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记录妈妈肺腺癌IV期+脑转+骨转+纵隔淋巴转的治疗过程(特罗凯该不该再继续用?)

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发表于 2008-2-25 01:28:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: LAN

2007.11月底 妈妈在家出现咳血。

2007.11.27 在老家医院经胸片、CT发现肺癌晚期 CT诊断:右肺上叶肿瘤,最大经4.94*4.65cm;双肺转移;纵隔淋巴转移
之后来肿瘤医院,问诊,预约,检查诊断…………

2007.12.3  气管镜检查,后经病理发现右肺上可疑癌细胞。因是“可疑”未确诊,大夫建议做肺穿确定病理

2007.12.11 脑核磁结果:脑多发转移。双侧大脑实质,右侧小脑半球散在强化结节,大者在小脑右侧,约1cm。

2007.12.13 上午在301做右肺穿,随后去肿瘤医院做骨扫描。肺穿结果:低分化癌,腺癌可能性大。骨扫描结果:无骨转移。
刚看到“低分化”的时候,还以为是好的呢,咨询之后,谁知道……唉!
这段时间因为做各种检查,妈妈一直跟着折腾。肺的情况也很不好,一直干咳,只是不咳血了。胸疼的也厉害,有时半夜过去偷偷看看她的情况,看到妈妈疼的睡不着坐在床上,心如刀绞却又帮不了她什么,只想着能尽快住上院做化疗。心想如果能替妈妈我都一万个愿意,可现实总归是现实!可怕的现实啊!在这期间老家舅舅又打电话说姥姥病危了,本来妈妈的情况我们一直都瞒着她呢,给她说是肺炎(妈妈不认识字现在反倒成了优点了,自己感到多么可悲可笑,心里的苦只有自己知道)。突然接到姥姥病危的消息,感叹老天太不公!当时犹豫着要不要跟妈妈讲姥姥的情况,本来我想着让妈妈回去见上一面姥姥,后来和表哥聊过之后决定隐瞒,我首先照顾妈妈这边。当时也正准备做肺穿,大夫也不建议来回折腾,说是容易引起气胸什么的。

至此,病理确定了:肺腺癌IV期,脑多发转移,纵隔淋巴转移。终于可以上化疗了。
2007.12.18 开始住院。化疗第一疗程,主要化疗药物:卡铂,紫杉醇。
第一疗程做完之后我骗妈妈说出差,偷偷回老家了一趟。姥姥已经卧床十多天了,说是时间不多了。看着姥姥的样子,我那忍不住的眼泪啊,姥姥最疼我了,从小我就常常住在姥姥家,现在想想疼爱我的姥姥要走了而妈妈还被蒙在鼓里,心情可想而知。在姥姥身边待了两天一夜,尽尽我的孝心更是替妈妈尽尽孝心,随后回来看妈妈的情况。姥姥在2008.1.3下午走了,走的时候女儿不在她身边,最疼爱她的女儿也不知道自己的母亲已经去了极乐世界。我想天堂里的姥姥会保佑妈妈恢复健康的!

2008.1.8  化疗第二疗程,主要化疗药物:卡铂,紫杉醇,艾迪。
第二疗程结束后妈妈感觉也不是太好,老觉得胸疼,从这时起也开始头疼了。以为化疗效果不好,因为当时给大夫说过自己的情况,没能入组都是自费。大夫用的是相对便宜的方案,当时听说了易瑞沙,问大夫能不能用,大夫说还没到时候先用一线药物。1.14出院的,大夫让去做CT和脑MR复查,23号做的CT,24号做的脑MR(现在想想当时做的有点晚,应该早做复查早上放疗--目前我自己的判断)。
CT的结果:右肺3.1?.8cm肿物,内见不规则空洞;纵隔数个淋巴节,大者短径1.2cm;左侧主动脉后方少许包囊积液,心包少量积液;胃左侧、脾门处可见一结节,分叶状,最大截面2.1?.4cm,首先考虑转移,不排除外腹腔原发间叶组织来源的肿瘤。
MR的结果: 发现左侧颞叶小病灶有所增大,其他的和之前差不多。
看到这个结果,首先想的坏的一面:是不是胃有转移了???拿给大夫看了以后,说胃部没事,因为当时妈妈吃饭还可以,也感觉胃部应该没问题。问大夫从检查结果看化疗的效果如何,大夫说效果很好,肿瘤缩小了1cm多,这时想想应该确实不错,大夫说不用换方案,目前的效果很好。又问脑部怎么样,因为我妈现在开始头非常疼,影响睡眠。大夫说从片子上看应该没问题。正好也快到第三个疗程了并且也快到春节了,大夫说先做了第三个疗程再做放疗。随后大夫约了放疗大夫会诊了一下,我去约放疗时说是春节前做不上了,只能春节后。

