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从51到91,真的希望有奇迹

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发表于 2022-2-17 15:20:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
    2019年治疗至今了,现在回想2019年6月底得知爸爸生病我的感觉就像灵魂出窍一样,一切都那么不真实。
    2019年7月开始依托泊苷+顺铂化疗,经历了5次化疗 30次放疗。本应该2020年1月元旦后化疗第6次,当时由于心脏原因没有化疗,之后正好赶上疫情,于2020年4月做脑维护,当时复查空窗算稳定,第二次复查2020年7月28日,肿标结果当天就知道了,肿标升高,等待增强CT结果。这期间还出现了乌龙,增强CT报告显示较前缩小,但是我们找主治大夫大夫看片说复发了(还好当时觉得肿标升高很多,CT缩小不正常,多问了一下主治大夫),心里一直期待、盼望能不复发、能晚一些复发但是事与愿违。那时候正是我怀孕4个月,嗨,不想说了有些经历只有经历过的人能感受。上二线的时候给了免疫+化疗方案,当时免疫应飞凡援助政策没有,泰圣奇援助政策2援助3,就想赌一把是否管用,咬牙上了泰圣奇。在治疗当天,主治说方案变更为免疫+安罗,所以从2020年8月11日开始,二线泰圣奇+安罗,截止到2022年2月17日,已经进行了21次免疫治疗,中间起起伏伏,一点风吹草动都吓得睡不着觉。
    最近肿标有上升的趋势,希望是虚惊一场,希望药物还能压制癌细胞,爸爸说每个人出生都是奔死去的,有的人早有的人晚,爸爸还说我们知道人什么时候生不知道什么时候死,让我们不用太担心他,爸爸没上过什么学,脾气有些急,但是没有做过坏事,老天给了考验,我们勇敢面对,希望让我们久一些再久一些。

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有爱,就有奇迹!
发表于 2022-2-17 18:39:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
不容易不容易啊!知道家人生病时的心情就不用多说了,而且你还怀着孕,直接再次加深了我“小细胞群体女儿照顾父母比较多”的片面认知(是很片面,不然儿子们该有意见了,因为之前运营51奇迹期间确实结识的好多朋友都是女儿。。),在两个家庭间奔波真的很辛苦了。

看到后面叔叔说的话,真的是感慨颇多,过年期间我还写了条日记(因为我爸不舒服很主动的让我带他去医院,还是他们比较讲究的大年初一):

“2月1日12:59

父母一代的健康观念真是令人无语,健康意识极其薄弱。平时有什么不舒服让去看看,反应非常激烈说大惊小怪事情真多,有什么事不用你操心;真不舒服并且症状持续时间长的时候,自己又胡思乱想吓得够呛,想要赶紧去看看,还非大医院不去。

这应该是很多80后90后父母的「共性」吧,一代人的观念,真的很难也别妄想去改变。工作中我也接触过很多大病患者,未确诊时“无所谓的,得病了我不怕,死就死了!”;一旦确诊了“我接受不了,我还要看子女成家立业还想抱孙子,我想活下去!”

哎,大年初一吐槽这个,确实是有点烦。”

叔叔嘴上虽那么说,但已经有孩子的我能感受到他想看到孙子孙女,现在你孩子应该在闹你起夜了吧。也要注意照顾好自己哈,祝一切顺利长长久久

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2022-2-18 15:37:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨泽 发表于 2022-2-17 18:39
不容易不容易啊!知道家人生病时的心情就不用多说了,而且你还怀着孕,直接再次加深了我“小细胞群体女儿照 ...

谢谢雨泽的回复,文笔不成,就想记录一下,啰啰嗦嗦一堆,总之面对该面对的,努力不放弃,奇迹是给99%的幸运儿,也是给1%努力的人的。我做的不多,主要是妈妈一直在照顾,付出很多很多,妈妈性格都改变好多好多。我父母都没上过什么学,农村人,对待疾病确实都是能扛扛,其实我是觉得有点恐医症。有些拍大腿后悔的事是可以避免的,有些是避免不了的,不能纠结过去。加油吧,不管什么情况明天还是会来,又不能倒回去不是嘛。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2022-2-22 11:29:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨天去签援助药品手续,下个月再输一只又要自费啦,泰圣奇援助政策今年也不知道要不要变更,去年是7月份实施的,假如变的话到7月份也空了好几个月......
有爱,就有奇迹!
发表于 2022-3-1 08:43:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家这次也是用的ep?泰圣奇,3号开始第二次治疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2022-3-3 09:47:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
黑山老妖 发表于 2022-3-1 08:43
我家这次也是用的ep?泰圣奇,3号开始第二次治疗。

我们是泰圣奇+安罗
有爱,就有奇迹!
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