2018 年 12 月 10 日 22:10 ,与小细胞顽强抗争了几近 15 个月的奶奶,我从小最最离不开的奶奶,离开了我,离开了这个曾让她温暖幸福、也曾让她饱受痛苦的世界。
和很多患者家属相比,我所学的知识、过于浅薄。没有好好学习如何阅读 CT 片,没有去持续跟进、阅读各种前沿的试验数据,没有做到绝对的独立自主思考治疗方案……我不确定自己保留着对医生的依赖是不是完全不对,但是如果能够完全独立,生的希望,或许又会多那么几分…
我想,身后事之外,我还能为奶奶做的最后一件事,就是把这 15 个月来,作为患者家属所积累到的一切经验、知识,分享给需要的人,分享给和曾经的自己、一样手足无措的患者家属。
愿这篇浅薄文章能够给予大家些许帮助,愿我做的这一点点事、能够为奶奶积德,愿奶奶走向再无痛苦的极乐世界,愿如果有来生,奶奶还是我的奶奶…愿获得帮助的人能够帮奶奶念一句【阿弥陀佛】。
奶奶基本情况及病情简述
1942 年生人,确诊时 75 周岁。
2017 年 9 月 16 日,干咳两个月后胸痛严重,CT 发现右肺门占位。支气管镜检查提示小细胞肺癌,后免疫组化染色确诊。全腹平扫+骨扫+脑核磁+ PET-CT ,评估分期:T3N3M0,小细胞肺癌 3B 期。
奶奶治疗过程简述
1、小细胞标准一线方案,EC(卡铂+依托泊苷)3 周期+放疗 3 0次 + EC 3 周期,共计 6 化 30 放。
2 化后评估,病灶缩小 50% 左右,达到 PR 。后续化疗+放疗,病灶再无著变。(延伸阅读:肿瘤治疗常用的评价观察指标,你都知道吗?)
2、空窗 4 个月复发,肝转。贫血严重,血红蛋白 80 左右,无法行二线化疗。复发后,于中国医学科学院肿瘤医院胡兴胜主任特需门诊就诊,指导对症处理贫血后口服阿帕替尼 1 个月,复查效果。
3、阿帕替尼服用 24 天后,出现大咯血,紧急就近入院、停药,止血。于河北保定住院十余天,大便潜血持续阳性未转阴。复查 CT,肺部原发病灶显著增大。转院医科院肿瘤医院住院。
4、大便潜血转阴后,血项指标评估尚可,行 PD-1 K 药+安罗替尼联合治疗。用药 20 天后,出现严重肺部炎症,痰多、咳嗽、喘憋严重。痰培养存在细菌感染,是否合并免疫性肺炎无法判定,抗生素+激素消炎处理,富露施+氨溴索祛痰,炎症症状好转,痰明显减少,喘憋未见改善。评估血项,无法继续免疫治疗,且肿标持续上升、爆表,再无治疗方案。
治疗过程中的主要经验与教训
1、空窗期不要忽略血项监控!医生一般要求每 3 个月全面复查,考虑 CT 辐射大,不宜频繁,每 3 个月即可。但是肿标一定要每月一查,一旦出现上升,请万分警惕!!医生通常会以影像为诊断标准,单纯肿标上升不予重视。
个人建议,出现这种情况,换更好的医院、更好的医生,寻求治疗意见,及早干预!另,血常规直接决定了能否继续承受化疗,请密切监控,血项下降及时干预!
2、奇迹网其他类型板块精品帖建议详读。
这个抉择真的很纠结。我们也曾无数次想提前停止化疗,但纠结于肿瘤负荷不够小、医生强调化满 6 次利于稳定等等,最后扛满了 6 化 30 放,现在觉得,当病灶不再缩小,继续化疗,受益性或许真的小于副作用。
3、随着 PD-1 国内上市,最新指南也把免疫治疗的地位提升到了一线选择中。对于小细胞,即便一线不选择上 PD-1,也最好在患者身体尚可的时候及早考虑使用。整体有效率虽然不高,但对于中晚期以上的患者,这是唯一有希望完全缓解、持续缓解、甚至达到临床治愈的机会。
具体用药方式,依然建议寻求大医院专家的意见。及早咨询,不要等到复发、急需治疗的时候再去匆忙挂号!
4、放疗后一旦咳嗽、发烧,多半是炎症反应,一定及时处理,避免咳嗽影响患者生活质量!!哪怕是不严重的咳嗽!医生通常会让做痰培养,等待结果后用抗生素处理。请和医生确认,是感染性肺炎还是放射性肺炎,或是合并。如果是放射性肺炎,最有效的糖皮质激素吸入处理,用不用上,还是只输抗生素就可以。一定要重视炎症的处理,别轻视它!
