中泽 发表于 2018-6-10 17:27:26

能想到的做了 就好 这个小细胞没有机会让我们去后悔 加油楼主

宇父小细胞 发表于 2018-6-11 17:31:40

      主任还是很负责的,6月4号,主任定下来口服VP16的方案,每天两次,每次25mg,吃两周停两周。我当时实在是恐慌,4号晚上一个晚上没有睡着,辗转反侧到凌晨五点,带着巨大的恐慌直奔旗峰山观音寺,山门还没有开,我不由的悲从心来,跪在山门前嚎嚎大哭,想我老朱家,也算是积善之家,从不与人生闲气,也不坑人,为什么会有这种灾难降临?
      4号早上6点半就发信息给主任,表明我想做完六次化疗,希望上午面见他,早上八点,主任耐心细致而沉稳的告诉我,传统做法是4-6次化疗,然后空窗等待,复发上二线。控制住后再空窗等待,复发上三线或者其他治疗。但是他们的经验,先做四次化疗,再口服vp16维持治疗替代后面两次的化疗,有利于在保持疗效的同时,降低毒副作用,延长空窗时间。如果疗效不佳,则原方案补齐两次化疗,如果疗效可以,则在剂量和服用周期方面不断调整改变,这种叫节拍疗法,可以最大限度的发挥身体自身的免疫作业,减少耐药。
      6月7号,赴中肿小细胞肺癌联合门诊问诊,顺便找了夏建川教授的体细胞团队,6月11号,再次赴中肿咨询体细胞,并仔细看了看“丈夫一岁”姐的帖子,公司书记也很关心我的状况,开始启动相关程序,感觉手中的牌还是挺多的,比如口服VP16维持、二线的伊立替康、三线的氨柔比星、DC-CIk,关键是出牌的时机。
      6月5号到6月6号,父亲口服vp6两天,腹泻、过敏,停药两天,6月9号、10号、11号连服三天,基本正常无反应。

愿世间再无癌症 发表于 2018-6-11 20:24:24

宇父小细胞 发表于 2018-6-11 17:31 static/image/common/back.gif
主任还是很负责的,6月4号,主任定下来口服VP16的方案,每天两次,每次25mg,吃两周停两周。我当时实 ...

曾经我也独自一人在无人角落里哭过,哭完以后继续面对生活。个中滋味,如人饮水。。。。。。只能说加油!都不是一个人在战斗

愿世间再无癌症 发表于 2018-6-11 20:27:25

宇父小细胞 发表于 2018-6-11 17:31 static/image/common/back.gif
主任还是很负责的,6月4号,主任定下来口服VP16的方案,每天两次,每次25mg,吃两周停两周。我当时实 ...

而且感觉你们的医生还是很用心的,有预案有对案,考虑的都比较周全

奇迹命运 发表于 2018-6-13 05:48:46

加油

宇父小细胞 发表于 2018-6-14 09:16:51

本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-6-14 09:24 编辑

   昨天又去看了吴一龙,真心佩服老爷子,这么大年纪了,一个上午,厕所都没有上一次,中午叫人送的盒饭进去的。我爸爸在外面候诊都说:“欲求生富贵,须下死工夫”。我爸爸看完都已经12点半了,后面还有10个号……,还有不少人在外面哀求,说昨晚十二点就在这里排队了,请求加一个号。
    吴院长看我父亲的时候已经很疲惫了,他看了看我父亲的片子,问了一下体感,摸了摸父亲的肩窝,了解了一下治疗过程,然后说,继续口服吧,注意每两个星期测一测血常规。疲惫的挥手让我走人,我不死心,继续问方案,吴院长有点不高兴的说,既然在我这里拿了方案去当地医院治,当地医院改方案应该要告诉我,我们会给方案的,现在吃都吃了,那就继续吃。对于放疗,他说都转移成这样了,不要放了,然后问生物免疫疗法,他笑而不语。
    纠结、纠结,明知道维持不了多久,还是得维持,我看爸爸也确实怕了打针,瞿延晖也说做完四次化疗就可以了,专家们也没有对口服维持方案提出明确反对,先就这么维持吧,生物免疫已经启动相关程序了,反正没有副作用,想到了就去做,不留遗憾,但愿父亲如瞿延晖所说的,靠中药长长久久的维持下去吧。现在爸爸的体感也不错,唯一的问题就是咳嗽越来越厉害了,典型的干咳,估计是肿瘤刺激了支气管,不知道有没有其他办法,现在在吃阳光兄弟推荐的止咳药膏。
   要好好上班了,老板包容是一回事,主要是影响不好,前天检查了下部门的工作,得抓紧点了。至于吴一龙,如果复发的时候,直接去省医住院吧,减轻我的负担,也减轻他的负担。

