妈妈小细胞肺癌五年不间断治疗过程

I_MAMA

妈妈得小细胞肺癌五年了，我经常会在网上找资料，昨天才找到《我们的奇迹》网，有种相见恨晚的感觉。下面我把妈妈五年的治疗过程说一下，患此病的病人及家属希望我们能共同探讨，为我们的亲人的生病创造属于我们的奇迹。
       我和妈妈感情很深，以前只觉得自己的妈妈是世界上最好的妈妈，妈妈为我付出的比一般的小孩要多。我现在身为人母，感觉自己做得连妈妈一半都不如，妈妈从来没有骂过打过我，犯了错误就是批评教育。从小对我的一点一滴的爱在我的脑子里，永远不会忘记,如果可以选择我愿意和妈妈交换自己得这个病。
       妈妈是04年4月份开始咳嗽，开始以为是感冒，没当回事，因为一直咳就去医院拍了个X光片，显示有肿块要进一步检查，回来听了别人说医院有事没事就要人做为了省钱所以没拍，结果咳嗽越来越厉害到04年7月底去医院拍了CT看的肿瘤5CM左右，左肺上叶，当时我不在青岛，马上和老公乘机回到家，虽然老公提前告诉我不要当着妈妈面哭让她更难受，但看见妈妈的我实在忍不住，我哭得泣不成声，可妈妈像没事一样的，安慰我不要紧。我这个20多岁的人才第一次知道什么是吃不进去饭什么样了，一连几天没有食欲，就想和妈妈每秒呆在一起，多看看她。当时因为不懂没有问医生，不过现在想来应该属于局限期，除了肺部的肿瘤外其它地方都没有。在医院行了6个疗程，卡铂的那个常规方案，五天一个疗程，第一个疗程第二天妈妈很明显就不咳嗽了，一个疗程下来复查CT，明显缩小，由5cm多变为1.7cm左右，第二个疗程后又复查CT肿瘤全部消失，接着又做了同样的四个疗程后（一共六个疗程）又放疗了二十多次，回家以后妈妈什么活都干，就在医院里的时候都是打完化疗去市场买菜回家做饭给我们吃，妈妈从开始打化疗反应就比一般人重一些，基本每次都吐。妈妈真的很坚强。
       接下来的一年半的日子里，每三个月去复查一次，每次结果都很好，感觉妈妈是完全好了，那一年半什么要也没有吃，妈妈还和我一起带刚出生的宝宝，可是就在宝宝四个月的时候，妈妈又去医院做复查，自己去拿结果回来我一看两眼发黑，原发部位的肿瘤又长出来了，有2cm多，因为18个月的时间了所以还可以打原来的一线药物，住院又行卡铂化疗，两个疗程的时候感觉头很疼，做磁共振看是肿瘤转移头部了，单发转移，肿瘤1.7cm*1cm左右，因为化疗药物对头部的肿瘤基本不起治疗作用，所以在这次的四个疗程化疗后又对全脑和局部放了三十多次，达到最大量。治疗结束是07年2月
       接下来是半年的时间，就是07年8月的时候，突然感觉头疼，然后就是吐，随后的一周左右时间，右边肢体就不会动了，因为我人不在青岛，和老公住天津，7月刚和妈妈见面妈妈都很好，给妈妈买了一套衣服，她喜欢得不得了，现在回想起来都很开心。8月的突然发病，我回到青岛在医院就看见妈妈穿着病号服，肿瘤在左脑压迫运动神经，右边肢体活动受限，连走路都需要搀扶了，因为肿瘤是单发的，而且在脑子里打化疗也不行，放疗达到最大量所以选择外科手术。手术是把瘤体都切了，一周左右妈妈就可以走路，回到家中修养了一个半月去医院复查结果瘤子又长出来也有1cm左右。我当时真的是叫天天不应叫地地不灵了。青岛医学院附属医院的一直给我妈妈治疗的主治医生跟我说“没有办法了”，我真的想躺在医院地上死过去也许什么烦恼也没有了。我觉得医生真的很不负责，轻易就说出那样的话。我找到医院的肿瘤科的科主任，哭着求他帮我想想办法救救妈妈，他帮我查了资料说打"开普拓",这个药物可能会往脑子里走，这个时候也只能死马当活马医了，一个疗程结束后肿瘤就缩小了一些，这个方案又行了三个疗程。我想告诉得同样病的病友，如果遇到同样的情况可以试一下这个药。
       就这样，妈妈都是在家一直干活，只要不治疗家里所有的家务都是她一个人的，从来不抱怨什么。结果老天偏要折磨她，08年4月30号下午妈妈在家做家务突然眼前一晕，倒了下去，过了一会醒过来的时候右边肢体就不会动了，她爬到电话旁边给我打电话，我以最快的速度回到家，120送到医院，CT发现又得了脑血栓，我不明白妈妈一生没有做过坏事，处处为人着想，为什么老天就要一再折磨她一个人呀！在医院治疗一个月，回家的时候已经可以扶着东西慢慢走一下了，虽然一瘸一拐的，不过医生说慢慢锻炼能恢复。
       回家一个多月的时间妈妈又开始咳嗽了，去医院拍CT看没有变化，因为这时候出门已经不方便了，她也不喜欢下楼检查了。因为爸爸妈妈之间的关系一直不好，妈妈有病爸爸还经常说话让她生气，所以我们8月份就一起去天津，我老公在天津工作，那段时间真是快乐，虽然妈妈不能像以前那样活动了，可是她可以扶着我一瘸一拐的走，就是不停地咳嗽，每天我和妈妈去市场买菜，妈妈要吃什么我们就买什么，然后回到家，妈妈指挥我做，有时候她也搭把手(这时候孩子都两岁多了，还不会做饭），那段时间有名师指点厨艺进步不少。快乐的日子总是过得那么快呀，妈妈咳嗽也是好一天坏一天的，到九月就咳嗽地不停，我让妈妈回去复查看看如果再没什么再回来，妈妈回去复查看肿瘤又有征兆开始发展了，接下来又入院打了三个疗程卡铂方案，因为血象一直升不上来，而且这次的效果不再像以前那么明显了，咳嗽看不出来有任何好转。医生说不要再做化疗了。因为肺部只是有征兆没有长出来。回家的日子一直咳嗽，以前从来不知道咳嗽这么折磨人，咳嗽厉害了，尿就控制不住，每天都要垫尿不湿，半身不遂自己行动也不方便，生活质量非常低。
       到09年四月因为还是一直咳嗽，而且吃饭进食困难，去医院做CT发现肿瘤又开始发展了，而且淋巴结也有压迫食管。医院研究说打化疗单药紫杉醇，第一个疗程效果不错，CT所见肿瘤明显缩小，进食也好很多，第二个疗程又到医院效果就很不理想了，应该是每次三个星期的要第二个疗程只打了两个。以为第三个化疗要换种化疗药物，医生说其它也没好药，第一个疗程效果好应该还可以，可能因为第二个中间相隔时间久没打所以效果不好，第三疗程还继续用这个看看吧。妈妈现在正在医院打第三个疗程第二个星期，因为我在天津做生意走不开，昨天给她打电话妈妈说咳嗽越来越厉害，每天咳嗽得痰往外出。妈妈现在已经很沮丧，我真的不知道该怎么办才好?
      请问哪位小细胞肺癌的病友打二线药物什么比较管用呢？昨天我在网上查了一整天，小细胞也没有靶向治疗药物，只能打化疗。其实妈妈这种情况应该属于小细胞肺癌里面比较敏感的，难道没有种比较明确的二线药物吗？哪位病友知道一定告诉我一下，跪谢！
      从来不写日记的人，絮絮叨叨地说了不少，希望大家不要觉得我烦，有个人听听自己的烦恼，感觉也好很多。如果有个兄弟姐妹的真想抱着大哭一场，独生子女真不好，一个人默默流泪好伤心.

