本帖由小细胞病友家属“我是曹操”发布于2018年5月18日,其中的部分信息可能已经发生变化或有所进展,仅供家人们参考
家人于 2016 年12月份因为胸闷、憋气去医院做检查,后确诊为小细胞肺癌,经过八个月治疗,目前空窗 10 个月,目前一切正常。非常感谢 51奇迹群病友、前辈在治疗期间给予的关怀和帮助,使得在家人治疗期间,我能够客观,冷静的面对实际情况,面临一些让人纠结不已的选择时,能够尽量的做到有理有据做出选择,在此,先谢过 51奇迹 Q 群和因爱永远微信群的前辈们,在此深鞠一躬:谢谢!
后来,群里病友家属人数激增,很多新病友加入到小细胞肺癌规范治疗群,不幸也幸,家人患病,实乃不幸,找到了正规群,或许会少走些弯路,病友之间交流经验,相互搀扶,也算是不幸中的小幸运。
新病友的增多,最为突出的一个问题是志愿者明显忙不过来,新病友急需了解关于小细胞肺癌的一切,但是小细胞又不是一句话两句话能说清楚的,百度来的东西,又只是一堆冰冷的数据,在此,我想把前辈们教给我的一些经验,大体上分享一下。
1、很不幸,这次来的是癌症
相信很多家属在医院听到确诊消息的时候大脑都会一片空白,因为伴随着癌症的,通常都不是什么好消息,而且,癌症检查出来,大多数都是中晚期了,随着思绪不受控制蔓延,心就约往下沉,痛定思痛后,你终于不甘于向命运低头,想要通过一切可行的办法来挽救家人的生命。
当你在网上搜索各种关于癌症的资料时发现:“哇!癌症跟个头疼脑热也差不多嘛!网上那么多神医,那么多有效的药物!你看你看!这个人,癌症晚期,吃这个吃好了!你再看这个!让某某大夫给治好了!如果癌症真的就被网络神医神药轻而易举的攻克了,这真的狠狠的打了全世界那么多顶尖医疗科研团队的脸,不仅打了,还往脸上吐了口痰!
对于网络上的神医,我只想说全世界欠你一个诺贝尔医学奖。惊慌失措也好,重燃希望也罢,在最开始的时候,我只想告诉你两个字:冷静,迅速的冷静下来,有利于做出最理智的选择。
因为,这次来的,是癌症,想想百度上那冷冰冰的数据,我觉得你对网上各种神奇的医生和药物也就兴味索然了。这个时候,一家三甲医院的呼吸科或肿瘤科的主治大夫,要比网络神医靠谱的多。
关于小细胞肺癌的治疗,不再赘述太多,放化疗是仍是目前小细胞肺癌最有效的治疗方法,对于治疗过程中的一些细节问题,很多帖子都有提到,就不再一一赘述,可参考《 小细胞肺癌家属必读》。
2、如何快速有效的解决自己的问题
在微信群,经常会看到病友提出问题,有一些问题,不是志愿者不够热心,而是实在是让人无法回答,比如:“我们家最近头晕是不是脑转了?我们家最近拉肚子怎么回事?我们家浑身乏力怎么办?我们家腿疼怎么回事……”
亲人呀……志愿者是了解一点肺癌的基础知识,可是不会算命啊!咱们素未谋面,相隔甚远,你这一句话,可让志愿者怎么回答?
