小易的日记（妈妈，我想你）

小易 · 发表于 2007-6-6 23:15:33

我是昨天偶然发现这个网站的，很是喜欢，对我也很有帮助。妈妈生病以来，我总想找个地方倾诉，也曾在当地网上开过博客，但总不能无忌地抒发自己的伤心、挣扎。更为重要的是，没有人和我探讨，怎样才能更好地为我们的至爱亲人争取更多的时间。现在好了。。。。。。6月6日今天是个好日子，六六顺，但愿妈妈一切顺利，也祝愿这里所有的人都顺利。妈妈是05年10月体检发现左肺腺癌的，手术后分期为3A期。化疗后有过一段时间的安稳日子，今年年初定期检查时发现CA153持续升高，做了一系列检查后未发现肺癌有转移现象，但发现有甲状腺癌。5月初做了甲状腺全切手术。原以为手术后153指标会下降，谁知不降反升，而且CEA、125也升高了。此时才重新怀疑是不是肺癌转移了，做了骨扫描（“右肩胛放射性升高，考虑骨转移，建议3-6个复查）。当时医生并没有要求做脑核磁共振，但我妈妈自己要求做，结果发现脑转移了。得知这个结果时，我真不知该如何面对，害怕妈妈会突然离开我们。但回家面对妈妈平和的语气和不时的笑脸时，我的焦虑和害怕也得到了缓解。是的，面对病魔，我们不能丧失勇气和信心；面对生活，我们不能失去憧憬和向往。昨天妈妈住进了邵逸夫医院的住院分部，虽然离家比较远，总算还是个清静的地方。只是苦了我爸爸，本来人就瘦，现在更是来回奔波。我考虑在医院附件租个小房子，可以让爸爸轻松些。医生初步的治疗方案是全脑放疗，暂不处理骨的问题。可是今天妈妈说她觉得左肩处酸痛，看了以马的日记，我担心是不是有骨转移。如果不处理，岂不更加严重。而且我担心妈妈的身体，是否经受得住放疗，这和化疗一样是把双刃剑啊！我担心人的免疫力一旦丧失了，病情会不会发展的更快？周五要去上海胸科医院问诊韩宝惠，但愿他能给出一些好的建议．

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[ 本帖最后由小易于 2010-8-30 22:08 编辑 ]

小易 · 发表于 2007-6-7 21:43:55

6月7日  希望我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞,飞过绝望.我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望.一想到明天要去上海看韩宝惠主任的门诊,就觉得心中充满了希望.虽然我从未见过他,也不知他是否会仔细看我带去的一大叠资料,是否会耐心回答我的问题.但这毕竟是治疗肺癌的名医院和名医生啊.下班时去看了妈妈，妈妈真是一个乐观而坚强的人，总是充满笑容，我为有这样的妈妈而骄傲。明天妈妈就要开始全脑放疗了，而且医院也制定了抑制骨转移的方案。看来是个负责的医院，赞一下。今天妈妈说起，如果她走了，最放心不下的就是爸爸、姐姐和我了。听了这话，泪水一下子充满了我的眼睛，但我笑笑说，“所以我们要努力，一起努力啊”。一直以来我就象个孩子，永远都长不大的孩子，虽然我已经有了自己的女儿。但从妈妈生病以来，我正慢慢地变得坚强，因为我知道我一直有双隐形的翅膀，带我飞，飞过绝望，给我希望！

[此贴子已经被作者于2007-6-7 21:47:14编辑过]

以马内利 · 发表于 2007-6-8 16:32:14

小易你好，前天开始关注你的日记，不知道今天在胸科医院的问诊情况怎样？不知道您的母亲的脑转移是否是多发的，我觉得全脑放疗的预后不是很好，如果不是多发，能做伽玛刀的话最好选择伽玛刀。如你所说，放疗的伤害也是很大的，而且延续的时间也比较长。期待你接下来的日记里能听到好消息，希望会因我们的坚持而存在！坚持走下去，会看到希望的。

