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老爸肺腺癌骨转移

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发表于 2019-7-26 14:06:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
老爸2019年一月份觉得腰疼,去市人民医院照ct,诊断结果为腰间盘突出。只开了止痛药,腰部疼痛感减轻,但因胃部刺激强烈,后停药。反复去市人民医院,挂过疼痛科,骨科,均以腰间盘突出作为诊断。六月份腰疼加剧,腿痛不能流畅行走,陪我爸来省医院复查,医生怀疑肺癌骨转移。

7月份做了一系列检查,包括腹部及双下肢彩超,心电图,肺功能,肺部ct,肺部加强ct,腰部核磁,ect,脑核磁,腹部加强ct,支气管镜咬检,组织病理分析,免疫组化,以及还在等结果的基因检测。胸部有积水做了床头彩超和抽水。

支气管镜咬剪组织病理分析发现癌细胞,免疫组化结果为低分化肺腺癌,pd-l1表达0。

最早住在了骨科,后来骨科不推荐手术,让我们转到了呼吸内科。我爸腰椎胸椎多发骨转移,腰1椎体狭窄形变 压缩脊髓神经,医生告知随时有截瘫的风险。目前自主排尿困难,已插导尿管。

最近一直在抽时间看帖子,问病友。其实我们也没什么时间,一天忙到晚。癌症和癌症不同,晚期和晚期也不同。看到好多病友伴癌生活多年,七八十岁的老大爷们自己来医院化疗,或者子女陪同来医院。而我爸刚刚过完五十岁生日,就被骨转移搞得接近瘫痪,天天要我和我妈两个人一起推着床才能去做检测。怕我爸接受不了,我和我妈还得想尽一切办法瞒着他。而且我爸恶化的很严重,七月初还能勉强自己走,一个星期后,无法行走,又一个星期后小便失禁,现在每天双腿发麻,疑似截瘫前兆。胸部抽完积水以后,留有针管,还有氧气管,心电血氧检测,全身都是管,看上去就让人心里难受。短短半年没有丝毫的心理预期,眼前的这一切,就像是一场噩梦。

基因检测结果下周三出,医生的意思是有靶向药,就考虑靶向药,没有靶向药就培美曲塞+顺铂。骨头神经压迫能够恢复的可能性不大。鉴于免疫表达为0,免疫联合化疗只能作为二线方案。

同房的病友们都心态开朗,久病成医,一看我爸的症状就明白了八九分,而我爸却还是以为自己是腰间盘突出和肺气肿。我妈不让我告诉我爸,说我爸怂,心态一崩,一口气上不来就完了。也许我爸是真的特别难受,也许和他从小娇生惯养也有一定关系,我们给他买饭,他这也不吃,那也不吃,也不说想吃什么。今天说胃疼,明天又憋气(可是胸水已经抽了啊),每天只吃一点点东西,我和我妈劝他,他就要发脾气。

目前我爸住在河北省最好的肿瘤医院,我读了不少帖子和科普的书籍,也拿着他的片子去大城市肿瘤医院问诊,结论和方案都和我预期的差不多。对于大的方案,我心里也有数,家里条件虽然一般,但只要有希望,我和妈妈都不会放弃。唯一的未知变量 是我爸,如果他知道真相,心态会怎样,瘫痪之后,他的病情会怎样。他目前不好好吃饭,接下来会怎样。

拿了方案后,回家 回县医院或者再来省里复查,他瘫痪后的的移动也很成问题,只能靠长途救护车才行。恐怕日后需要24小时的护理,大概要请护工吧。

这么多天一系列的检查,治疗,问诊都很累人。我今年26, 独生子女和我妈忙前忙后,很多时候都无法轮班,因为瘫痪病人的移动,至少需要两名家属。三个多礼拜下来真的身心俱疲。

如果有类似的病友,欢迎鼓励交流。病友们说的都对,这病真的是一个长期折腾人的疾病,患者难受,家属也折腾。

有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-26 14:48:33 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
很大机会有基因突變有靶向药吃。腰部骨转可以考虑电疗,先局部处理一下。如果有机会吃靶向药一切都会好转起来的。保重
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-7-26 15:44:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天使在飞 发表于 2019-7-26 14:48
很大机会有基因突變有靶向药吃。腰部骨转可以考虑电疗,先局部处理一下。如果有机会吃靶向药一切都会好转起 ...

局部放疗我们也考虑过。但化放疗科的意见是先不要进行放疗,因为有可能会组织水肿,进一步压迫神经 导致截瘫
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-27 05:54:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
有靶向药吃的幸福呀
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 楼主| 发表于 2019-7-27 06:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈要赢小细胞 发表于 2019-7-27 05:54
有靶向药吃的幸福呀

结果还没出 不知道吃是否有靶向药。希望有
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-27 13:29:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
误诊害人!无良的医生和医院还在招摇撞骗,至少照一个骨显像就清楚了,我爸在省胸科医院被误诊肺结核也耽误了十天,要是听他的做个痰培养找结核菌,两三个月出结果,到时候人会怎么样了?小细胞
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-7-27 14:06:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
奇迹出现龙 发表于 2019-7-27 13:29
误诊害人!无良的医生和医院还在招摇撞骗,至少照一个骨显像就清楚了,我爸在省胸科医院被误诊肺结核也耽误 ...

唉 我们耽误了半年,特别气愤,不然至少我爸也不会瘫在床上
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发表于 2019-7-27 16:59:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
独生子女懂你。半年多心态经历了许多转变,我爸独身三十年,只有我。好在我婆家给力,才能撑到现在。加油!

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