2008.1.31  化疗第三疗程,主要化疗药物:卡铂,紫杉醇,艾迪。
因为快到春节了,这时住院非常紧张,大夫都压缩了时间,基本上是直接打化疗药了,原来提前一天输盐水和化疗后一天输盐水没有了。两天便出院了,妈妈的胃口不如以前了,春节后更是吃不了多少东西了,原来还能靠食补升上来白细胞,在春节后放疗前白细胞一直很低。
春节过后去问诊了放疗大夫,约好了放疗时间,也顺便开了粒生素和一些中成药来升白,连打了3天粒生素+吃药,白细胞从2.1升到14多,后问大夫就停了,不影响放疗就行。

从春节前开始妈妈有七八个手指开始发木,头疼的非常厉害,可以说是剧烈,直接影响睡眠。我这时开始后悔应该在第二个化疗疗程后就做放疗了,现在想想应该刚做完化疗时作复查,然后约放疗,春节前因该就能做上放疗。当时我自己认为放疗很容易做,而且我妈的头部不是太严重,唉,真的后悔啊!
这期间也买了蔬菜汤和糙米茶,但是考虑到要求不能这不能那的,一直没用,感觉效果吹的太厉害,不知道真的假的。

2008.2.15  放疗前的定位。因为头疼的厉害,大夫开了甘露醇脱水。20% 250ml每天一瓶。

2008.2.18  全脑放疗第1天。上午放疗后打甘露醇1瓶,到今天为止已经打了4瓶了,大夫本来说周末不用打的,我看妈妈头疼的厉害,周末每天也打了一瓶。
晚上9点多妈妈出现说话不清,嘴角稍微有点歪,右手中指无知觉,但是5分多钟后自行缓解了。全家人都非常害怕但还是先安慰妈妈说是暂时性的,没什么大问题。电话问了医院值班大夫说是这种情况去医院也是打甘露醇,想想看妈妈恢复了也没有去打。

2008.2.19  放疗第2天。放疗前向大夫说了昨晚的情况,让每天都是2瓶甘露醇,上午下午各一次。另一位大夫说病灶在大脑皮层附近,所以会引起说话不清的症状,说是可以去天坛医院问问,那儿有xxx药(没记住,说是治脑神经的)。上午做完放疗后打了一瓶甘露醇,打完刚回到家妈妈就呕吐了。下午在附近的小医院打了甘露醇。

2008.2.20  放疗第3天。问大夫有没有止头疼的药,大夫说没有效果好的药,也没有给开。放疗后打完甘露醇回家后妈妈吐了。下午在附近的小医院打了甘露醇,回家后妈妈又吐了。而且从妈妈的感觉来说好像甘露醇一点效果都没有,仍然头疼的厉害,这个很奇怪?

2008.2.21  放疗第4天。依旧是两瓶甘露醇。今天是元宵节,也是妈妈58岁生日,妈妈没有再呕吐。第一次为妈妈买了生日蛋糕,让妈妈许了愿,我也许了愿。以前这时候都上班从老家回来了,现在可以好好陪妈妈过生日了,但是她老人家却没有多少胃口了。

2008.2.22  放疗第5天。两瓶甘露醇。下午打完回来吐了一次。至此我发现呕吐都是在打完甘露醇后发生的,不知道和甘露醇有没有关系??? 因为妈妈呕吐,拿着CT片子又去问了化疗大夫,怕是胃有转移。化疗大夫看了以后(之前也看过)仍说胃部应该不是转移,说是在胃外的。

2008.2.23  休息未放疗。两瓶甘露醇。中午时妈妈出现思维不清晰,记忆力有问题,持续了15多分钟,紧接着说话不清楚了,也持续了15多分钟,总共有半个多小时,随后自行缓解了。下午打完甘露醇妈妈又吐了(第5次了)

2008.2.24  休息未放疗。两瓶甘露醇。中午时妈妈又说话不清楚,右手中指无知觉。持续了5分钟后自行缓解(第3次了)。平时妈妈说话好像不如原来清晰有力了。准备明天向大夫说明一下情况,看看是因为放疗脑水肿引起的还是肿瘤压迫的?而且头疼依然非常厉害,颈椎也疼。

