[原创]守护妈妈持久战·非小细胞腺癌脑转移

呢喃柠檬 · 发表于 2008-2-18 16:09:50

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>我是福建宁德的，妈妈的治疗都在福州。一路走来也近一年半了，很多细节要提到才记得，仓促写下简单的历程，在此建一个讨论的窗口，和各位病友一起交流。
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>·手术· 时间——2006.7.10 切除情况——左下叶肺叶切除 病理分析——周围型腺癌，定期IIIA。因为无法排除对侧淋巴的情况，次年4月就转移了，我在想可能定期应该为IIIB。 手术效果——术前CT影像只有左下叶一点，原定是微创的，但术中发现多处淋巴转移，开胸切除左下肺叶。福州协和胸心外陈椿，手术完美。 体会——纵隔淋巴结转移是手术中最不想看到的结果。因为如果知道对侧有（手术技术限制，开左腔是无法在同一个手术中再开右腔的)，应该定为不耐受手术。 经验总结——有人建议在手术前就作pet-CT（费用约8000，局部费用可以低些，福州的应选择在总院做机器最好）可以确诊更小的肿瘤以便肿瘤分期，及选择更准确的治疗方案。术后看来我妈妈的情况是这样的。 手术后的恢复很关键，因为随后就要上化疗，必须要为化疗准备一个良好的身体状况。大量吃鲈鱼，鲫鱼，瘦肉帮助伤口愈合。其他遵医嘱。 费用——2w多些 ·化疗· 医嘱——np方案化疗，原定化-化-放-化-化 次数周期——3次，术后约1个月开始 起讫时间——第一次2006.8.4~11；第二次2006.8.26~9.1第三次2006.9.21~30 主要药物——诺唯本+顺柏用药时间为8天，休息14天进入下一疗程，如此三次。 费用——每次约6000(总额，含医保，感觉医保报50%~60%这样） 效果评估——有效，半年后才转移 体会——痛苦！厌食，呕吐，静脉炎，影响肝功能。妈妈不肯多做，最后做了3次，这个决定让我觉得有些后悔，因为看到资料都说现在为止只有化疗这个疗法在统计学上真正体现了延长生存期，体会一线化疗能耐受的一定要做全了。包括易瑞沙都仅对生存质量有帮助，而对生存期却无突破，当然因人而异。能安慰的就是只要妈妈自己感觉对，她开心，生存质量好，支持！现在妈妈开始吃易瑞沙，若出现耐药，我也有建议她做二线泰素帝（紫杉桐类）的打算。 经验——香港买回速愈素，增强体力，有效。升白办法：医生都有适当用药，但熟识的医生说身体能耐受的情况下尽量不要用升白的针剂。最有效升白食品红皮花生仁熬汤。此时妈妈闻不得鱼腥，肉腥，动物蛋白不好补，豆类植物蛋白是很好的选择。多喝水多喝水。回家休息的时间大补。鳖，石林（山涧里的蛙）隔水炖。田鸭。滋阴的东西都吃。鱼加香菇汤。单取鳖汤或鸭汤隔水炖虫草。寻了很精致的盅来炖，妈妈看了很高兴就很配合吃。这是迎合病人心理的。 ·伽玛刀· 时间——2007.4.30 治疗医院——福州协和 病灶个数——两个，CT检查时仅见一个左颞枕下，做伽玛刀时发现左额顶还有一个小小小的约0.1cm（由于位置，这个伽玛刀无法做） 费用——19000 效果评估——有效，没有明显的副作用,但得到的结果不是我们真正应追求的。事实上出现脑转移,虽然影象上只看到一个,新的病灶出现是不可避免的.当时剂量是靶心40GY，靶点周围20GY，也就是说叠加处的剂量达到了60GY，后来我才知道人脑能接受的剂量最多是100GY.时隔5个月在肿瘤医院，新的病灶发现后，那里放疗科的医生也不敢再做全脑放疗。协和这一下子等于让我妈妈在很长时间内都不能再用放疗手段了。 经验体会——发现新的动向,不要太着急,肿瘤不会发展得那么快,可以用三五天的时间好好考虑下方案。不过我们也不大愿意给妈妈上全脑化疗，怕对今后脑力有影响，所以这个结果使得我们无须面对这个两难的选择，不多想。 ·靶向治疗· 医嘱——看了廖美龄一篇文章，说靶向治疗越早越好，有点杀鸡用牛刀的意思，耐药时间可能就会更晚点出现。极力想让妈妈开始吃易瑞沙。问了肿瘤黄诚，上海胸科韩宝惠，都说暂时没有指针（因为指针被伽玛刀打掉了），只好等待。有建议上甲基CCNU应该就是论坛里说的甲亚硝酸脲，但有医生说会触发今后肝等脏器转移，未用。直至2007.9.30复查发现右额叶新病灶。家属和病人都艰苦地思想斗争着，11月决定并说服妈妈上易瑞沙，这期间这个病灶仅从1.5cm发展到了1.8cm*1.2cm，但水肿带明显变大，幸中线结构正常，期间近一个半月。事先问过医生的，这情况可以考虑一个多月，但三五月耗肯定是经不起的。 药物名称——Yin版易瑞沙 用药日期——2007.11.11 病人特征——无，一切正常。但心里肯定不好受。慢慢沟通就好多了。 药物反应——皮肤干燥，指尖开裂。 对症处理——用维E，有效。论坛推荐百德邦，效果一开始用很好，后来就不明显了，改用俄罗那英H软膏（日本），每个疹子差不多10天完全消失。 效果评估——很有效，一个月后病灶及水肿完全消失。妈妈身上无瘤了。2008.2.19查CEA恢复正常值（关于妈妈CEA值情况见本贴13楼） 持续有效期——持续中，陈椿主任说手头有一病人4年了。 耐药方案——目前来看泰素帝是易瑞沙耐药后的金标准，但具体的情况还需具体分析，比如这次妈妈脑转，鉴于泰素帝等药对脑部病灶控制的效果不好说，所以，一时也用不上。只有等待时机。 
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>·靶向治疗中的头部放疗·
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>病情进展情况——服用易瑞沙13个月，医生正式断定，易瑞沙虽然没有完全耐药，但已经管不住脑部了。由于身体其他位置没有什么进展，症状也很轻微，所以，进入脑部放疗讨论的范畴。而易瑞沙并未完成历史使命，继续服用。从服用易瑞沙开始到现在共复查4次，07年12月查易瑞沙效果，08年3月查枕骨右侧见一长带状长T2异常信号结节，长径约为1cm；医生诊断无碍；08年7月21日查除3月信号结节外，左枕叶病灶较前饱满，1.6*1.3cm（IMG7.14），增强后强化范围较前增大，其周边水肿带亦较前增大；08年12月16日本月复查脑部发现三个病灶，1左枕叶病灶形态较前饱满，1.9*1.5cm（IMG7.14），周围水肿带较前扩大，左侧脑室后角受压，中线居中；2右侧顶叶略增大，1.1cm*0.8cm（IMG7：4）；3枕骨右侧见一长带状长T2异常信号结节与前相仿，长径约为1cm；平时生活起居自理，每天锻炼郭林气功达3个小时以上（这个ps评分起码在90分以上了），仅偶尔感觉头部晕眩，半个月内有一次起夜说站不住，靠到墙边去了（医生认为这算轻微症状了，亟待处理，给我们最多半个月考虑时间）。12月份免疫力下降，轻微的感冒持续了10天左右。（再次认识到感冒对于癌症病人来说是多么需要警惕的情况）
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>治疗方案——WBRT+SRT（全脑放疗+立体定向局部放疗）300cGY*10次，标准为5天/周；单点是接着马上就做了的。中间剂量是20GY,周围剂量是十几个GY，叠加上全放的30GY，病灶接受了60GY以上的照射，肯定完蛋了。
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>治疗时间——2009年1月8日~1月21日
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>病人特征——放疗后大便的次数比往常少，人燥热，第二天开始后就有化疗后副作用的感觉，食而无味，幸运的是并不像化疗那样持续反应。放疗到第7，8次的时候，体力会到最虚弱时候。狼说全放后4，5天头发全掉光，我妈做完有9天了，头发只掉了一些，还是很坚强。
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>药物反应——使用地塞米松的第二天，脸色潮红。医生查腹部CT，认为妈妈以前做过子宫次切，卵巢功能受影响，所以是雌性激素的反应。蜂王浆、蜂胶等物我妈可以吃了！
对症处理——放疗应该使用大量高纤维食物，鲜榨果汁乃是首选，狼推荐的很好，记大功。充足的睡眠也记大功。怕体力不支，每天一支胸腺5肽，记二等功。爸爸、我表嫂、我、全家无微不至的关心和爱护荣立集体三等功！

