记91奇迹第一次线上茶话会

雨泽_a

与会人员：Fiona、Artis、李姣姣、杨凯、亚菲、ghostlu卢航、快乐星球、xiaojiaozi、幸福滋味、端盘子的人儿、千言万语、潘少、雨泽

真的越来越觉得，人与人之间的交流是件很“奇妙”的事，这是昨晚下线后我的一个很“突然”的感受。为什么说很奇妙、很突然，额~我也说不出个所以然来，但。。真的就是这么个感觉。非要解释下的话，可能就是除了和潘少见过面吃过饭，和亚菲开过黑吃过鸡，和幸福滋味线上看世界杯，和盘子兄多次电话交流过，与其他参会成员是素未谋面不曾相识，但却断断续续的“尬聊” 了快俩小时，我一直是个很自作多情的人，觉得这是大家给予我们的信任，愿意花时间在这并无甚干货的线上交流中去分享、倾听，总之，真的觉得很奇妙，退出会议室长舒一口气：第一次茶话会，有人参与并发言，并且，顺利结束了！

害~扯远了扯远了，本来想说写个会议记录的，但思来想去，却不知道该从何记起如何记录，加上本来想传递的氛围就是大家在线上彼此轻松的交流，于是：与其刻意拼凑，不如随性点，索性说些自己的感受吧~

1、茶话会超出预期

这个形式是我在和其他病种的社区的家人交流时一起摸索出来的，觉得还蛮不错，就想在咱们91奇迹也试试。本来和潘少、盘子兄还担心没人参与，先拟了几个讨论主题，然后纠结会议时长设置为1小时会不会太长了。但大家陆续进来后，并没有像我担心中的那么无序或者冷场，反而都很有序很正经，你一言我一语的聊了两个来小时。对于原本觉得会早早结束的我来说，确实是超出了预期，甚至点燃了我心中已经熄灭已久的那个小火苗。咋说呢，还是这个感受：




2、讨论的几个主题及家人们分享的信息

话题1：如何与医生有效沟通

发起者：Fiona

实际场景：Fiona的妈妈生病，她在异地工作，家里边只有她能够去跟医生沟通（爸爸和其他的亲戚都不大懂），比如去复查的时候，是Fiona的爸爸先到门诊见到医生，然后打语音电话由她跟医生聊。这当中她就经常会有一些无力感，因为毕竟没办法面对面，不管是跟医生，还是跟妈妈。例如体感的观察，基本上是靠她平时跟妈妈沟通来总结的，她觉得在这个传递的过程当中还是会有一部分信息没有那么准确，这个是一点。

第二个点，她觉得因为在异地去跟这个主治沟通的时候，想跟医生多聊一聊，但其实很多时候他是不愿意多聊的，医生可能觉得就一切正常就可以了，就没了，比如说有一些其他的部位像胆囊或者肾有一些小结石，这些结石有增长的迹象，其实很想跟他多去聊一聊这个事情，知道可以做点什么。医生在电话里面就可能说这没关系，然后就一句带过，这让Fiona觉得有一点焦虑，之所以提出这个话题，就想听一下大家的看法。

大家分享的信息：

@幸福滋味：我们当初刚确诊时我是拿着本子上网查了一些资料，跟当地医生问一些问题拿笔记上，然后跑北京咨询专家的同时录音，照着笔记上记的问题挨个问。然后拿着录音回家慢慢的听，慢慢的消化。不记也不行，医生两个专业术语就把我们说蒙了，然后就想问什么都不知道了。

@潘少：说实话我在身边有的时候也没法说，举个例子，我是上周六下午去找新换的主任沟通的用药方案，其实当时只是第一次见面，大概沟通了一下用药方案，他也认可，但是就是没具体沟通细节，我俩只是确定了是用白蛋白紫杉醇联合贝伐，但是没说剂量。就临走的时候我说了一下用小剂量其实就行，但是我也不好意思说多少。但是我爸去开药的时候就开多了，我们毕竟也都有工作，不可能时时刻刻都去参与这个事情，心里面想想算了，所以有的时候确实都有这种无奈。