2008.2.25  放疗第6天。

早上去了医院还是让妈妈做了今天的放疗

然后找到放疗大夫,说了一下情况,让先暂停放疗试试,然后给开了醋酸泼尼松(强的松),双氢克尿塞,氯化钾,甘露醇让每天一瓶了。

随后打完甘露醇后,爸爸带妈妈先回家了,回到家后妈妈又吐了(午饭前)。

我中午直接拿着片子去了天坛医院。挂号找了第一位大夫,在等待过程中听他给别人看病,印象很不好,有点怀疑。轮到我以后也没得到一句有价值的话就出来了,随后又挂了号跑道隔壁一个大夫那儿去(当时听到他诊断很果断,态度非常好),这个大夫叫林翔,总体感觉很不错。他说甘露醇一天2瓶太多了,颅压低了也头疼”,让甘露醇125ml + 地塞米松5mg/次,一天2次;开了泰勒宁和天舒胶囊。林大夫说是泰勒宁不是激素不会上瘾

因此,下午回来后决定吃林大夫开的药,没有吃放疗大夫开的药。药是让妈妈饭后吃的,结果吃药大概半小时后妈妈吐了很多,晚饭和药等于没吃,估计也是泰勒宁和天舒胶囊影响的呕吐,因为这两个药都有这种不良反应的说明。最让我揪心的是:妈妈随后开始感觉是不自觉的晃动右腿,赶紧问她情况,情绪很烦躁,然后迷糊了不到一分钟(主要是答非所问),随后意识清醒但是说话不清,右手中指感觉难受(以前我以为是发木,这次我掐了中指一下,妈妈说疼),嘴角和嘴唇发紧。以上整个过程持续了半小时多,这是第4次出现这种情况,而且是最严重的一次。

随后我和爸爸分析了一下情况:头疼和以上这种情况的原因不清楚,问了大夫只有林大夫说说话不清是因为大脑语言中枢那儿有两个病灶引起的,其他大夫没有说出明确的原因。我们结合之前的核磁分析可能是这个病灶增大了,想着明天开始暂停放疗,预约准备做脑MR,同时咨询一下大夫想用易瑞沙了,不想让妈妈再这么痛苦了(其间我和爸爸想的很坏的结果)。现在实在看不下去妈妈这样的难受,我看着都感觉是度日如年,何况是妈妈自己一个人要承受这些痛苦啊!

2008.2.26  

早饭后吃了泰勒宁,过后妈妈又吐了。决定停掉泰勒宁。中午打了一瓶甘露醇。晚上开始吃强的松,双氢克尿塞,氯化钾。今天也预约了脑MR,周五去做。

咨询了化疗大夫易瑞沙的问题,说是想用易瑞沙想来处理脑部的疼痛不合适,建议问问放疗大夫。随后问了放疗大夫,说了一句太心寒了:“不行就回去吧,别治了”——这可是我抱很大希望的放疗啊,难道就这效果?!随后我还是觉得看看脑MR的结果再说,放疗大夫也说看了结果再说吧,放疗是停下来了。

另外,今天发现白天的时候妈妈好像比以前睡得多了,经常打盹。不知道是好是坏?

2008.2.29

决定让妈妈吃易瑞沙了,2.28开始服第一片。目前没有什么副作用反应,只是担心妈妈前两天开始眼睛发涩发干,看了易瑞沙的副作用也有眼部的,希望永远不会发生!

2.27做了脑MR,2.29做了CT,查了CEA,肝功。留作以后对比效果。2.27做的脑MR给各位大夫看了,依然看不出有太严重的问题,大夫都说目前的肿瘤大小和水肿都不至于引起那么严重的头疼。

这两天开始妈妈的状态在不断好转,精神比以前好了,吃饭也一天比一天好了,最主要的是头疼有所减轻!不知道是这两天停了放疗的原因,还是易瑞沙已经起到疗效了。希望是后者!

2.27早上,和刚刚晚上10:30的时候妈妈出现了说话不清的症状,已经6次了!想了想,今天出现原因可能是:1 早上去做了CT比较劳累;2 晚上精神状态好,说话不少,情绪有些激动;3 我给妈妈按了一下颈椎,可能太靠上了,影响到脑部神经

现在刚想起来,昨天妈妈状态明显好转可能和早上做CT时打了5mg的地塞米松有关。

祝福妈妈!希望妈妈能创造奇迹!也祝福咱们这儿的每一位病友都能打破断言创造奇迹!

