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小细胞广泛期,一年的心路历程

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发表于 2015-7-2 00:02:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北保定
本帖最后由 jianglidiyi 于 2015-7-2 22:23 编辑

7月2日,这是爸爸去年开始化疗的日子。一年了。来这里记录一年来我的心路历程。
去年,高考前后,我因脸色发白,大夫建议测血象,爸爸就跟我一起去社区医院检查,等待结果的时候,爸爸给大夫说,左边肋条老是跟出差了气儿似的疼,大夫建议拍X光,这一拍我的噩梦就开始了。
X光显示,肺有阴影,让我们去大医院拍CT。那天是个星期天,考虑到大医院不上班,我们就去了五医院。拍完之后,报告迟迟不肯出。当时,爸爸怀疑会有不好的事情发生。我的眼泪也在眼眶里打转。最终出的是临时报告,写了一堆当时我还看不懂的东西,让我们周一再去医院检查。回到家,爸爸猜自己得的是肺癌,他总是爱往最坏的地方想,然后就又点了烟。我说他,他不听,说爱怎么着怎么着。我急了,哭着跟他大喊,“你怎么还是不改呀!”。从那以后到现在,爸爸再没抽过烟。那一天,2014年6月8日。
第二天,爸爸就去三医院检查去了,这一查,捣鼓了半个多月,从三医院到省医院,依然没确诊。大夫建议我们去北京,随后我拿着切片,下了班,就去北京了,到医科院肿瘤医院的时间是21点10分。登了记,在院外找了半天住宿的地方,最终睡在了地下室,一晚60很便宜。第二天早5点,我就在院外排上了队,希望我手里拿的片子和病理切片不会给我带来坏消息。当时,我还很傻很天真地以为,我跟那些看肿瘤的不一样,我的没准就是炎症(当地医院确定炎症,当初给爸爸说炎症的时候,妈说,“你不知道他有多高兴,吃的也多了,好几天都不怎么好好吃饭了”)。天不遂人愿,中午我拿到细胞学诊断的时候,“考虑为小细胞癌”,真的像电视剧里演的一样,先是一怔,而后害怕绝望。其实,我在11点的时候就已经拿到结果,但一直没跟家里说。中午就在医院的走廊里,没完没了地流泪。我不知道怎么跟家里说,就在我最伤心的时候,爸爸发来一条短信“结果出来了吗?”,一时间,泪如泉涌,放声哭泣。我知道长时间不回信息,爸爸会疑心的,过了几分钟后,给爸爸打了个电话,骗他说没事。又过了会儿,给妈妈打,告诉她是癌,先别告诉爸爸。下午,妈告诉我,已经告诉他了,我问什么反应,“回屋躺着了”。
再后来,爸妈来北京,我们决定在北京治疗,找人托关系,住院,7月2日,开始化疗。
7.2--10.1期间:三次EP,一次EC,随后出现了下肢静脉血栓,不除外肺栓塞,北京不给我们治了,遂回到了当地。
10.6  入当地三医院,治血栓,从那时起开始吃华法林。一段时间后,医生催促要化疗,遂又一次EC。由于之前北京的大夫建议我们做肺动脉CTA和肺通    气灌注,回到当地后,我建议过,但是大夫迟迟不给做。后来我才知道,那个医院根本就做不了,我们要求出院,我带爸爸又回的省医院。从那时起,我就想,去医院还是去三甲吧。
10月底11月初    回省医院还是好艰难的,找到之前的科室,可人家一听,我们是从北京转回来的,压根都不收,“北京都治不了,还上我们这来”。我这心呐,凉透了,感觉好无助。后来几经波折,我带着爸爸,挂了个肿瘤科的专家号,见到了王主任。还记得我第一次见王主任的情形:我一手拿着片子,一手拿着住院用的东西,像个没头苍蝇一样四处乱撞,找肿瘤科的专家门诊。只见有一个瘦瘦小小的大夫说,“等我一下,我马上过去”,我才知道,我找对了。王主任很耐心,比我之前在北京见到的大夫强多了,她能跟我们分析病情讨论用药方案,并当即写了加号条,给我们安排住院。当时,我如获至宝一般,拿着加号条,就去了病房,无奈,没有床位,让我们第二天再来。就这样,第二天我们住进了病房。晚上,回到家,我一个人躲在厕所里,哭了,总有地方能接收我爸爸了。那一天,2014年10月30日。
随后的检查果真印证了北京的判断,肺栓塞。爸爸卧床了20多天,11月15日,EC化疗。至此,6个疗程完成。
12月中下旬   肺门淋巴结区放疗30次,生物免疫治疗1次
回家过年,但肋条仍疼
2015年3月9日  胸膜放疗30次,生物免疫治疗1次
放疗完毕,爸爸说不见轻,未休息两周,又入院检查。骨扫描,核磁,胸部增强CT显示,又出现转移灶,建议继续化疗。这段时间,妈妈做了膝关节手术。
2015年5月18日  紫杉醇卡铂。出院后,疏忽血象,白细胞低到0.7,发烧,带状疱疹,随即打针输液吃药,将近2个礼拜。妈妈未出院。
2015年6月14日  紫衫卡铂。这次出院后,比较注意血象了。按时检查,低了打针,同时用上了胸腺五肽,吃了胎盘,买了阿胶,能用的都用上。妈妈已出院,能在家跟爸爸就伴和做饭了,我,好高兴。
又快要检查了,爸爸之前说,化完这个疗不管结果怎样,不想再化了,他怕把身体折腾得不行了。我也好纠结,一年了,没有停止过的治疗,还是出现了转移,生物治疗也做着,中药也喝着。。。他本来身体就不好,糖尿病,心脏病,乙肝,肺栓塞。期间,又出现过免疫力极低的情况,真怕,再化会要了他的命。每天,我一睁眼,就想,下一步怎么办。