一线治疗过程中的护理—给新手家属
1、化疗止吐
【药物】
意美(阿瑞匹坦) 一般肿瘤医院医生都知道,问一下哪里买即可,化疗前就要备好,止吐效果非常好。
【食物】
蒸梨,山楂,橙子,橘子
苹果汁,葡萄汁
柠檬切开,闻气味
有人说,化疗前吃江米稀饭,化疗后很少吐(网上查,说江米是糯米的一种)
番茄蛋汤(抗癌开胃)
按压内关、足里等穴位
口服薄荷、金盏花水、柠檬水
【日常】
(1)调整进食方式:
化疗当天,早餐早些吃,晚餐晚些吃。化疗前后 1-2 小时避免进食。于餐后 3-4 小时静脉化疗用药较适宜,可减少呕吐症状发生。
(2)调整进食频次:
少量多餐。5-6 次/天。如果有恶心症状,避免大量饮水,以免促进呕吐发生。可选用肉汤菜汤等
(3)化疗前晚要睡眠充足
(4)进食前后尽量少饮水,固态和液态的食物分开吃。餐后勿立即躺下
(5)有呕吐现象时侧卧,避免平躺
另:如果治疗之后食欲太差,实在吃不进去东西,不要强逼着吃。尽量以进清淡流食为主。尽量转移患者注意力,降低不适感
2、【升白汤】升白细胞、中粒细胞
(1)花生黄芪猪蹄汤
原料:
花生仁 60 克,黄芪 40 克,猪前蹄 1 只
做法:
花生仁、黄芪洗净。猪蹄去毛,洗净,斩块。把全部用料放入锅内,加清水适量,猛火煮沸后慢火煮 2 小时,调味即成。
用法:分 2 次饮用
(2)泥鳅和黄鳝骨一起熬汤
(3)半条牛尾和一条泥鳅一起熬汤(患者家属推荐)
(4)黑木耳红枣汤
黑木耳 50g ,红枣 30 个,红糖适量。煮完放红糖即可(可尝试不放,尽量少放)
(5)玉米枸杞银耳粥
原料:
玉米糙 150g ,大米、水发银耳各 50g ,枸杞子、冰糖各 15g
做法:
玉米糙用冷水洗净后,加入温水浸泡 3 小时。锅内放入清水,下玉米糙用小火烧开,煮至 8 成熟,下入大米、银耳片,搅匀,烧开,煮至熟烂。下入枸杞子、冰糖,搅匀,煮至粥汁稠浓,出锅装碗即成。
【注意事项】
升白一定要保证蛋白质摄入充足!
3、升白药物
地榆升白片(亲测好用)
芪胶升白胶囊(传说好用)
复方皂矾丸、利可君片等
4、【五红汤】升红细胞、血小板
原料:
枸杞 20 粒,红枣 5 粒,红豆 20 粒,红皮花生米 20 粒(如果药店有花生衣,换花生衣)
红糖(由于看到说癌细胞喜甜,先不放红糖试试,可以先买了备着)
PS:患者家属说加些阿胶
做法:
用一个两杯水大的陶罐清洗干净,放适当的水后加盖,然后把陶罐放到有水的锅里蒸煮,等锅里水开后再用小火蒸 20 分钟即可。
用法:
早晚各喝一碗,治疗期间坚持喝
5、贫血食补
适当多吃肉+动物肝脏。
6、升红药物(贫血对症处理)
(1)德国铁元(亲测好用),和阿胶一起喝效果更加。
(2)生血宝合剂(北京用的特别多)
7、增强免疫
(1)胸腺法新/胸腺五肽长期打。不同品牌效果一样,只是价格不同。
(2)灵芝孢子粉。为了保证质量,我们选择了上市公司的产品,市面上最贵的孢子粉,寿仙谷灵芝孢子粉。具体选择请自定。
(3)人参皂苷。rh2 没用,rg3 可抗癌。用参一胶囊即可。
(4)海参每天一根。
8、便秘
优选西梅汁,亲测好用,且无副作用。药物我们一直使用乳果糖,疗效佳。
9、腹泻
蒙脱石散/易蒙停。奶奶未出现腹泻,供参考。
10、口腔溃疡
甘草+绿茶,漱口。亲测好用。
我给奶奶制定的每日食谱,供参考
【早餐】
(无论什么粥,都要剪碎一只海参放进去)
粥:
麦片红薯粥,红薯玉米粥,红薯山药粥,海参小米粥,红豆薏米粥,江米稀饭(据说喝这个之后不容易吐)
鸡蛋:
一个
菜:
凉拌菠菜,蒸粉丝金针菇等。
【上午加餐】
五红汤一碗,喝果蔬汁。
注:
1、果蔬汁要在榨好后 2 小时内喝完,注意时间。
2、果蔬汁以胡萝卜+苹果为主,胡萝卜每天都要有。其他优选:西红柿汁、葡萄汁。
【午餐】
主食:
窝窝头、大饼子、地瓜等粗粮+杂粮粥
菜(1+2 或 3):
1、肉丸子汤,排骨汤等肉汤
2、香菇扒油菜,西红柿炒鸡蛋,青椒炒土豆片胡萝卜片,蒜蓉西兰花,炖大豆腐,土豆炖白菜等
3、西红柿牛肉汤,排骨山药汤
【下午加餐】
瓜子一把,红枣+生花生同吃,喝果蔬汁
【晚餐】
主食:
只喝杂粮粥/粗粮主食+杂粮粥
菜(主要要少吃些瘦肉):
菜花炒肉,白菜炒肉炒木耳,水煮一些绿叶蔬菜凉拌吃,萝卜条汤等
【晚餐后】
喝五红汤一碗
【睡前】
尽量喝一瓶牛奶,奶奶一般喝不下