射波刀 是在华山医院做的。化疗2个疗程后右肺主病灶6.5*5.5CM，只有小了一点，转移灶淋巴结1.5CM没有小，在中山医生的建议下做了射波刀。分两次做，先做右肺，分4次做，剂量我需要拿出院小结。本来爸爸就有咳嗽，而且基本上每次咳嗽都有血丝，射波刀期间也剧烈咳嗽，人也没有精神。华山医院说是正常反应，我们也没有在意，后来出院后回家还是咳嗽，后来出现高烧，挂了7天才退烧。发烧期间电话中山医院（我们一直是在这个医院看的），主任医生说做完射波刀后如果反应很大，就应该马上输消炎药水，真怪自己当时太不主动咨询。后来休息一个多月后去中山CT就发现上次发烧引起了肺炎症，不过主病灶小到3.5*4CM是比较高兴的事情。爸爸咳嗽也没有血丝了。
2011年6月中下旬做的射波刀，因为发烧我们休息了1个多月，8月多去中山第四次化疗，再休息一个月9月做的第二才射波刀，做淋巴结的。这次剂量要小些，也只有做3次。费用：大病灶首次是28000，然后每次是6000，华山分部住宿很贵，700元/天，双人房。有电视，卫生间，冰箱，有陪护人躺椅。真的象酒店一样，就是花很多钱，当时还是骗爸爸说350一天，他还嫌贵。不过病人休息很好。
当初选择射波刀的原因，第一听说是精度最高的，爸爸的淋巴结上的瘤比较靠近内脏器官，怕普通的放疗会对器官影响比较大，第二，这个只需要1个礼拜时间，如果普通的放疗，就需要1个月时间。我们异地的在上海就需要租房子和陪护，一则爸爸吃不惯这边饮食，（其实是可以自己烧，但是作为陪护人员，我不太会做饭）二则放疗只需要几分钟，其他时间爸爸会闷的慌，怕他心情不好。
在上海放疗10月体检说化疗无效，肿瘤有缩小，基本上应该是射波刀的作用。我们改了健择1.8G D1 ，D8+顺铂120MGD1，做了2次，12月体检，肿瘤隐约有增大，但是不是很确定。主治医生建议马上改方案或者服特，主任医生则建议先观察，看是射波刀引起的肺炎还是实质瘤，也快过年了，如果服药，就怕爸爸知道病情进展，再则他心情也很好，也没有不舒服。所以我就让医生骗他稳定，不需要再治疗，先观察。回家过年一个月，他真的很高兴。亲戚都看不出他是个严重的病人。过年后我们又去做了CT，结果很不乐观，原先缩小到2.2*3.1的长到了3*4CM。爸爸从医生的表情里了解了病情。我把CT报告放在行李最底下，他乘我出去买饭的时间，偷偷看了，在汉庭退房后做等车的时候，我发现他很悲观，眼里有点泪水，但是他很坚强的忍回去了，他叹气也不思意说居然长那么快。我就知道他一定是看了报告了。以致于回家的后的几天，他情绪很悲观。平时不舍得穿的新鞋子拿出来穿了，跟妈妈说再不穿，到时候鞋子在人都不在了。听了他的话，妈妈暗自伤心了许久。后来我电话了三姨父，让他来我家玩，并开导开导爸爸，过了1个礼拜后，爸爸情绪也好起来了，吃特后皮疹出来了。。不过他心疼钱。。我骗他说是300块/天，在汉庭的时候，我也没有想好，看他悲观，就说医生让吃这个药，效果很好。爸爸在医院久了也听说过，他问是不是700多一天的，我说不用，是300的，不报销的，但是吃了几个月后就赠药的。但是他还是心疼钱。我就骗他我最近又做了一个单子，可以够他吃一年了，实际上哪里有这么好的单子。。。对于花钱，爸爸把他的10多万的积蓄都放我这里，我都是减半上报，自己贴补。真的很感谢老公的支持，他真的从没有过问过。
现在吃特有3个月20来天了，昨天爸爸去做了肿瘤指标，肝功能检查，今天有结果了，下午回家看看。。刚妈妈说还是有癌细胞，她不认识字也说不上来，爸爸在睡觉。还是等下班回家自己看吧。上个月肿瘤指标是正常的。。。期待正常吧。。。
万一指标高了，是说明耐药了吗？我比较担忧。。。
也快到做CT时间了，这几天老睡不好，老担心耐药问题。。。
希望耐药拖的久一点。。
女儿5岁了，本想去年再生老二，结果每月在医院奔波，不敢怀。今年打算生，至少爸爸从2月到现在生活只俩感质量跟确诊前一样，如果这次CT结果好，我就果断决定生老二。生这个病，真的怕有天失去爸爸，想他还在的时候跟老二见上面。期待好的结果。
卢刚2 发表于 2012-5-22 22:20 static/image/common/back.gif
昨天一早8点钟开车带着妈妈走出家门接上姐姐，然后奔医院，一切还算顺利到了后顺利的找到了熟悉的医生给开了 ...
