理。我的想法本身可能已经错了，不能再错，影响老妈的治疗。于是转肿瘤科。
18年11月9日，早晨空腹，进行血常规，化疗前必测。血常规后，带老妈去吃个早餐，准备好体力。EP方案，顺铂+依托泊苷，5天，21天为一个疗。为了减轻呕吐，主任推荐了阿瑞匹坦(意美)，自费现金购买。只要能减轻副作用，都用。
18年11月10日，两天化疗后，症状消失很多，之前躺下的姿势不舒服的话，会引起咳嗽，现在咳嗽频率减少到1成。没有食预，但也吃得下。中午想喝点带汤的。买了吉祥混沌。吃了五个。
18年11月14日，转肿瘤科后，做了肝的CT，发现有异常，怕是肝转移。肺部转肝应该是晚期才会出现，现在这个时间点有些早。做肝部增强CT。发现血管瘤，没事儿。回家后基本上每天保证有汤喝，牛尾汤，鲫鱼汤。其它的没什么忌口的，能吃就吃。老妈胃口也不错，比平时饭量大20%。而且总感觉饿。家里备了一起糕点，香肠之类的。化疗五天，五天没有大便，也许是化疗引起的胃肠道反应。大夫给开了乳果糖。
18年11月15日，全身骨扫描，看看有没有骨转移。也没有。老妈这几天症状基本没有，而且状态非常好，偶尔咳嗽。化疗还是起作用了。
18年11月16日，第一次化疗结束后，各种检查也完成了。主治大夫来电话通知之前的检查结果，血象也正常，让一周一复查血。骨，肝没有转移，脑部转肿瘤科前平扫CT是没有什么异常。这次不扫了，最近增强CT，核磁做得太多了。下周一办理出院。11月28号进行二化。
18年11月17日，18日，周末带孩子，跟奶奶在一起玩，最喜欢粘着奶奶。孩子小又不懂事儿，总让奶奶抱着。奶奶陪着玩玩具。但是这两天咳嗽又多了起来。其它都还正常，每天还是没到饭点儿就饿了。买了点香肠跟猪蹄子，老妈爱吃这个。
18年11月19日，办理一化后的出院。带了一些化疗后的常规药。[参芪十一味颗粒][多潘立酮片][贞芪扶正颗粒][别嘌醇片]。下午，表弟开车带着老妈，老爹回老家住几天。其实也是怕以后化疗次数多了，身体太弱，回老家恐怕不方便。家里亲戚也知道病情，老妈也知道。这样也不用避讳什么。也许告知病情也是对的。这个年代手机查查信息很快就会知道。隐瞒也隐瞒不住。
18年11月20日，电话老妈，说昨晚一直咳嗽。打电话问主治大夫，说正常，没有大口咳血没事儿，可能是冷空气刺激的。让出门带口罩，多喝水。感觉是药劲儿过了，病灶的地方受刺激引起的。
目前为止，化疗看来是正常的方向(化疗后，才知道奇迹网)，老妈状态不错，现在就是配合积极治疗。希望能延长生命。这些天我也看淡了许多事情，健康的身体才是最重要的，自己也改掉一些坏习惯，不熬夜了。老妈让我戒烟，我答应了，家里的几盒抽完，戒掉。那天老妈还说“治完让我再活五年，我要看孙子上小学”。我没接下话儿，没反应过来。其实我明白她想什么，她想把孙子上最好的那个小学的事儿办完。每天老爹会煲汤，买了电砂锅自动煲。汤里一般放枸杞，黄芪，西洋参几片。家里买足够的水果，存各种可以随时吃的东西。
18年11月21日，早上微信老妈，说昨晚睡觉特别好，没有咳嗽。好奇怪有时候咳嗽很严重，有时候又不咳嗽。老妈自己怀疑是不是跟吃什么东西有关系？
18年11月22日，状态非常好，自己都说好像没病一样。只咳嗽了几次，睡觉吃饭都不耽误。可能是回老家每天到处走动，似乎把病这个事儿给忘记了。老妈心态挺好。但是我却一直闷闷不乐，希望时间可以停留。
18年11月23日，状态依然非常好，晚上有几次咳嗽。老妈自己已经把病给忘记了，说自己跟之前一样，每天跟亲戚一起去逛街，也没有乏力感。今天跟小姨去买假发，说提前准备好，别到时候掉头发尴尬。告知病情以后，在一些事儿上处理会比较容易。隐瞒的话身边的人又会非常压抑。或许这是个正确的决定。
18年11月23日~27日，身体状态接近无病状态，睡眠及吃饭有质的提高。一化后饮食的加强，体重增加5斤。但是化疗后的副作用开始显现，头发哗哗的掉，真是一抓一大把。老妈自己买了个帽子。明天就要开始二化前的住院办理，检查等等。希望还是期待？不知道该怎么表达。全家一起战斗小细胞吧。
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二化病程 ------------------------------
