站在存活率4%的长尾巴上

锻正直

要写一篇关于91奇迹社区的开篇文章，想来想去也没什么写的，那我们就从从一个人的故事说起吧，虽然身边有很多的故事，但是我们今天说一个台湾女孩的故事。

可能有的人关注过这个博主，她Cincia星希亚（下面我们就叫她希亚）。我们今天就来说说她的故事。用她的感受和记录来开启新的奇迹和生活。

2012年5月，她在自己博客写到“从误诊到确诊，人生从来不给你预警！当眼前一片晴空万里，你不知道，下一秒你的人生降风云变色”

2012年8月，原本以为是可以手术，也经过医生的判断确定为四期晚期。

2012年9月，基因检测egfr无突变，于是开启了漫长的化疗。

2013年5月，化疗期间写下了自己的心愿清单，共计46项。

2013年8月，她以乐观的心情写了自己的第11次化疗后的感受。

2013年9月，肺部积水，许多新的病灶冒了出来，说明化疗12次后耐药，当时ALK检测逐渐普及，穿刺淋巴基因检测alk阳性。她在文章中写到“我终于有药吃了，这简直比我毕业时拿到的第一份offer更令人雀跃”。

2013年9月，签署“在生命最后一刻放弃急救同意书”，并试图签署器官捐赠协议，但是因为癌症病人不能用于器官捐助，被终止。

2013年10月，为了节约alk靶向药克唑替尼昂贵的药价（当时约每个月6万人民币），参与了色瑞替尼的试验组，导致2个月没有做任何治疗。她在文中这样写到“每天晚上只能让自己的背呈45度角，这样才能才能勉强入睡，有时候不小心滑下去，便会剧烈的咳嗽而醒来”。功夫不负有心人，她加入了试验组，而且是最后一个名额。

2014年11月，靶向药一周年，她这样写到；“靶向药副作用也很大，但是比起之前躺在病床上呻吟，我已经幸福很多”。

2014年12月，脑部多发转移。

2015年6月，做了共计12次全脑放疗。文中她这样描述到“其实我没有想到放疗的副作用这么大，头疼起来斗鱼撞墙的冲动”。

2015年8月，恶心呕吐，头晕，医生担心脑膜转，腰穿后未发现癌细胞。

2016年4月，脑转复发，只能再次用放疗把大的先处理掉。继续吃色瑞替尼，在文章写到“野火烧不尽，春风吹又生”。

2016年10月，色瑞替尼第三年，三年间肺部无变化。

2016年12月，在抗癌四周年的文中写到“这一路走来，要感谢的人、事、物实在太多，满满抗癌路，只能咬牙继续努力活下去，不止要活，更要活的精彩。

2016年12月，参加了12km马拉松。并顺利完成。

2017年5月，到达了布达拉宫，站在了世界屋脊。期间虽然有医生担心的脑水肿的问题，但是她还是坚持了自己的心愿。

2017年7月，在抗癌五周年的文章中写到“晚期肺癌五年存活率只有4%，我的目的达到了，确定自己位于存活曲线的长尾巴”。

2017年12月，为了控制脑部病灶，将色瑞替尼更换成了艾乐替尼。

2018年3月，参加了铁人三项比赛。文中她这样写到“就算癌症四期脑转又如何，我还是可以勇敢追求自己想要的，我一圆我的三铁梦”。

2018年8月，抗癌六周年，风雨中登上了富士山。她在文中写到“从一开始的小心谨慎，步步为营的生活作息，现在已经完全恢复了一般人的生活，该工作工作，该运动运动，运动是最佳的抗癌药，这是我深信不疑的”。

2019年，抗癌七周年。

2020年，抗癌八周年，成为东京奥运会火炬手。

2021年，抗癌九周年。

看希亚的治疗日志，除了接受和了解正规的，前沿的治疗方案以外，给我最大的感受就是患者交流社区的重要性。

1、学会分享

她身边有一群关心她的人，有朋友，有亲戚，有陌生的病友，有自己的社团，有正常支付工资的公司老板。她也数次的表达了自己对她伸出援手的亲友、同事的感谢。在病友的鼓励下，她创立了线下分享组织，积极参与鼓励和帮助其他病人。

记得国外一个知名肺癌组织曾经这样写过：除了科学的治疗以外，患者倡导者的工作和肺癌分享社区也是很重要的。

In EGFR-mutant #lungcancer@politikaterina asked “How can we get as close to a cure as possible?” On herlist: improving & increasing models & studying longitudinal biopsies.She also acknowledged patient advocates’ work & their value to the lungcancer community。

在接触很多的患者后，越来越感觉到关心和分享特别的重要，不论是患者本人还是家属，都需要一个倾诉的窗口，这个窗口不止于病情，更是生活的点滴。

2、宽心生活

她和一位癌症病患的家属聊天，因为惧怕癌症复发必须重新接受治疗，每天紧张兮兮、忧心忡忡过日子，连带家人也感觉压力沈重。他父亲在确诊前喜欢大鱼大肉，所以把自己会罹癌归咎于吃肉，决定改吃素食，并和家人说：「从现在开始，家里餐桌上不准出现肉，你们如果想，就在外面吃饱再回家。」不只饮食方面，他的父亲还要彻底改掉过往的生活方式，例如停止家中Wi-Fi、禁用微波炉等。为了避免癌症复发，有必要牺牲掉原本的日常生活吗？当然有些不良习惯我也建议要改掉，例如抽烟、酗酒、熬夜晚睡等，但没必要也不须要抱著咬牙忍耐、兢兢业业的心态来面对癌症，这样一来，癌症这个坏家伙就会一直占据你的脑海中，你的行动会受到捆绑，整个生活也会被它绑架。于是她组织社区的其他病友一起来宽慰患者和家属。

「束缚生烦恼，解脱即菩提。」禅宗的话告诉我们，束缚与解脱皆源自于自己的内心，而非他人或外物。癌症只是生命的一部分，不要因为罹癌就放弃日常生活中的快乐。

3、制定目标，从容面对

从得病的那一刻起，她就制定了自己的46个目标，大家都说活在当下，但是真正能做到的有几个，大部分在生病后更是一蹶不振，其实正因为生命的短暂与死亡的必然性，大家才更应该去努力把我活着的每一天。

这些在我们常人看起来都难以完成，但是她已经和他的伙伴们实现了大半，这些目标的完成既有自己的努力和坚持，也有社区病友的鼓励和协助。

   

卓别林曾经说过：用近镜特写，生活就是一出悲剧，而你退远几步，用远景来描述生活，就是一处喜剧。但愿大家能在91奇迹社区的组织和鼓励下，一起创造一个奇迹吧。