小细胞广泛期，一年的心路历程
本帖最后由 jianglidiyi 于 2015-7-2 22:23 编辑7月2日，这是爸爸去年开始化疗的日子。一年了。来这里记录一年来我的心路历程。
去年，高考前后，我因脸色发白，大夫建议测血象，爸爸就跟我一起去社区医院检查，等待结果的时候，爸爸给大夫说，左边肋条老是跟出差了气儿似的疼，大夫建议拍X光，这一拍我的噩梦就开始了。
X光显示，肺有阴影，让我们去大医院拍CT。那天是个星期天，考虑到大医院不上班，我们就去了五医院。拍完之后，报告迟迟不肯出。当时，爸爸怀疑会有不好的事情发生。我的眼泪也在眼眶里打转。最终出的是临时报告，写了一堆当时我还看不懂的东西，让我们周一再去医院检查。回到家，爸爸猜自己得的是肺癌，他总是爱往最坏的地方想，然后就又点了烟。我说他，他不听，说爱怎么着怎么着。我急了，哭着跟他大喊，“你怎么还是不改呀！”。从那以后到现在，爸爸再没抽过烟。那一天，2014年6月8日。
第二天，爸爸就去三医院检查去了，这一查，捣鼓了半个多月，从三医院到省医院，依然没确诊。大夫建议我们去北京，随后我拿着切片，下了班，就去北京了，到医科院肿瘤医院的时间是21点10分。登了记，在院外找了半天住宿的地方，最终睡在了地下室，一晚60很便宜。第二天早5点，我就在院外排上了队，希望我手里拿的片子和病理切片不会给我带来坏消息。当时，我还很傻很天真地以为，我跟那些看肿瘤的不一样，我的没准就是炎症（当地医院确定炎症，当初给爸爸说炎症的时候，妈说，“你不知道他有多高兴，吃的也多了，好几天都不怎么好好吃饭了”）。天不遂人愿，中午我拿到细胞学诊断的时候，“考虑为小细胞癌”，真的像电视剧里演的一样，先是一怔，而后害怕绝望。其实，我在11点的时候就已经拿到结果，但一直没跟家里说。中午就在医院的走廊里，没完没了地流泪。我不知道怎么跟家里说，就在我最伤心的时候，爸爸发来一条短信“结果出来了吗？”，一时间，泪如泉涌，放声哭泣。我知道长时间不回信息，爸爸会疑心的，过了几分钟后，给爸爸打了个电话，骗他说没事。又过了会儿，给妈妈打，告诉她是癌，先别告诉爸爸。下午，妈告诉我，已经告诉他了，我问什么反应，“回屋躺着了”。
再后来，爸妈来北京，我们决定在北京治疗，找人托关系，住院，7月2日，开始化疗。
7.2--10.1期间：三次EP,一次EC，随后出现了下肢静脉血栓，不除外肺栓塞，北京不给我们治了，遂回到了当地。
10.6入当地三医院，治血栓，从那时起开始吃华法林。一段时间后，医生催促要化疗，遂又一次EC。由于之前北京的大夫建议我们做肺动脉CTA和肺通 气灌注，回到当地后，我建议过，但是大夫迟迟不给做。后来我才知道，那个医院根本就做不了，我们要求出院，我带爸爸又回的省医院。从那时起，我就想，去医院还是去三甲吧。
10月底11月初 回省医院还是好艰难的，找到之前的科室，可人家一听，我们是从北京转回来的，压根都不收，“北京都治不了，还上我们这来”。我这心呐，凉透了，感觉好无助。后来几经波折，我带着爸爸，挂了个肿瘤科的专家号，见到了王主任。还记得我第一次见王主任的情形：我一手拿着片子，一手拿着住院用的东西，像个没头苍蝇一样四处乱撞，找肿瘤科的专家门诊。只见有一个瘦瘦小小的大夫说，“等我一下，我马上过去”，我才知道，我找对了。王主任很耐心，比我之前在北京见到的大夫强多了，她能跟我们分析病情讨论用药方案，并当即写了加号条，给我们安排住院。当时，我如获至宝一般，拿着加号条，就去了病房，无奈，没有床位，让我们第二天再来。就这样，第二天我们住进了病房。晚上，回到家，我一个人躲在厕所里，哭了，总有地方能接收我爸爸了。那一天，2014年10月30日。
随后的检查果真印证了北京的判断，肺栓塞。爸爸卧床了20多天，11月15日，EC化疗。至此，6个疗程完成。
12月中下旬 肺门淋巴结区放疗30次，生物免疫治疗1次
回家过年，但肋条仍疼
2015年3月9日胸膜放疗30次，生物免疫治疗1次