最起码,你得介绍一下基本情况吧,比如:我们家确诊时情况,现在做过什么治疗,治疗过去多久,用的什么药,这样有个大体了解,才好入手帮忙一起找找原因,拉肚子,有可能是吃坏了肚子呢?乏力,到底是最近因为食欲不好,最近吃的少了,还是刚刚化疗完,药物产生的副作用?腿疼,有可能缺钙,有可能骨质增生……
所以,在提问时,简单的三两句话,介绍一下基本的情况,能让志愿者更快的接收信息,更准确的帮你找出症状原因。
此外,就是怀疑其他部位的转移,比如说出现头晕恶心就会理所当然的怀疑脑转,腿疼胳膊疼就会怀疑骨转,这个地方需要具体问题具体分析,最有效的办法就是对怀疑的部位进行一次局部的检查,因为有的转移不会出现症状,出现症状也不一定是转移,隔皮猜瓜,不如做个检查看看。
在治疗过程中,放化疗会带来一定的副作用,由于每个人的年龄,性别,体质等等的不同,副作用出现的症状和程度也不尽相同,关于放化疗期间的副作用及处理,也不再一一赘述(见评论区)。
我想说的就是关于各种处理副作用的帖子里关于食疗的内容,我不否认食疗的功效,但是事有轻重缓急之分,这边化疗周期快要到了,但是家属抗拒升白针的副作用,想要靠食补养上来,慢,非常的慢,化疗等不起,耽误了治疗,得不偿失。
需要用药的时候,不要犹豫,副作用没有想象中那么可怕,谁都不想让病人受罪,谁都想让家人舒服一点,得了癌症,没办法,或者换句话说,为了活下去,没办法。
3、关于各式中药保健品营养品
病人得病了,而且要承受化疗带来的副作用,身体是需要补充额外的营养,面对琳琅满目的各色保健品补品,真想每种都来那么一点,保健品不做推荐,八仙过海各显神通,我们家开始时也是吃过很多保健品,直到病人面对着满桌的瓶瓶罐罐向我哭诉:我连饭都吃不下去,这些东西,我实在咽不下去啊!
至此我才幡然醒悟,吃保健品的目的是什么?补充营养,让病人觉得舒服一点,现在病人不舒服了,为什么还要吃?
然后就开始有选择的吃一些保健品与补品,比如肝功不好时吃一段时间护肝片,此外就是病人有高血压脑梗史,会吃一点清血脂的保健品,熬粥的时候加一点阿胶,病人不喜欢吃甜东西,稍微加一点,不怎么改变粥的味道,照顾病人口味,熬粥时也会把海参弄碎放进粥里,而不是像原来一样每天早上都把蒸好的海参端到病人面前,监督他像吃药一样吃下去,这样阿胶海参轮换煮粥,几乎每天不断,要比原来像吃药一样好,最起码,这些东西不会再变成病人的负担,造成一定的心理压力。
关于各种营养品的选择,我的建议就是不要选择一些价格偏高而且宣传有奇效的保健品,认识某保健品业务员,他们的产品售价为三千多元,业务员的提成接近售价一半。实在要吃,可以选择速愈素、全安素这样的特殊医学用途配方食品,很多病友吃过都觉得还不错。
此外,有些针对癌症的稀缺中药材,也在慢慢的被证明没有那么神奇的功效,在选择保健品和营养品的时候,希望各位病友能够冷静对待,营养保健,是个慢功夫,坚持良好的生活习惯。
就像减肥,减肥药可以有效迅速的减脂,但是往往会带来各种各样的问题,反弹啊,肠胃疾病啊之类的,通过自己科学节食和运动减下来的,才是最健康的方式,想要维持,惟有坚持。
4、关于治疗方法
在家人刚刚患病期间,内心也非常纠结,第一次化疗就把病人完全打垮,头发掉光,基本卧床不起,病人非常痛苦,作为家属,也是心痛不已,难道真的就没有比放化疗更好的方法了吗?(相关阅读: 小细胞肺癌化疗方案简略总结)