我爱爸爸

看到你的日记，我仿佛看到我们治疗的路上不可预知的明天.....

我的爸爸也是小细胞肺癌，也是属于化疗敏感型。2007年7月确诊，至今两年多了。和你妈妈一样，我爸爸也是两次化疗达到CR，后来又巩固了4次EP方案以及30次胸部放疗。但是9个月后原发病灶复发，后来又用了CE方案化疗两次，稳定了六个月的时间。2009年6月检查，发现肺部原发病灶有2.3ｃｍ肿大淋巴结。第九次化疗我们用的IP方案，也就是二线方案，即伊利替康＋顺铂，这个伊利替康和你们用的开普拓（也就是拓扑替康）都是属于小细胞二线用药，我不太了解拓扑替康耐药是不是可以再用伊利替康化疗，这一点你可以问问医生。还有你们用的紫杉醇已经属于三线化疗方案了，再有其它的化疗方案都是一些新药，临床的治疗效果也非常一般。

你妈妈真的很棒，5年的时间挺过了15次化疗，20次胸部放疗，30次头部放疗，1次头部手术，真的是太不容易了！

说实话，看着你的日记，我仿佛看到了我们治疗道路上坎坷的、不可预测的明天，很恐惧，和你一样的迷茫，我不知道我爸爸这次IP方案化疗后该怎么办，更不知道以后所有的药都耐药了，又该怎么办？说了很多，也没有什么有价值的建议给你。

祝福你的妈妈，她那么坚强，希望她可以挺过这一关！！

步行者

伊利替康可以用看看

共同渡过

感觉你妈妈实在是太坚强了，佩服！
我老爸也是肺癌脑转移，一年多以前手术（早期腺癌）今年4月份查出脑转移，4月做了一次伽马，6月瘤子又长大，因此同月又做了一次伽马。两次伽马刀治疗，但情况一直不太好。现在自己基本无法走路，他总觉得腿软。今天陪他去看了廖美琳教授，建议化疗。以前听说化疗药物透不过血脑屏障，廖教授说这是个病人的误区。我现在正在联系肿瘤医院的别的医生，打算综合一下医生的建议，并结合我老爸的情况再作决定。你妈妈的故事让我很受启发，也更坚定了我为老爸治疗的决心。非常感谢！并祝你妈妈尽快恢复健康！

I_MAMA

我妈妈当时头部无法控制的时候用的开普拓，现在开普拓也用药已经两年的时间了，按说已经可以再用开普拓了，谢谢楼上的朋友，这个论坛真的太好了！我会及时报告妈妈的治疗状况，其它同病的病友也来谈谈用过的二线三线比较有效的药，谢谢大家！

wuhan16

MAMA ,这里有好多和你一样的孝子孝女，都是好孩子。不要“一个人默默流泪好伤心”。向你坚强的妈妈学习，致敬！

健康平安66

I_MAMA：你妈妈真坚强， 唉！我爸去年5月确疹小细胞，今年5月肝转，上星期骨扫描，又发现骨转，现医院建议我家不要继续放、化疗，以提高生存质量为首要，看着我爸就心酸，现在在医院就输点液，因为纵隔那处太大，压迫到气管，脸肿得历害，呼吸也不畅，现在不知道怎么办？难道就这样看着我爸爸等死吗？

无香

开普拓就是伊立替康,一个商品名,一个通用名.