2008.3.1

今天终于是在家好好待着,不用去问诊,不用去做检查了!今天妈妈头疼非常厉害,是从凌晨开始头疼,白天一直持续到晚上。下午吃过易瑞沙后,妈妈说头疼好像轻一些,当时特别高兴,可是晚饭后头疼有比较厉害了。今天让妈妈停了神经官能症的药(盐酸多塞平,谷维素,VB1),想看看是否还低烧发汗,查了2次体温都不到37,看来那3种药可能和易瑞沙有点反应,目前还不好说,只是猜测,准备让妈妈早上吃那3药。

晚上妈妈说脚底特别硬,前几天还脚底抽筋过。今天给妈妈泡了泡脚(按摩师傅告诉过加点盐好一些),然后按了一会脚底,希望能对妈妈睡眠有帮助。

最近观察妈妈的听力有所下降,有时说话她都听不到,看了易瑞沙没有影响听力的副作用,应该是语言中枢里面病灶的原因。希望易瑞沙能消灭脑部的病灶,希望妈妈不再头疼。

2008-3-4 今天妈妈吃易瑞沙第6天了。

下午吃药后一个多小时,妈妈吐了一次,晚饭前又吐了一次。这两天妈妈感觉胃里面不舒服,有点反胃烧的上的感觉。不知道什么原因。头疼这段时间也没有太大的改善,真希望易瑞沙赶紧起效,能消除头疼!

另外,妈妈治疗神经官能症的盐酸多塞平,谷维素,VB1都又改为晚上吃了,毕竟吃了这么5,6年了,突然改为早上吃,妈妈晚上不舒服,考虑了一下又改回来了,好像和易瑞沙没什么冲突。这两天晚上量体温都是37度。


2008-3-6 吃易瑞沙第8天。

昨天妈妈头疼的又厉害了,而且胃也更难受了,精神状态不太好。晚上10点去打了5mg的地塞米松(肌肉注射),回来后立马吐了,而且吐的后来呕了三大口血。而且妈妈说胸口有点疼。

今天上午又去咨询了大夫,同样还是没有大夫能说清头疼的原因,也问了姑息治疗的话什么药能治头疼,放疗大夫建议去天坛医院看神经内科;问了化疗大夫心包积液和胃的情况,说是心包积液不算严重(和目前的头疼相比),胃不好的话建议不要用地米了,同时也问了是不是脑膜转移,说是要做腰椎穿刺才能确定,这个有风险,而且即使确定是脑膜转移也不一定能有效治疗。真的感到是多么无助啊,本来肺部控制的很好,脑部肿瘤占位和水肿不严重,可就是这头疼?!明天去天坛医院再试试,同时做了准备回家姑息治疗了,易瑞沙准备继续服用——希望赶紧见效,不让妈妈再这么痛苦。

[此贴子已经被作者于2008-8-5 17:47:44编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-3-1 22:23:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顶一下!希望易瑞沙生效!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-2-25 01:49:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

现在虽然三个月了,虽然心里平静了,但在整理这些的时候我还是又一次流泪了。希望做的这些努力能让妈妈尽快康复!但同时也觉得有好多地方想的不够周到,做的不够尽力。想问问这儿的病友,对呕吐有什么好的食补方法?妈妈头疼的这么厉害,实在让我不知道如何是好?只能想着明天问问大夫意见

以后我会不断更新妈妈的治疗过程,希望对其他病友有帮助,也希望有过类似经历的病友给些意见。

祝这儿提到的所有的病人都尽快康复!!!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-25 09:05:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福我们的妈妈,脑转移真是可怕啊,全脑放疗也是一把可怕的双刃剑,楼主请快利用论坛的搜索功能搜索其他病友的相应病例吸取经验。你妈妈符合靶向药物女性不吸烟的腺癌患者指征,建议必要的时候速度上易瑞沙,有效的话会有惊喜出现。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-26 00:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你可以给妈妈试试吗叮啉,我老爸放疗恶心呕吐,后来大夫建议用它,好多了!另外我们总结经验,当爸爸恶心的时候往往是空腹,饭后3-4个小时在他要恶心的时候就赶快吃东西,也好多了!真的,你不妨让妈妈试试。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-26 00:30:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
头疼的话,大夫给我爸开的泰勒宁,他还骨疼,一天2片!也显著减轻症状。你都试试吧
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-2-26 01:36:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

首先谢谢filan,icecream9909!

