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想做点记录(18年4月手术,19年8月双肺复发)

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发表于 2020-4-6 20:35:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江宁波
本帖最后由 奇迹必定会出现 于 2020-4-6 20:43 编辑

父亲生病其实有2年了,总共做过2次手术,之前一直想着记录点什么,一来是懒,二来术后空窗的日子,总是心存侥幸,以为不会再和这个毛病再见。
术后病理iiia,21l858r突变,her2扩增4.4倍。目前服用靶向药阿法替尼,无其他治疗。


2018年
4月5号 确诊
4月11号手术
4月18号出院
4月28号拆线
5月9号入院
5月10号一化,培美+奈达铂,次日出院
5月14号血常规,正常,略有头晕乏力,余无异常,后三天无头晕乏力,胃口好
6月1号入院二化,2号用药,4号出院。化疗前做常规检查及ct,b超。铁蛋白依旧高,基因类肿瘤相关物质偏高。问过医生,无碍。b超,右锁骨上见淋巴结,7x4,边界清,结构清,询问医生,告知可能炎症引起。刚好,血象偏高。另颈部静脉置管当日,老爹自述很痛,脖子都肿了,高度怀疑是置管造成的炎症导致淋巴结肿大。下次复查。体感一般,胃口不好,便秘。另外,胆囊壁毛糙,查了一下,可能是胆囊炎。有一定可能,毕竟最近摄入的食物高蛋白高脂肪。
6月24号入院,谷丙转氨酶略高,铁蛋白还是高,900多。基因肿瘤相关物正常了。
6月25号三化,27号出院,这次便秘有点严重 不过吃了火龙果后倒是有所减轻
7月16号四化结束,18号出院。ct正常,同5月比较相仿。b超检查锁骨上淋巴消失,果然上次是置管造成的炎症。终于结束了,空窗了,任务反而艰巨了。后续要想下是否需要中药调理下身体。
7月19号开始,服鸦胆子油,注射胸腺法新
8月4日查血常规,轻微贫血,血红蛋白略低一点点。过2星期再查一下
8月20日复查血常规,血小板分布宽度略低一点,其余基本正常。查大生化,谷丙转氨酶71,高21,球蛋白低1,甘油三酯略高,比7月中的情况均有所好转。医生给配了降脂药和保肝药,先吃一个月。胸腺法新一周2次,鸦胆子油继续遵医嘱服用。体感无他,体重有所回升,回到术前。
10月18日,术后半年复查,左肺上叶磨玻璃结节,有实变趋势,决定手术。腰椎mr显示,腰椎盘突出较严重,但是无特别症状,不做处理。其余检查均无问题。做吧,早点做掉安心,省得体内留个定时炸弹。铁蛋白趋于下降。
10月26日,二次手术,术中病理,贴壁型伴间质浸润,倾向腺癌,1cm最大径,淋巴结做清扫,切除左肺上叶固有段,约占上叶二分之一。31日出院。这次手术后气急很明显,后续锻炼应该会恢复的吧?大病理还未出,需要等到拆线的时候去拿。也不敢问医生,虽然说大概率仅是个ia,或许仅是个微浸润。安心等待吧。
11月13日,大病理出来,果然是微浸润,这下可以放心了。伤口愈合不好,或许血糖高了,还要再2周再去拆线。最近还是气急,起身会有头晕,医生也说不出所以然,观察一段,到时看个神经内科好了
11月27日,去医院拆线了,主刀医生刚好在,提到头晕,睡眠不好的事情,给开了安神药物,艾司唑仑片。至于为何有醉酒样头晕,主治也说不上,毕竟内外科不同。先服用药物一段时间,看看有没有效果。如未改善,看样子还是得看下神内科。虽然嘴上不说,我知道老爹还是很焦虑的,压力也很大。还是得做做心理疏导,出去走走。
12月,血压在更换药物后相对好了一些。头晕现象也有所好转,我觉得应该还是肺功能降低造成的缺氧导致的头昏。现在肺功能有所恢复,头昏自然就减轻了一点。胳膊还是上抬痛,不知是肩周炎或颈椎的问题。1月份复查,重点得看下头部和手臂了。丈人也检查出混杂磨玻璃结节,感觉不是很好,但是幸亏早,手术了应该没什么问题。27号去胸外再看下。
19年
1月17号三个月体检,查了腹部,泌尿,锁骨超声,胸部hrct,肿标,如常(除铁蛋白继续超标)
4月18号,右肺术后一年,左肺术后半年复查。ct稳定,心包隐窝略增大,可能只是测量误差或体位变化造成。肿标正常,铁蛋白继续超标,但是已经下降很多。唯一让人担心的是锁骨上探及淋巴结,8x6,且形态饱满,淋巴结构不清。医生手触检查,没有摸到,但愿只是反应性增大或炎症。三个月后继续复查,希望长久,长久。。。
7月18号,术后十五个月,ct报双肺弥漫性粟粒样结节,性质未定,g试验阴性,血常规,反应c蛋白正常。不知是感染还是转移瘤?配了一个月抗生素,再复查。希望只是感染。。体感无殊。
8月22号 再次复查,影像血象都同前 淋巴结穿刺活检,确定转移!体感同前,或许是肿瘤负荷低的缘故。要开始靶向了,空窗的日子到头了 唉。。。化疗后中位复发时间6到9个月。。。果然,诚不欺我。。
9月3号,服下第一颗阿法替尼,没有什么副作用,可能才第一天。副作用大多要2周左右才出现。初始剂量是30mg,副作用应该不会太大。猜测肿瘤细胞并不是很活跃 4月份到8月份,颈部淋巴结并没有太大变化。肺部结节不知道什么性质,如果这个月ct显示好转,那大概率也是双肺转移了。不过相信并不严重 体感没有变化,不求全杀,共处即可。务必务必
9月26号,复查。颈部淋巴结还是有 但是短径变短,肺粟粒样结节,变淡,减少。好消息是阿法替尼确实有用,坏消息是确定了是复发转移了。所幸,有药。肿瘤负荷应该不高,期望药物长久有效不耐!本月没有测cea,下个月一定要监测!ct3月后复查,下月项目,开药,血常规,生化,肿标。三周多,没有特别严重的副作用,万幸。希望以后也没有。忘记问是否需要打胸腺法新了,下次再问。
10月24号,吃阿法替尼快2个月,本月测了血常规,小生化,肿标,还有肺癌七项自身抗体检测。除7项外,其余结果已出,全部正常。目前副作用主要是皮疹和口腔炎,口腔炎用丁硼软膏,氯己定漱口水,西瓜霜,头孢,有好转。看过口腔科,医生说问题不大。皮疹主要是头皮和后背,也不严重,百多邦可以搞定。倒是没有腹泻,万幸。目前体感良好,希望持续有效。7项中,gage7一项阳性。这个检查没有太大的意义,对于已确诊的病人,肯定是指标阳性,除非身体里一点癌细胞都没了。还是自费的,不推荐做。
12月19号,做了三个月的检查,右锁骨淋巴结已经查不到了,但是左锁骨淋巴结出现,形态,结构,血流信号都正常,或许是炎症吧。暂时不管它。肿标正常,同上次基本一致,腹部b超也没有问题。肺ct显示同9月份相仿。这里有点疑问,9月底在吃阿法替尼三周后,弥漫性小结节已经吸收减少一部分了,这次没有继续减少吸收,难道这部分的结节,不是带靶点的细胞?但是对淋巴结效果很好,恢复如常了。或者这些小结节 只是一部分是转移性的结节,另外一些是其他情况?搞不懂,再等三月后复查吧。按说不会这么快就耐药的,但是也得做好耐药的准备,假如缓慢耐药了,是不是可以先加量到40mg?或者30mg联合贝伐几次看看?还是得好好研究一下。
2020年
1月3日
整整4个月了,最近左肩胛骨内侧说不出的难受,下周得查下,担心别是骨转移。按说不会,刚做了ct,也没报骨质破坏。
1月16日,医生说应该不是骨转,也不知道为啥这么确信,检查也没做,等到3月份检查时候,加个骨扫描吧。目前体感佳
2月3日,新冠肺炎影响,提早配药,体感无他。肩胛骨处不再酸痛。
3月2日,提早配药,下月两年大检查。
4月2日,2年大复查。脑核磁,肺ct,大生化,肿标都通过(cea本次2.67,比前2次要高,需注意)。增加了一个骨扫描,骶骨处有问题,报骨转移可能。但是2年前术前的骨扫描,骶骨处也是放射性升高。假如是骨转移,那2年时间只是略增大,而且也没有什么症状。18年10月份拍过腰椎核磁,提示l5/s1处终板炎可能,是不是就是这个缘故所以放射性升高?开了一个骶尾椎平扫,下周去做,希望只是虚惊。真的受不起任何惊吓,每次复查都心神不宁,不停的点击医院公众号里的报告结果,心好累。
有爱,就有奇迹!
发表于 2020-4-6 22:30:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主你们就是化疗后紧接着空窗了还是继续的靶向用药,我们也是3a术后在等基因检测报告