效果评估——待查，医生建议谨慎的话2月查，要不3月查。对脑部控制的预估和身体状况及病灶情况有关，医生认为妈妈治疗的预后应该不错，主要的问题是原发灶的控制。但全脑放疗之后2年记忆力衰退，脑坏死等情况可能就会来了。（不要来不要来）
耐药方案——只能等待，兵来将挡了。
 ·中医· 中医院（中医）——化疗期间，中医学院国医堂陈鳌石，好医生，他开的药让我妈胃口大开有效地辅助了化疗。但因为据他说并不擅长治疗肺癌，大概医者父母心，看多了人生无常，不爱给癌患看病。脑转移后到上海群力草药堂看了茅忠谨大夫，大夫遗憾地说要早期的他就很有把握了。但妈妈吃他的药效果也非常不错。开了可以通脑关的蜈蚣粉，通关散，蛇六谷（后两样不知道是什么东西是该沪上草药堂自己起的名字，我们地方的药房都无法抓药），伽玛刀后旧的病灶包括水肿和那个没有办法做的病灶都缩小，病情得到有效控制。几个老病友推荐福州市第一医院的潘明继医生（周一周五上午门诊）,福州市第二人民医院周医生（女） 方剂——陈鳌石医生方（一时不在手边，回头补上）               茅忠谨医生方
潘明继医生——见47楼 
·气功·推荐一下！妈妈长期坚持锻炼，每天有稳定的作息，感觉练功给她很大信心，周围的邻居都说她练好了。
郭林气功——从化疗结束后2006.10开始练。妈妈非常坚强而有毅力，每天坚持的练习都能达到3小时。福州林老师学的非常全面，而且人异常好，一三五在五一广场，二四六在温泉公园，有需要可以向我要他的联系方式。
 食补偏方——鲫鱼香菇汤。芦笋坚持吃，贵在芽和皮做的汤。薏米汤，下午4点前喝。灵芝茶。各种菇类，但香菇吃最多。妈妈血管不好，黑木耳多吃。 ·总结· 我们定了治疗的主要目的，就是生存质量的基础上尽量争取生存期。可以说从妈妈发现肺癌以来，所有的痛苦都是由治疗带来的。手术，化疗。其他的时候与正常人无异。保证了最好的生存质量。我现在就是希望她能卸下心理所有的负担，像所有步入老年的父母一样，和儿孙们玩玩，颐养天年。治疗的斟酌、决定都交给我和我哥。 
[此贴子已经被作者于2008-4-21 16:48:07编辑过]

