妈妈小细胞肺癌五年不间断治疗过程
妈妈得小细胞肺癌五年了,我经常会在网上找资料,昨天才找到《我们的奇迹》网,有种相见恨晚的感觉。下面我把妈妈五年的治疗过程说一下,患此病的病人及家属希望我们能共同探讨,为我们的亲人的生病创造属于我们的奇迹。我和妈妈感情很深,以前只觉得自己的妈妈是世界上最好的妈妈,妈妈为我付出的比一般的小孩要多。我现在身为人母,感觉自己做得连妈妈一半都不如,妈妈从来没有骂过打过我,犯了错误就是批评教育。从小对我的一点一滴的爱在我的脑子里,永远不会忘记,如果可以选择我愿意和妈妈交换自己得这个病。
妈妈是04年4月份开始咳嗽,开始以为是感冒,没当回事,因为一直咳就去医院拍了个X光片,显示有肿块要进一步检查,回来听了别人说医院有事没事就要人做为了省钱所以没拍,结果咳嗽越来越厉害到04年7月底去医院拍了CT看的肿瘤5CM左右,左肺上叶,当时我不在青岛,马上和老公乘机回到家,虽然老公提前告诉我不要当着妈妈面哭让她更难受,但看见妈妈的我实在忍不住,我哭得泣不成声,可妈妈像没事一样的,安慰我不要紧。我这个20多岁的人才第一次知道什么是吃不进去饭什么样了,一连几天没有食欲,就想和妈妈每秒呆在一起,多看看她。当时因为不懂没有问医生,不过现在想来应该属于局限期,除了肺部的肿瘤外其它地方都没有。在医院行了6个疗程,卡铂的那个常规方案,五天一个疗程,第一个疗程第二天妈妈很明显就不咳嗽了,一个疗程下来复查CT,明显缩小,由5cm多变为1.7cm左右,第二个疗程后又复查CT肿瘤全部消失,接着又做了同样的四个疗程后(一共六个疗程)又放疗了二十多次,回家以后妈妈什么活都干,就在医院里的时候都是打完化疗去市场买菜回家做饭给我们吃,妈妈从开始打化疗反应就比一般人重一些,基本每次都吐。妈妈真的很坚强。
接下来的一年半的日子里,每三个月去复查一次,每次结果都很好,感觉妈妈是完全好了,那一年半什么要也没有吃,妈妈还和我一起带刚出生的宝宝,可是就在宝宝四个月的时候,妈妈又去医院做复查,自己去拿结果回来我一看两眼发黑,原发部位的肿瘤又长出来了,有2cm多,因为18个月的时间了所以还可以打原来的一线药物,住院又行卡铂化疗,两个疗程的时候感觉头很疼,做磁共振看是肿瘤转移头部了,单发转移,肿瘤1.7cm*1cm左右,因为化疗药物对头部的肿瘤基本不起治疗作用,所以在这次的四个疗程化疗后又对全脑和局部放了三十多次,达到最大量。治疗结束是07年2月
接下来是半年的时间,就是07年8月的时候,突然感觉头疼,然后就是吐,随后的一周左右时间,右边肢体就不会动了,因为我人不在青岛,和老公住天津,7月刚和妈妈见面妈妈都很好,给妈妈买了一套衣服,她喜欢得不得了,现在回想起来都很开心。8月的突然发病,我回到青岛在医院就看见妈妈穿着病号服,肿瘤在左脑压迫运动神经,右边肢体活动受限,连走路都需要搀扶了,因为肿瘤是单发的,而且在脑子里打化疗也不行,放疗达到最大量所以选择外科手术。手术是把瘤体都切了,一周左右妈妈就可以走路,回到家中修养了一个半月去医院复查结果瘤子又长出来也有1cm左右。我当时真的是叫天天不应叫地地不灵了。青岛医学院附属医院的一直给我妈妈治疗的主治医生跟我说“没有办法了”,我真的想躺在医院地上死过去也许什么烦恼也没有了。我觉得医生真的很不负责,轻易就说出那样的话。我找到医院的肿瘤科的科主任,哭着求他帮我想想办法救救妈妈,他帮我查了资料说打"开普拓",这个药物可能会往脑子里走,这个时候也只能死马当活马医了,一个疗程结束后肿瘤就缩小了一些,这个方案又行了三个疗程。我想告诉得同样病的病友,如果遇到同样的情况可以试一下这个药。
就这样,妈妈都是在家一直干活,只要不治疗家里所有的家务都是她一个人的,从来不抱怨什么。结果老天偏要折磨她,08年4月30号下午妈妈在家做家务突然眼前一晕,倒了下去,过了一会醒过来的时候右边肢体就不会动了,她爬到电话旁边给我打电话,我以最快的速度回到家,120送到医院,CT发现又得了脑血栓,我不明白妈妈一生没有做过坏事,处处为人着想,为什么老天就要一再折磨她一个人呀!在医院治疗一个月,回家的时候已经可以扶着东西慢慢走一下了,虽然一瘸一拐的,不过医生说慢慢锻炼能恢复。
