2019年8月耐药以来就医过程中走过的坑和弯路（非小细胞）

妈妈请加油

重要：
1、自己或家属详细记录病情进展情况及现状，并了然于心，保存重要检查报告，病情有进展及时联系医生反馈；
2、一定要主动找医生沟通、反映病情情况，如果发现恶化迹象，建议先立即电话、微信沟通，严重的要当面沟通。不要等医生来找我们，主动性这时候尽量最大发挥。


声明：
本帖未实名提及任何医院、医生的名字，也没有要追究过程中谁的问题，谁的责任，只是把经历、经验分享出来，希望其他人看了后能避开这些坑和弯路。


耐药后过程回顾：
我妈妈约42天复查胸部CT，2019.8.2号报告显示耐药CT较前片增大，医生说继续吃药观察，9.16CT显示更大了，确认耐药。但是刚好9月中秋、十一国庆假期多，建议我们十一后入院肺穿，但十一后医生让我们继续等通知，并在10.10开始停用易瑞沙，最终在10.18做肺穿送医院病理科检测，10.25检测结果为小细胞，主治医生要求追加酶标，11.4酶标检测出来后病理科自己又追加5个酶标，11.5下午出的结果显示非小细胞，但是检测结果未及时通知我们家属和主治医生，11.6上午我打电话问时才说结果出来了，下午我去医院取报告并联系主治医生沟通治疗方案，定下来先做基因检测看是否有T790突变，有的话入课题组，11.8做入组CT等检查。遗憾的是11.2的头MRI显示有多发脑转移，大者0.5cm。

从8月到现在，医生、病理科、包括我自己、我妈妈走了很多弯路，没有引起足够的重视，才导致耐药后拖延了3个月才有方向，导致病情进一步进展，引发骨痛、咳嗽、咳血等症状。

弯路回顾：
1、8.2胸部CT显示进展后，应立即做脑MRI看是否有转移（上次头MRI是6.21做的），如果有脑转移不应该再观察了，应该立马重新穿刺做检测定方案。！！！如果避免弯路，这里能提前3个月确定治疗新方案，避免后面骨痛。
2、如果脑MRI没有转移，可再观察一个月，9.16胸CT显示继续进展时，应立即做脑MRI，并立即肺穿检查，不应该听医生推迟入院的。很遗憾，我们当时没想到做头MRI，听了医生推迟入院的建议，并在十一后继续听医生推迟，直至10.18才做肺穿。这里就是医生、家属的重视程度不够，导致后面进一步进展出现了骨痛、咳嗽等症状。！！！如果避免了弯路，这里可以提前近2个月确定治疗新方案，避免后面的骨痛。
3、10.18肺穿后，先送医院的病理科检测，10.25出报告说小细胞，主治医生不相信非小细胞转小细胞（概率太小了），要求追加酶标，并表示切片要优先满足医院的酶标检测，才能送基因检测。这个时候其实就很难抉择了，我想把调切片送基因检测，但担心医院不够用，很难做选择。这个时候我选择听医生的，先满足医院的酶标检测。谁知道病理科11.4才出追加酶标的报告，其实检测很早就做好了，报告医生一直没时间看，更没想到的是11.4又追加了5个酶标，11.5下午出的最终报告，但没通知家属和主治医生（11.5上午我打电话问说还没出来），我11.6上午打电话才知道。病理科在这环节至少耽误了10天，而最终检测了16个酶标显示还是非小细胞。如果10.25的报告就检测是非小，基因检测10月底就出结果了。这里病理科、主治医生没有足够重视，我认为出具报告的时间是有往前提的空间的，在我妈妈这期间已经骨痛难忍并向医生反复说明的情况下，医生应协调病理科加快速度。！！！避免了弯路，这里可以可以提前近10天确定治疗新方案，这时候已经骨痛严重了。
4、9.16前后开始出现轻微骨头，后续逐渐加重，这期间一直有向主治医生反馈，但并没有给出缓解骨痛的建议，没有让我们吃止痛药，也没有建议做化疗，我妈妈这期间就完全自己扛着，直到11.4我说已经严重影响睡眠了，医生提出了放疗的建议，并帮忙联系了放疗科。我也有错，我不应该只依赖医生，自己对肺癌的治疗、护理、应对了解的太少，我到医生说可以放疗才知道放疗能缓解疼痛，才慌忙得去约放疗。妈妈也有错，她一直说通能忍能忍，实际上已经痛得没办法躺下睡觉了，直到忍受不了了，抹着泪跟我说。骨痛折磨得她心力交瘁去，情绪悲观，觉得自己不久于人世。对晚期病人的疼痛控制真的是太重要了，疼痛对心理防线的摧残十分严重，再坚强的人都扛不住癌痛。
5、关于靶向药耐药后，新的治疗方案确定前，药是否继续服药的问题。一定要继续服药，千万不要停，我们就是10.10开始停用了，尽管后面疼痛+咳嗽都向医生反映了，医生表示要先等免疫组化结果，直到11.4我实在不能在看着我妈身体状况继续恶化下去，问医生能不能继续先吃易瑞沙，才再去配了易瑞沙。！！！即使耐药了，但总归比什么药都没吃，纯空窗好。
6、关于脑转移，11.2的MRI是我自己要求做的，医生之前也没让我们做，我很担心小细胞脑转，检查下来果然脑转了。现在已经没法确定是什么时候脑转的，是8-9月发现耐药还继续吃易瑞沙期间，还是10.10停药后发生的，我只知道6.21的MRI是显示没有的。！！！如果没走弯路，如果治疗节奏紧凑，或许不会发生脑转。但是现在这些如果都迟了。所以各位，一定要自己定期查脑MRI，千万不能松懈！！！


再次说明：
感谢大家能够看到这里！
这些弯路、对病情的耽误，并不只是某个人或某个医生的疏忽造成的，是综合下来的结果。我对医生和医院，还是感恩更多。中国医院的医生，真的工作量太大，面对的病人太多了，几乎没有一刻是能闲下来的，医生办公室一直都有很多病人或家属排队咨询，非常的辛苦。所以很多时候医生没有更多的精力来对每个病人的病情做个性化管理，作为家属或者病人自己，一定要自己主动管理病情，主动去找医生沟通，主动去学习治疗方法、护理方法等，不要什么都依赖医生，一定要有主见！
希望大家看到这里就好，不要去太多扒医院和医生。

妈妈请加油

文中有笔误，几处放疗写成了化疗。

妈妈肺癌脑转

现在大部分是无效医疗，与其在医院里浪费时间降低生活质量还不如回归中医保守治疗，起码病人不会那么痛苦