早上去了医院还是让妈妈做了今天的放疗

然后找到放疗大夫,说了一下情况,让先暂停放疗试试,然后给开了醋酸泼尼松(强的松),双氢克尿塞,氯化钾,甘露醇让每天一瓶了。 (强的松应该是减轻头疼,双氢克尿塞利尿,氯化钾是干什么的?平衡电解质的?没敢问大夫,放疗大夫倒是个好大夫,但是感觉脾气不太好,问烦她好几次了,能理解大夫确实很忙,也真希望她能体谅体谅家属的心情)

随后打完甘露醇后,爸爸带妈妈先回家了,回到家后妈妈又吐了(午饭前)。

我中午直接拿着片子去了天坛医院。挂号找了第一位大夫,在等待过程中听他给别人看病,印象很不好,有点怀疑。轮到我以后也没得到一句有价值的话就出来了,随后又挂了号跑道隔壁一个大夫那儿去(当时听到他诊断很果断,态度非常好),这个大夫叫林翔,总体感觉很不错。他说甘露醇一天2瓶太多了,颅压低了也头疼,让甘露醇125ml + 地塞米松5mg/次,一天2次;开了泰勒宁和天舒胶囊。林大夫说是泰勒宁不是激素不会上瘾

因此,下午回来后决定吃林大夫开的药,没有吃放疗大夫开的药。药是让妈妈饭后吃的,结果吃药大概半小时后妈妈吐了很多,晚饭和药等于没吃,估计也是泰勒宁和天舒胶囊影响的呕吐,因为这两个药都有这种不良反应的说明。最让我揪心的是:妈妈随后开始感觉是不自觉的晃动右腿,赶紧问她情况,情绪很烦躁,然后迷糊了不到一分钟(主要是答非所问),随后意识清醒但是说话不清,右手中指感觉难受(以前我以为是发木,这次我掐了中指一下,妈妈说疼),嘴角和嘴唇发紧。以上整个过程持续了半小时多,这是第4次出现这种情况,而且是最严重的一次。

随后我和爸爸分析了一下情况:头疼和以上这种情况的原因不清楚,问了大夫只有林大夫说说话不清是因为大脑语言中枢那儿有两个病灶引起的,其他大夫没有说出明确的原因。我们结合之前的核磁分析可能是这个病灶增大了,想着明天去预约准备做脑MR,同时咨询一下大夫想用易瑞沙了,不想让妈妈再这么痛苦了(其间我和爸爸想的很坏的结果)。现在实在看不下去妈妈这样的难受,我看着都感觉是度日如年,何况是妈妈自己一个人要承受这些痛苦啊!

to filan:说实话,下午刚回来看到你的回复时,我想妈妈现在还没到用易瑞沙的时候,应该还早呢,因为化疗效果确实不错,但是现在我真的想给妈妈用了,准备明天去问问大夫的意见。

to icecream9909:非常感谢你的回复,以前只是想到都是打完甘露醇回来后呕吐(今天也是),其实每次呕吐都是在正要准备吃饭的时候,就今天晚上是饭后吐的,应该是药的不良反应的问题。所以看到你说的泰勒宁可以“显著减轻症状”,真的很高兴,只是怕它的不良反应,明天再给妈妈试试吧。

也想问问在这儿的朋友,如果这次做了脑MR发现妈妈脑部的病灶增大的话,开始用易瑞沙是否合适?我主要想减轻妈妈的痛苦,因为现在的头疼和说话不清实在太严重,感觉大夫也没有找到根本原因

[此贴子已经被作者于2008-2-26 1:56:34编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-2-26 08:55:34 | 显示全部楼层 来自: 中国

如果没有脑转移,我是不会建议你这么早用易瑞沙的,脑转移的危险性很高,事实上也证明严重影响了你妈妈的生存质量,不得已才提议你尽早使用减轻她的痛苦,不过使用前你还是要听取一下放疗大夫的意见,了解清楚目前的情况有多少成分是全脑放疗的作用引起的,如果说放疗对病灶有了控制,而副反应过一段时间可以缓解,那不妨太急着使用,否则何必受罪做全脑放疗,一早吃易瑞沙就得了,总之密切观察随时准备好用药就是了。

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