放疗完毕，爸爸说不见轻，未休息两周，又入院检查。骨扫描，核磁，胸部增强CT显示，又出现转移灶，建议继续化疗。这段时间，妈妈做了膝关节手术。
2015年5月18日紫杉醇卡铂。出院后，疏忽血象，白细胞低到0.7，发烧，带状疱疹，随即打针输液吃药，将近2个礼拜。妈妈未出院。
2015年6月14日紫衫卡铂。这次出院后，比较注意血象了。按时检查，低了打针，同时用上了胸腺五肽，吃了胎盘，买了阿胶，能用的都用上。妈妈已出院，能在家跟爸爸就伴和做饭了，我，好高兴。
又快要检查了，爸爸之前说，化完这个疗不管结果怎样，不想再化了，他怕把身体折腾得不行了。我也好纠结，一年了，没有停止过的治疗，还是出现了转移，生物治疗也做着，中药也喝着。。。他本来身体就不好，糖尿病，心脏病，乙肝，肺栓塞。期间，又出现过免疫力极低的情况，真怕，再化会要了他的命。每天，我一睁眼，就想，下一步怎么办。
PS：去年的这个时候，我害怕恐惧绝望，每天查阅着各种信息，害怕爸爸离开我，回想着以前的点点滴滴，终日以泪洗面；周五一下班，我就飞奔火车站，一个多小时到北京，再一个小时的地铁到爸爸的医院，而后步行20分钟，见到爸爸，晚上9点半。而每次爸爸知道我要来，也打起些精神，尽管他被化疗折磨得痛苦不堪。去年的八月十五，我们是在北京的病房里过的，我每次去都会去饭馆带他俩吃饭，因为我知道，爸爸吃不下，妈妈舍不得买。那天买了些菜，爸爸吃了几口，就不吃了。我临走时，放了500块钱，给妈说“你们吃好点儿”，他们不要，我硬塞的，扭头出去，眼泪早已忍不住了。
老柳说我，很坚强，有时候太坚强了，应该柔软点儿，女孩子嘛。我笑而不语。在这里，引用网上的两段话：我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时候可能脆弱得一句话就泪流满面；有时也发现自己咬着牙走了很长的路。安慰那些经常喊累的人，喊出来的累，只是为了换个安慰。关心那些从不喊累的人，不是不想喊，是知道喊了也没人听。掩藏温柔，伪装坚强。因知道不会有人替自己担当，于是故作幸福状。生活宠爱你，会给予快乐。生活不宠你，会给予强大。
还是在纠结，爸爸这次检查结果出来后，下一步怎么办。树欲静而风不止，子欲养而亲不待。有时候看他孤零零的背影，60多岁的老人，本该怡养天年，却身患重病，我想过辞职，陪他去他想去的地方，那样，应该会对病情有利吧。如果真需要那么一天，我会的！26岁的我，羡慕跟我同龄的人还有爷爷奶奶姥姥姥爷，而我，只有我的爸妈了。
在这里，还要感谢两个人：房大夫，我们的主治，他像大哥哥一样总是不厌其烦地给我解答问题；王主任，是她在我最困难无助的时候，接收了我爸爸。鞠躬致谢！ chuang 发表于 2015-7-3 12:32
楼主很坚强，还是女孩子，不容易。我也有类似的经历，从无法面对，到无助，到靠着信念坚持，一直到看到希望 ...
谢谢~喜欢你的这句话“从无法面对，到无助，到靠着信念坚持，一直到看到希望。”，好羡慕，你家快三年了吧，真好！加油！ jianglidiyi 发表于 2015-12-4 16:57
谢谢~说得真好~我爸爸已经解脱了
珍重，而我，必须更努力。 祝福，我们和我们的亲人有着别人想象不出的坚强。 看了楼主的帖子， 勾起了我的回忆，我家的也是去年发现的，只是比楼主家的早几个月。现在我知道，眼泪是解决不了问题的，我们必须坚强，我们必须快速的学习相关的医疗知识，做好我们至亲的人的坚强后盾，共同面对强大的敌人。在此祝福楼主及楼主的父亲。 谢谢，楼上的战友。也祝福你及家人！ 加油，祝福楼主。我妈妈去年4月发现的，一年多了，也是不停的治疗。明天开始二线IP化疗，希望一切安好 想问下，楼主免疫治疗哪里做的？ libra_abu 发表于 2015-7-2 15:45
想问下，楼主免疫治疗哪里做的？
在我们当地的省医院，是个三甲。我是河北的。听说IP堪比EP，效果也不错。加油！ 我爸也是小细胞型，可我还想去读研，与楼主相比，我真是自愧不如！！！祝楼主爸爸早日康复