@Fiona：其实我们作为家属会去多做功课，我觉得是很重要的一个事，那怎么样在跟医生的交流过程当中，让TA知道其实我们是很认真或者说很用心的家属，但是又不至于说我们说出来的话感觉好像是在挑战TA的权威，或者说在质疑TA的方案，就是我经常不知道怎么去拿捏，又很害怕得罪TA。

@潘少：我这些年的处理经验是，找TA能认可的地方，比如地市级医院去省一级医院拿治疗方案，省一级医院又认可更上级的医院（比如北京、上海的大医院），这样拿回来的治疗方案他们都是会用的。还有就是医院内部的更权威科室的意见（比如我家在天坛做伽马刀时，伽马刀中心的医生认为我妈脑部有两处不是脑转，我们又去找神经内科的专家看，断定是转移灶后记住这位专家的名字再去跟伽马刀中心的医生沟通，他们也会认同）。医生多少都会有点自负，就是在我的一亩三分地里你不可以质疑我，但在更大的舞台上，更上级的专家给的意见TA一般不会反驳。这么多年跑医院问医生，我发现主任医师并不一定比副主任医师水平就高，副主任医师也并不一定就比主治医师水平高。所以不要过度的迷恋一个科室里面的主任，副主任，其实不一定，病友时间久一点儿，或者有点儿学习基础的，你起码会了解到这个大夫的水平如何。

@亚菲：Fiona说的情况我也遇到过，但也没有什么好的办法，我可能从另一个角度：就是你选医生的时候，一定要选择一个你信任的医生。还有就是我最近看了一本书（《最好的告别》），里面说医生有三种类型，一种是家长型的，一种是资讯型的，还有一种是解释型的，这三种我都遇到过。然后我觉得我们现在这个主治特别好，就是他能跟你商量着来，我觉得选择这样一个医生就特别重要。

@Fiona：这一点我其实也有体会，就是一开始我们19年夏天时候确诊的，那个时候确实是这个心态，特别特别迷恋主任，一定要去各大医院看这种大专家，然后到现在我们就在厦门这样的二线城市治疗，一直跟着这个医生，当然只要病情稳定的话，心态就跟当时那个心态是完全不一样的。然后还有就是看大家说的，跟主任下面的那些比较年轻的医生多交流，我觉得这个可能也是我之后去努力的一个方向吧。

@亚菲：还有一个就是其实问诊时间真的挺重要的，因为我们家最开始的时候也是比较迷恋专家，特别知名的那种。但这样的话如果有什么突发情况了，就得到TA那儿去加号，加号等到最后TA的时间非常非常紧，就会非常快的跟你说，而且TA就是一个家长型的，不会跟你解释太多，也不容你质疑，就是把方案给你，你就得按照TA说的来。怎么说呢，我就觉得虽然TA很权威，但是在病情的了解和处置上真的时间不够，给你的时间特别短，就容易出现问题。或者说因为我当时可能也是特别紧张没有表达清楚，但是后来我去找的这个主任就会很耐心的听你表述完，然后再给你进行分析，我觉得也很重要。

还有一个想说，就是Fiona说的一些无关紧要的问题，我觉得你不用去问医生，比如说我们也有脂肪肝、肾囊肿，医生一带而过说明这不重要，不会影响什么。我觉得有时家属可能也得把心放大一点儿，不能每个细节都神经绷得不得了，那些可能真的不重要。是觉得这种普通门诊，TA肯定时间会特别短，这很正常，因为病人很多，如果说你遇到的问题就是普通复查没有什么问题，那就挂个普通门诊；如果说遇到进展了，那其实我觉得还是要挂特需，或者说是挂医生在外面出诊的号，那个问诊时间跟耐心程度跟这种普通门诊是完全不一样的。虽然收费稍微高一些，但要是遇到关键节点的话，还是值得的，平时倒没必要。