[ 本帖最后由呢喃柠檬于 2009-1-30 16:19 编辑 ]

呢喃柠檬 · 发表于 2008-2-18 17:16:44

呀，发错板块了。应该发到和你在一起的.不知道要在哪里修改，请斑竹帮忙移下板块吧。麻烦了。ps---吃个饭回来就移好板块了，辛苦斑竹！

[此贴子已经被作者于2008-2-18 22:02:36编辑过]

passion · 发表于 2008-2-18 19:54:57

能问下您母亲的腺癌是什么分化的么?

呢喃柠檬 · 发表于 2008-2-18 22:00:57

我们在协和动的手术，但病理分析的结果居然没有做低分化或高分化！但简单查了资料　所谓分化，简单地说就是瘤组织的成熟程度，恶性肿瘤或多或少都有向正常细胞分化的特点，瘤细胞分化越接近正常细胞，则越成熟，通常称为高分化，有人称它为I级。如果瘤细胞分化太差，极不成熟，但仍保留某些来源组织的痕迹，则称为低分化，或称为III级。界于两者之间的称为中分化、或称为II级。但是，有时候肿瘤细胞分化太差，根本找不到来源组织的征象，则称为未分化。 　　一般说来，高分化肿瘤，恶性程度低，预后较好，低分化肿瘤，恶性度高，预后较差，未分化肿瘤，恶性程度极高，预后最差。 　　腺癌具有高度浸润和破坏性生长特征。腺癌易侵犯血管和淋巴管壁，而出现较多的血行及淋巴转移。是关于预后好坏的问题，癌症是难攻克的，高低分化转移都是难免的，作为亲属我都要做好不好的准备，即便是高分化也不会掉以轻心。所以对我来说就觉得没区别了。若我的想法不正确，请指正。

以马内利 · 发表于 2008-2-19 00:15:24

呢喃的理解很理性也很专业，对于相关知识的理解能力很强，向你学习。

我爱爸爸 · 发表于 2008-2-19 10:39:23

楼主纪录的很详细，也很专业，谢谢分享！

最最 · 发表于 2008-2-19 13:26:57

谢谢柠檬，我要福州林老师学的联系方式，太好了，我前阵子都让妈妈看书练，如果能找到老师是最好的了，我的QQ：315151761，在你另一个贴子里也留了，你真是好细心好专业，要好好向你学习。

passion · 发表于 2008-2-19 14:19:43

回复楼主：我问过医生，如果在病理上不注明分化的话通常是中分化补充一点我所知道的知识：通常分化的情况是在镜下观察细胞的形态。肿瘤标本的各个细胞的分化情况可能是不同的，通常是按照个数/百分比来看是什么分化，如果满镜都是变异非常厉害的细胞就称为低分化，相反就是高分化，但如果是在边缘，一般做病理的人也不会当真一个一个的数来看哪种细胞多，所以会说是中分化，或者就不报分化情况。

[此贴子已经被作者于2008-2-19 14:26:42编辑过]

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这个叫我郁闷的活体病理分析项目