还好不是病情进展。。。这个病真的好折磨人，我爸爸是肺磷IIIA期，基本上是我一人陪护上医院。1年多了，我脾气性格也改变了，有时候自己也很悲观，觉的人真没有意思。。也觉的自己很无能，从不喝酒的我，年前喝醉了，在酒店走廊上大哭，老公把我带回家，还是在楼下哭。。把我老公吓到了。。真的觉的很折磨人，花大把金钱也不一定换来效果，爸爸又痛苦，，也亲眼看这类病人走的时候的痛苦。。。真的不敢想那一天。。还是希望鼓励自己和你继续坚强，也适当给自己减压。
活在当下 发表于 2012-5-22 13:47 static/image/common/back.gif
吃靶向药期间，最好不要吃中药，会抑制靶向药效；另外想问问你父亲的射波刀是在哪里做的，是那种射波刀， ...
活在当下：上次你提到说吃特最好不要吃中药，会影响药效果，我想了解一下有这方面的文献或者调查吗？爸爸说吃中药人舒服了些，但是我也担心药效问题，服用1个月和2.5个月CT是显示稳定，缩小不明显。现在还没有CT，也担心进展问题。。。。矛盾着。
本帖最后由 活在当下 于 2012-5-23 14:07 编辑
lindaruan1985 发表于 2012-5-23 13:21 static/image/common/back.gif
活在当下：上次你提到说吃特最好不要吃中药，会影响药效果，我想了解一下有这方面的文献或者调查吗？爸爸 ...
没有人去做过临床统计，在“奇迹”和“与癌共舞”上只有许多实际的案例！我所说的是中药成分的抗癌症药，而我觉得保健品不算。你爸觉得吃中药有改善，改善的应该只是身体症状（不是主要症状），但对剿杀癌细胞是没有利的。关于口服靶向药，你可以去看以下链接，或许会有许多感受：http://www.yuaigongwu2012.com/thread-14-1-1.html ，憨豆兄全面反对服用中药，但我觉得保健品及扶正类的应该可以试，但不要与特罗凯同一时间吃。而且症状缓解后就停中药！
我想请教一下，刚做了肿瘤指标，CEA正常，但是糖类抗原CA72-4升高到３２，正常是小于６.9,神经元特异性希醇化酶２７，正常是小于１６、３，我想问一下是不是进展了？CT想过１０天检查的，现在需要马上检查吗?
卢刚 发表于 2012-5-14 21:27 static/image/common/back.gif
妈妈是左肺鳞癌病灶是2,2乘2,4【脑转移两个小病灶】做的伽马刀。后至今服用特罗凯，目前脑部和肺部病灶已 ...
请问下，伽马刀是不是放疗的一种啊？听说做放疗会引起放射性肺炎，会一直咳嗽，不知有没有这种情况？
伽马刀是精确放疗的一种，适用于3厘米以下的病灶，肺部伽马刀的话有很大的可能会引起肺部的放射性肺炎