18年11月28日，二化就要开始了，今天老妈跟老爹去医院办了二化的住院手续，明天早上空腹，化验指标是否正常，下午可能就要输液了。老妈每次去医院就有一种压抑紧张感，通电话时能感觉出来的，我也有这样感觉每次去医院还觉得害怕。今晚去买阿瑞匹坦，做好预防恶心呕吐。独生子女就是这样，到了中年有老婆有孩子，有爹妈，还得工作赚钱养家，分不开身。没能全程陪伴老妈，其实内心是一种自责，但现实又是这么现实。这个时候只想多陪伴在老妈身边，是一种安慰也是鼓励，但是我偏偏做不到这么简单的事情。想想自己已是中年大叔但是每次回爸妈家还是跟孩子一样，老妈会提前买好我喜欢吃的零食，老爸会给我做喜欢吃的菜，然后就是懒懒的呆在屋里，跟他俩聊聊心事儿什么的。放松的不得了。以后的以后我不知道还会有多久这样的日子。
18年11月29日，30日，前一天的血常规结果出来了，不出所料白细胞低，但是也没有低太多，打了升白针，然后回家。中午又接到电话，说一化影响到肝功指标的转氨酶高了，需要打保肝的吊瓶(还原型谷胱甘肽)，一直需要打到12月2日。指标都好说，只要不是肝损伤都没大问题。头发基本掉光了，一化完就这么严重的脱发。
18年12月1日，2日，周末，早上老爹陪老妈去打保肝的吊瓶。基本上2个多小时就回来了，我也带着老婆孩子过去，让家里热闹热闹。做点饭菜。奶奶跟大孙子玩玩具。光头奶奶怕吓着大孙子，带着毛线头套。有几次我刻意的翻开老妈的头套，看一看，心理挺不是滋味的。化疗药物确实挺毒的。但是为了缓解尴尬，我还是开玩笑说，要是有剧组拍尼姑的电视剧，咱们都不用化妆，直接去片场。这两天的娱乐活动变成了小时候的小霸王游戏机，一家老少三辈人座在电视前抢着玩几关魂斗罗。挺好，真希望这样的日子持续下去。
18年12月3日，早上做了脑部增强CT，估计大夫想看看是不是有脑转移。二化也正式开始了，全是吊瓶，估计能有八九袋子。阿瑞匹坦吃上，二化的第一天下来，还没有什么不良的反应。整个吊瓶过程大约5，6个小时。
18年12月4日~6日，脑部增强CT显示暂时没事儿，这个时期应该不会出现脑转，但是做完以后，还是会松口气。到6号为止都有化疗药物，7号只有些保护性的吊瓶。二化也基本上完成。二化打药的时候，没有一化那种嘴里发苦的感觉，甚至喝水都觉得苦。但是食欲还是不佳，基本跟一化是一样的感觉。停药后应该会马上恢复胃口。二化完老妈想出去游玩一圈，暂定厦门，上海方向。具体我周末去医院问问主治大夫，出去玩有没有注意的事项，这个时候尽量让老妈出去走动走动。多少年来也没有出去旅游，没有坐过飞机。这次也一定要体验体验。同去的都是自家亲戚，老妈的朋友，邻居。大家一起特意为老妈准备的。感谢你们。
18年12月7日~9日，二化结束，原本保肝的吊瓶需要打三天到9号，但只打到8号，最后一天老妈懒得动不想去医院，争求大夫意见，说没事儿，打不打都没问题。整个二化过程比一化要好一些，症状减轻些。只要上化疗药，肯定就会便秘。这次一样使用乳果糖，按说明书剂量来吃，效果不是很好。
18年12月10日，周一老妈老爸去办理二化出院手续。计划利用休养期间出游，但又担心白细胞如何控制，万一在外地玩的时候，特别低这样就容易感染，外地就医又不方便。大夫见意是打一针长效升白的[硫培非格司亭注射液]，持续释放升白作用。老妈在电话里争求我的意见，有好药当然要用了，我爽快的回答，打，打。老妈又说：“自费，挺贵的”，我说：“多钱？”，答：“6800块”。我迟疑2秒，依然决定要打这针，这个时候不能出现别的差错。
18年12月11日~13日，老妈这次二化完成，也没在家里休息，旅游的事情要搁置一下了。老爸之前一直想要去医院检查一下身体，因为这一段时间老爸天天照顾老妈，陪护，做饭等等，一直没去。利用这个空闲赶紧去医院查一查。好吧，这回轮到老爸住院了。这几天也是一系列的检查，目前是高血压，其它的还没有出结论。这次论到老妈陪老爸去医院了。这老俩口。。。相互陪护住院。之前大夫见意如果不出去旅游的话，18号到医院看看进行放疗，需要30次，越早可能对老妈的病情越好。这期间可能还会同步第三次化疗。会不会太密集了？会不会过度治疗？但最后也只能听大夫的安排。
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发表于 2018-11-20 17:37:32
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