回家一个多月的时间妈妈又开始咳嗽了,去医院拍CT看没有变化,因为这时候出门已经不方便了,她也不喜欢下楼检查了。因为爸爸妈妈之间的关系一直不好,妈妈有病爸爸还经常说话让她生气,所以我们8月份就一起去天津,我老公在天津工作,那段时间真是快乐,虽然妈妈不能像以前那样活动了,可是她可以扶着我一瘸一拐的走,就是不停地咳嗽,每天我和妈妈去市场买菜,妈妈要吃什么我们就买什么,然后回到家,妈妈指挥我做,有时候她也搭把手(这时候孩子都两岁多了,还不会做饭),那段时间有名师指点厨艺进步不少。快乐的日子总是过得那么快呀,妈妈咳嗽也是好一天坏一天的,到九月就咳嗽地不停,我让妈妈回去复查看看如果再没什么再回来,妈妈回去复查看肿瘤又有征兆开始发展了,接下来又入院打了三个疗程卡铂方案,因为血象一直升不上来,而且这次的效果不再像以前那么明显了,咳嗽看不出来有任何好转。医生说不要再做化疗了。因为肺部只是有征兆没有长出来。回家的日子一直咳嗽,以前从来不知道咳嗽这么折磨人,咳嗽厉害了,尿就控制不住,每天都要垫尿不湿,半身不遂自己行动也不方便,生活质量非常低。
到09年四月因为还是一直咳嗽,而且吃饭进食困难,去医院做CT发现肿瘤又开始发展了,而且淋巴结也有压迫食管。医院研究说打化疗单药紫杉醇,第一个疗程效果不错,CT所见肿瘤明显缩小,进食也好很多,第二个疗程又到医院效果就很不理想了,应该是每次三个星期的要第二个疗程只打了两个。以为第三个化疗要换种化疗药物,医生说其它也没好药,第一个疗程效果好应该还可以,可能因为第二个中间相隔时间久没打所以效果不好,第三疗程还继续用这个看看吧。妈妈现在正在医院打第三个疗程第二个星期,因为我在天津做生意走不开,昨天给她打电话妈妈说咳嗽越来越厉害,每天咳嗽得痰往外出。妈妈现在已经很沮丧,我真的不知道该怎么办才好?
请问哪位小细胞肺癌的病友打二线药物什么比较管用呢?昨天我在网上查了一整天,小细胞也没有靶向治疗药物,只能打化疗。其实妈妈这种情况应该属于小细胞肺癌里面比较敏感的,难道没有种比较明确的二线药物吗?哪位病友知道一定告诉我一下,跪谢!
从来不写日记的人,絮絮叨叨地说了不少,希望大家不要觉得我烦,有个人听听自己的烦恼,感觉也好很多。如果有个兄弟姐妹的真想抱着大哭一场,独生子女真不好,一个人默默流泪好伤心. 看到你的日记,我仿佛看到我们治疗的路上不可预知的明天.....
我的爸爸也是小细胞肺癌,也是属于化疗敏感型。2007年7月确诊,至今两年多了。和你妈妈一样,我爸爸也是两次化疗达到CR,后来又巩固了4次EP方案以及30次胸部放疗。但是9个月后原发病灶复发,后来又用了CE方案化疗两次,稳定了六个月的时间。2009年6月检查,发现肺部原发病灶有2.3cm肿大淋巴结。第九次化疗我们用的IP方案,也就是二线方案,即伊利替康+顺铂,这个伊利替康和你们用的开普拓(也就是拓扑替康)都是属于小细胞二线用药,我不太了解拓扑替康耐药是不是可以再用伊利替康化疗,这一点你可以问问医生。还有你们用的紫杉醇已经属于三线化疗方案了,再有其它的化疗方案都是一些新药,临床的治疗效果也非常一般。
你妈妈真的很棒,5年的时间挺过了15次化疗,20次胸部放疗,30次头部放疗,1次头部手术,真的是太不容易了!
说实话,看着你的日记,我仿佛看到了我们治疗道路上坎坷的、不可预测的明天,很恐惧,和你一样的迷茫,我不知道我爸爸这次IP方案化疗后该怎么办,更不知道以后所有的药都耐药了,又该怎么办?说了很多,也没有什么有价值的建议给你。
祝福你的妈妈,她那么坚强,希望她可以挺过这一关!! 伊利替康可以用看看 感觉你妈妈实在是太坚强了,佩服!
我老爸也是肺癌脑转移,一年多以前手术(早期腺癌)今年4月份查出脑转移,4月做了一次伽马,6月瘤子又长大,因此同月又做了一次伽马。两次伽马刀治疗,但情况一直不太好。现在自己基本无法走路,他总觉得腿软。今天陪他去看了廖美琳教授,建议化疗。以前听说化疗药物透不过血脑屏障,廖教授说这是个病人的误区。我现在正在联系肿瘤医院的别的医生,打算综合一下医生的建议,并结合我老爸的情况再作决定。你妈妈的故事让我很受启发,也更坚定了我为老爸治疗的决心。非常感谢!并祝你妈妈尽快恢复健康! 我妈妈当时头部无法控制的时候用的开普拓,现在开普拓也用药已经两年的时间了,按说已经可以再用开普拓了,谢谢楼上的朋友,这个论坛真的太好了!我会及时报告妈妈的治疗状况,其它同病的病友也来谈谈用过的二线三线比较有效的药,谢谢大家! MAMA ,这里有好多和你一样的孝子孝女,都是好孩子。不要“一个人默默流泪好伤心”。向你坚强的妈妈学习,致敬! I_MAMA:你妈妈真坚强, 唉!我爸去年5月确疹小细胞,今年5月肝转,上星期骨扫描,又发现骨转,现医院建议我家不要继续放、化疗,以提高生存质量为首要,看着我爸就心酸,现在在医院就输点液,因为纵隔那处太大,压迫到气管,脸肿得历害,呼吸也不畅,现在不知道怎么办?难道就这样看着我爸爸等死吗?:'( 开普拓就是伊立替康,一个商品名,一个通用名.