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2020-4-7 06:57:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
星星代代 发表于 2020-4-6 22:30
楼主你们就是化疗后紧接着空窗了还是继续的靶向用药,我们也是3a术后在等基因检测报告

化疗后空窗了
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2020-4-14 14:21:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
4月14日,做了骶尾椎核磁平扫,报告没有骨质破坏骨折等异常情况,l5/s1处考虑终板炎。太开心了,看样子之前的判断是对的,希望继续保持,下次7月份复查!
有爱,就有奇迹!
发表于 2020-4-16 11:50:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油
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 楼主| 发表于 2020-7-6 21:58:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
7月2号,又到了三个月复查,这次ct显示原弥漫性粟粒样结节明显减少,只剩少许。开心!希望保持长久一点。这次cea也是微降,虽然一直是正常范围内。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2020-8-31 22:06:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
最近几天,发现爸爸吃饭的时候会呛到,继而咳嗽几下,很担心是不是病情进展或者是脑转移了。没人任何人可以倾诉,我也只能委婉的问下爸爸,心里很不安,感觉是纵膈淋巴结肿大引起的,因为之前的每次ct都有提示纵膈淋巴结轻度肿大。还有更坏的结果,是脑转移。好崩溃,这个月检查要提前了 阿法替尼吃了1年了,这一年平平淡淡,没有多少事情,多希望继续这样的日子。跟老婆也没什么好说的,她也不懂,徒增烦恼,跟妈妈也不能说,免得她害怕。女儿今年上一年级,要管的事情又多了好多。好累,这2年来真的是很累。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2020-9-2 15:24:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
做个pet看看

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