宇父小细胞 发表于 2018-6-17 16:15:51

本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-6-17 16:18 编辑

      今天是怀着非常沉重的心情写下这段话,前天,我让父亲去东华医院检验科做了一个血常规,顺便测了一下肿标,血常规正常,但NSE达到了89,马上反馈给主任,主任认为有可能测错了,昨天我再次在人民医院复查,NSE达到了惊人的138,同时,cyfra21-1达到了3.61,与确诊时的(NSE 178,Cyfra21-13.87)已经基本接近了。我反馈给主任,主任要求完成第一个口服疗程后再测,评估后是否打化疗针。
      《小细胞肺癌》书上说,“NSE在治疗前和肿瘤大小有关,在治疗中往往由于肿瘤细胞的溶解而致使NSE升高,以后则减至正常,治疗后NSE水平变化能预示肿瘤的发展与复发,因此,NSE是SCLC一个有效的预后指标,但以往资料对它能否作为独立的预后指标结论不定”。百度百科说,“一些病例其1-4月潜伏期中NSE浓度升高,常为指数式升高(10-94天浓度翻倍),这与生存期有关。”,群里面的阳光兄弟帮我问了廖美琳,说口服vp16是不对的;问了小七总,先说四化评估PR,应该不可能这么快的复发,建议一个口服疗程后去做评估,后面了解情况后,又说建议立即停止口服,恢复EP。电话给瞿延晖,瞿教授坚决反对再次化疗,但具体问题万一真的复发怎么办,他又语焉不详。其实我内心里面是抗拒继续EP的,父亲目前状况良好,又何必再去受那份苦?
      最最担心的是癌细胞在疯狂的复制,到处转移,一旦转移到脑或者肝,那就真的头大了。后续怎么办?一方面,已经安排妹妹去香港打听K药和替莫唑胺+奥拉帕尼了。DC-CIK还要不要交钱呢?这边马上安排去东华医院和人民医院打听K药和替莫唑胺+奥拉帕尼。25号去人民医院住院,测NSE和预约CT,26号去长沙找瞿延晖。如果进展,坚决要求K药,即使医院推荐用EP,也要联合K药。孤注一掷。

福星 发表于 2018-6-17 21:43:54

如化疗无限,NSE会21天翻倍式增长。从NSE看,应该是VP16(口服依托铂甘)在用EP无效的可能极大。小细胞无有效控制后,肝转骨转以及肺部炎症会加剧。建议咨询医生尽快换药尝试二线IP或者安柔比星。同时可以咨询医生是否可以准备下阿帕替尼,以备不时之需。进段时间可以一周一化NSE,如果经济允许的话,可以看看NSE的走势以及判断药力,直到nse有下降趋势。同时我发现小细胞用药进展好像与淋巴细胞数量降低有关,你父亲的淋巴细胞已经逐步下降了,淋巴细胞和白细胞的功能可能不同。另外血小板也下降了,降低一定数量后防止内出血不愈合。问问医生当淋巴细胞或血小板低到一定程度,是否可以输血补充。PD1对小细胞的有效性感觉不如尝试DC-CIK,不过现在自身免疫细胞下降的情况下,是否有效也是未知。还是那句话,这时候什么都不做会后悔,不行就做吧。另外可以先做基因检测看看有没有粑向药和PD1的指证,做到不漏过任何可做的尝试。剩下的就看天意,不后悔了。共勉经验,加油。
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查看完整版本: 六年前母亲鳞癌去世,现父亲又查出小细胞肺癌,无论如何,我要用爱和智慧和癌魔拔河!