@潘少：我个人觉得医生会喜欢哪几种病人呢？第一种就是你确实了解的非常非常多，你能和他完全的契合到一起，就是TA说的话你能听懂，你说的话TA也能听懂，这种是最好的，也是最少的。第二种呢，就是你每次过来复查的时候，都有详细的记录，你能去跟医生去说，说完了以后医生能给你TA的建议。举个例子，我曾经见过一个病友，人家每次去的时候就会把那个自己家出现什么问题了、复查的结果这些都会记到一张纸上，而且他的字写的非常棒，给医生看的时候，医生就很乐意去看，看完了以后再跟他交流，因为你已经把重点给医生勾出来了。再有一种就是什么呢，可能对这个医生比较相信的，就是沟通完了以后医生给他建议以后他会采纳，医生最讨厌说完了以后也不听的，只是每次有问题了就过来问，问了也不按照医生的建议来走。

@ghostlu卢航：从病友本人的角度，我基本上跟医生沟通还比较顺畅，因为年轻，了解的信息虽然不是很多，但因为在北京，医疗资源丰富些，而且沟通病情时不需要中间人，沟通成本相对来说低一些。

话题2：就诊科室的选择很重要

发起者：Artis

实际场景：妈妈2018年确诊肺癌，当时托熟人去广州找熟人介绍医生，因为不知道能不能做手术，所以找的是胸外科。胸外科说不能做手术，要做一个基因检测，然后就取了血液样本做，没检测出来基因突变就上了化疗。因为一开始也不懂，后来通过病友交流群了解到血液检测可能没那么准，肿瘤组织做的比较准，去找医生沟通用组织再做一次检测后医生有点生气，说组织也有做过检测，但查完检测报告后才发现并没有用组织检测。后面重新用病理组织做，检测出ALK融合突变才有靶向药吃，所以我在想是不是跟科室也有点关系呢，就是如果没有手术机会的话是不是找肿瘤内科比较好。胸外科的话可能对于手术这一块比较熟，靶向药治疗的话相对肿瘤内科他们了解的没那么多。

大家分享的信息：

@潘少：我也赞成，因为我也遇到过，我家最早是在省肿瘤中医科确诊的，当时他们给做基因检测的时候，只做了EGFR和KRAS的，没有突变就开始上化疗。我也是通过后来学习才知道还可以做ALK等其他靶点，然后才要求医生给做，结果做出来是有ALK融合。吃靶向药的时候他还给我推荐吉非替尼，有的医生确实是不大了解。

@Artis：你的经历跟我家有点像，我们当时只做了EGFR，没有做其他靶点的。后面也是多亏了一些病友的帮忙，才最终有这个靶向药吃，不然一直做化疗的话不知道后面会怎么样。因为我后来一直都是找这个胸外科医生开靶向药吗，病情控制的也稳定，所以也没有考虑换医生。然后到去年七月份的时候因为有脑转，我也还是找这个医生问方案，他就直接给我说只能全脑放疗。但我有了解过二代ALK药阿来替尼入脑比较好，在病友建议下换了医生看，然后就找了两位内科医生咨询，两位给的建议都是用阿来，最后就选择了阿来替尼，所以我就觉得靶向治疗方面确实是内科可能比外科懂得比较多。

3、下期主题商拟

（1）免疫、靶向副作用应对

（2）对郭林气功的看法

（3）小细胞肺癌药物副作用应对（铂类）及心态调整（家属面对具体事宜，反而更焦虑）——考虑单独设立讨论专场

（4）放疗相关（脑部转移放疗方案，包括全脑放疗和精准放疗的种类，各省市有哪些医院可以开展精准放疗技术）

以上，如果有遗漏的，辛苦大家帮忙补充。