小易 · 发表于 2007-6-11 12:14:23

以马内利,你好,看到你的回复很是感动.我妈妈的脑转移是多发的，有三处，但都不大，也没什么症状。想不到一个陌生人会给予我关心和支持.这就是为什么这两天上不来,一直觉得很失落的原因.6月11日晴  困惑上周五坐上了去上海的火车,谁知同事帮我买错了票,原本一个半小时就到的,晃晃悠悠用了两个多小时.还好是事先预约挂号的,一到就可以看了.韩宝惠主任还算耐心,但说实话没有想象的好,具体也说不上.可能是我的期望过高,而医生对病人是斯空见惯的.他提出了几点意见:1、全脑放疗（因为妈妈有三处病灶，但没有呕吐等症状，只是头顶处偶而会疼），部分病灶处缩野放疗。2、放疗结束后建议化疗。3、用胸腺肽提高免疫力。4、脑部症状控制后建议对纵膈处放疗。我不知道妈妈是否承受的了这么多放疗和化疗。昨天买了本现在很流行的《刘太医谈养生》，里面提到“化疗放疗杀人刀”，还说我们都知道辐射和化学毒药不好，却还对这种方法寄以厚望。他提出的方法是：先用开胃汤提升胃气，再用肉汤和某种药（对不起，刚开始看，还没记住）。看了之后很是困惑，我们到底该怎么办？希望得到大家的指点！

以马内利 · 发表于 2007-6-11 17:39:23

小易你好，如果母亲的身体状况比较好，可以根据实际情况选择副作用比较小的化疗药物，按照标准的一线二线治疗方案做，我个人也比较排斥放化疗，但是对于已经远处转移的晚期癌症病人，只要想积极治疗，那所追求的目标就是两个：提高生活质量，延长生存时间。按照标准的方案做下来，我觉得在时间上是能最大化的，只要化疗方案和剂量控制得当，副作用也是能够控制在能承受的范围内的，这样的例子很多。这个度不是很好把握，这就需要你和你的家人付出更多时间和精力在咨询上。开胃汤我给母亲做过，可能是广木香没配好，味道非常怪异，母亲没有喝，最后喝的是纯山楂汤，肉汤有病友用了反映不错，控岩散用的不是很多。

小易 · 发表于 2007-6-11 21:13:15

谢谢以马。还有一问题请教：为什么全脑放疗预后较差？刚才看到有网友说脑转移病人即使用了放化疗也只有一年的时间，是真的吗？我不相信现在看起来好好的妈妈只有这么一点时间，算命先生说她可以活到78岁的呀。

小易 · 发表于 2007-6-12 20:56:47

6月12日雨   今天是妈妈第三天放疗,看上去一切都好,没有任何的副作用.妈妈中午的胃口也不错，吃了一大碗饭，她说可能和用激素有关，因为住院一周以来体重增加了一斤，脸也圆了一些。早上妈妈还去看了中医，这个中医应该算是杭州有名的老中医了。从妈妈05年手术后就一直吃他的中药，中医对于缓解某些症状的确是很有效的，如腹泻、咽痛等，但对于癌细胞的抑制可能只起到辅助的作用。很喜欢粉红丝带部落中的果子写的博客，她很年轻，得了乳腺癌并肝转移，但她对生命的达观和对事物的看法，很是让我佩服；她流畅的文笔，更是让我喜欢。她写了她对中医和西医的看法，自己也是坚持不化疗只吃中药的。不知为什么，突然想到了陈晓旭，那个经典的永恒的林黛玉。从网友处学到吃红薯和猕猴桃对抗癌有好处，准备一直弄给妈妈吃。现在妈妈每天还吃两根虫草。

妈妈健康 · 发表于 2007-6-13 16:38:10

小易,加油,我妈妈也是脑转,直接上了易瑞沙,医生说化放疗不好受,我怕他也接受不了这个打激,没有告诉他病情,现在服用一个月了,明天出报告,复查报告,经常来发贴,我今天非常认真看了你的日记,可怜天下子女心,希望我们的妈妈都能好运健康

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