PS:去年的这个时候,我害怕恐惧绝望,每天查阅着各种信息,害怕爸爸离开我,回想着以前的点点滴滴,终日以泪洗面;周五一下班,我就飞奔火车站,一个多小时到北京,再一个小时的地铁到爸爸的医院,而后步行20分钟,见到爸爸,晚上9点半。而每次爸爸知道我要来,也打起些精神,尽管他被化疗折磨得痛苦不堪。去年的八月十五,我们是在北京的病房里过的,我每次去都会去饭馆带他俩吃饭,因为我知道,爸爸吃不下,妈妈舍不得买。那天买了些菜,爸爸吃了几口,就不吃了。我临走时,放了500块钱,给妈说“你们吃好点儿”,他们不要,我硬塞的,扭头出去,眼泪早已忍不住了。
老柳说我,很坚强,有时候太坚强了,应该柔软点儿,女孩子嘛。我笑而不语。在这里,引用网上的两段话:我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时候可能脆弱得一句话就泪流满面;有时也发现自己咬着牙走了很长的路。安慰那些经常喊累的人,喊出来的累,只是为了换个安慰。关心那些从不喊累的人,不是不想喊,是知道喊了也没人听。掩藏温柔,伪装坚强。因知道不会有人替自己担当,于是故作幸福状。生活宠爱你,会给予快乐。生活不宠你,会给予强大。

还是在纠结,爸爸这次检查结果出来后,下一步怎么办。树欲静而风不止,子欲养而亲不待。有时候看他孤零零的背影,60多岁的老人,本该怡养天年,却身患重病,我想过辞职,陪他去他想去的地方,那样,应该会对病情有利吧。如果真需要那么一天,我会的!26岁的我,羡慕跟我同龄的人还有爷爷奶奶姥姥姥爷,而我,只有我的爸妈了。

在这里,还要感谢两个人:房大夫,我们的主治,他像大哥哥一样总是不厌其烦地给我解答问题;王主任,是她在我最困难无助的时候,接收了我爸爸。鞠躬致谢!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-3 13:25:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
chuang 发表于 2015-7-3 12:32
楼主很坚强,还是女孩子,不容易。我也有类似的经历,从无法面对,到无助,到靠着信念坚持,一直到看到希望 ...

谢谢~喜欢你的这句话  “从无法面对,到无助,到靠着信念坚持,一直到看到希望。”,好羡慕,你家快三年了吧,真好!加油!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2015-12-9 18:23:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
jianglidiyi 发表于 2015-12-4 16:57
谢谢~说得真好~我爸爸已经解脱了

珍重,而我,必须更努力。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2015-7-2 17:32:54 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
祝福,我们和我们的亲人有着别人想象不出的坚强。
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发表于 2015-7-2 13:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
看了楼主的帖子, 勾起了我的回忆,我家的也是去年发现的,只是比楼主家的早几个月。现在我知道,眼泪是解决不了问题的,我们必须坚强,我们必须快速的学习相关的医疗知识,做好我们至亲的人的坚强后盾,共同面对强大的敌人。在此祝福楼主及楼主的父亲。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-2 14:44:45 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
谢谢,楼上的战友。也祝福你及家人!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-7-2 15:43:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,祝福楼主。我妈妈去年4月发现的,一年多了,也是不停的治疗。明天开始二线IP化疗,希望一切安好

点评

我婆婆也是去年四月发现的,做的手术,化疗两次,现在在吃易瑞沙,我病房的一个大妈化疗六次后,再没做任何治疗,现在都好好的活着。  发表于 2015-7-3 08:41
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-7-2 15:45:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
想问下,楼主免疫治疗哪里做的?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2015-7-2 15:50:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
libra_abu 发表于 2015-7-2 15:45
想问下,楼主免疫治疗哪里做的?

在我们当地的省医院,是个三甲。我是河北的。听说IP堪比EP,效果也不错。加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2015-7-2 18:26:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
我爸也是小细胞型,可我还想去读研,与楼主相比,我真是自愧不如!!!祝楼主爸爸早日康复
有爱,就有奇迹!
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