于是趁着第一次化疗的间隔时间,开始外出求医,想寻找一种既有效又让病人没那么痛苦的方法,第一次外出结果并不尽人意,遇见很多仙风道骨的神医,拍着胸脯保证把病人带来,放弃西医的放化疗,我给你治好!强压住心里的激动,一遍遍的问自己:为什么他那么厉害,我还得那么费力的才能打听到他,随着一遍又一遍的自问自答,慢慢也就冷静了下来,我不敢拿病人的生命来赌这个神医的信誉。
第二次化疗后,我开始走访很多患癌后长期生存的患者,想着能不能问出一些奇特的方法,结果却是让我哭笑不得。
第一例是一位七十多岁老大爷,2017 年我找到他时他已患肺癌接近六年,当我向他咨询治疗癌症的方法时,老人却显得有些不好意思,将自己的家事娓娓道来:年轻时家里穷,说不上媳妇儿,就打了一辈子光棍,现在的这个儿子,是本家一个兄弟家的孩子过继来的,身体有些残疾,也没说上媳妇儿,也干不了重货,所以家里的生活非常拮据,当时检查出来之后,也在不知道这是个啥病,就听说住一次院需要那么多钱(两三千块对老人已然是一笔巨款),还得住好几次,干脆,就回来了,这一回来,就好几年了……
听到这我有些瞠目结舌,不死心的再次追问:什么治疗也没做?什么药也没吃?也没试试什么偏方?得到的答案都是肯定的,没有做过任何治疗。
第二例是一例腹膜后肿瘤,当时确诊时在某县医院,后转院到山东省省立医院,经过评估后医生要进行手术,面对高昂的手术费用,病人只能灰溜溜的从济南返回家乡,开始服用某抗癌功效的保健品,至此已然 7 年。
接着我又开始走访第三例、第四例……有用偏方的,有吃中药的,还有些病人口述的奇奇怪怪的虫子……
至此面对走访病人得来的消息,有些哭笑不得,真是天知道哪块云彩有雨啊!这些方法,都没有去尝试,个案并不能代表全部。
5、家属应该以什么心态面对这次疾病
当家人患病后,作为家属,我们不得不承受生理和心理上的双重煎熬,但最为担心的仍是疾病本身,我们要面对随时会夺走我们至亲生命的疾病,还要小心翼翼的提防每次治疗出现的副作用并发症,每次的例行检查,看到化验单上那些上上下下的箭头,心里会倏然一紧:发生什么了?每次做完 CT 等待结果的时间,就像是等待法庭的一次判决……
在家人得病后,大部分家属会选择隐瞒病情,不想让病人有太多思想负担,向病人故作轻松的说声没啥大事,就是得住院打几次针,然后独自承受这份压力,在经过治疗后,病人看向你的眼光开始充满怀疑:没什么大事为什么孩子那么紧张?没啥大事为什么治疗过程那么痛苦?然后你便开始撒一个又一个的谎来安抚家属。
为什么你不能真正的放松下来?病友间常流传几句话:这个病,过一天算一天,考虑那么长远没用。你放松下来,病人也会跟着放松下来,你紧张,就会对病人造成很大的压力,人对未知的事情总是会感到恐惧,病人不知道自己得的什么病,而你的动作和眼神似乎又预示着自己这个病真的不是什么小毛病。
好了,到这,病人的压力开始陡增,当初你选择独自承受压力的想法非常好,但你的做法给了病人更大的压力。
所以,让自己真正的放松下来,因为只要肿瘤控制住了,病人暂时是安全的,也不要去疑神疑鬼,治疗期间会评估,各种检查很多,如果出现了什么状况,检查会有体现,空窗每三个月复查一次,如果有什么状况,检查也会有体现,兵来将挡水来土掩,来了再说。
好不容易因为这场疾病,我们放下了手头忙碌的事业,开始发现我们的父母真的老了,他们真的需要有人陪伴,这场疾病,让你更加珍惜以前的习以为常,如果不是这场疾病,你会不会觉得,以前平平淡淡的一切都理所当然……
最后,再次感谢帮助过我的病友、前辈们,希望各位病友冷静客观的对待这场疾病,做出做有利于自己的选择,静下心来,仔细阅读前辈们的经验贴,发现可借鉴之处,愿各位家人健康,幸福。 |