妈妈抗癌这两年

mojie01

妈妈从2016年底开始咳嗽，口服药、社区诊所都看过，社区诊所打吊瓶好点就停了，没几天又反复，后来发展到上楼憋气，左侧卧憋气、拉喉，过了年就被爸爸催着让我和她一起到医院看，我也太大意，妈妈从来没生病，咳嗽那么久我们也没当回事，还总说她吃药不及时，感觉好点了就停药，导致一直反复，到了医院，胸片怀疑肺炎，医生让做CT，妈妈说打吊瓶吧，感觉医院的药比社区诊所要高级一些，估计吊瓶就能好，医生说先开三天的，还叮嘱妈妈一定要来复查，回家跟爸爸说周末没好医生，第二天爸爸就催着妈妈和我赶紧到医院，这天是主任的班，一看胸片，很肯定是肺炎，住院，妈妈住院的日期一直记得很清楚，是2017年的正月十五，CT出来后说不太好，要下支气管镜，和住院大夫沟通的时候，住院大夫说最差结果是癌，因为妈妈从来没生病，我也没有接触过亲人得癌症的，我还天真的以为也许没事，后来才知道胸片都能看出问题来，后续的检查只会越来越严重，误诊的几率几乎为零，下镜结果小细胞肺癌，纵膈淋巴转移，广泛期，不能手术，就算化疗后也无手术可能性。NSE指标88，于是听医生的，赶紧签字上化疗，一线EP方案，顺铂+依托泊苷，二化后评估，NSE不到18，片子显示效果非常好，当时主任说五年有希望，三化后血管不好扎，置管，主任说六化后放疗，于是又查各种关于放疗的资料，这时候接触到过度治疗这四个字，考虑到妈妈一直不知道真实病情，如果放疗要去肿瘤科，而且六化后效果非常好，原病灶打的很小，又怕各种放疗副作用得不偿失，同时非常羡慕一化后就没有继续治疗的病友一直空窗中，于是我们决定六化后空窗先不放疗，想看看能不能恢复自身的免疫力，主任说那就两个月来复查吧，于是在2017年6月下旬一线六化结束后，就让妈妈空窗了，自确诊后，每天保证妈妈一根海参，早上吃，空口吃够了就切碎蒸蛋，或者葱烧，牛骨髓买了蒸蛋或者熬汤，五红汤当水喝，猪蹄黄豆汤，鲫鱼汤，平时吃的也没有任何忌口，有人说别吃的太好，免得都被癌细胞吃了，医生说没啥忌口不能吃的，自身身体恢复养好了才能抵抗癌细胞嘛，爸爸说都是判了死缓的人了，现在能吃的时候想吃什么就吃什么，等到后期吃不下了，你就好后悔当初她想吃的时候不让她吃了，只要不过量就行，就这么一天天的过，妈妈夏天还和爸爸一起去早市，晚上还出来凉快和邻居拉呱，我们还说等复查没事十一请客，家里亲戚都没少帮忙，尤其医院陪护，因为我是独生女，还要上班，陪护都是家里亲戚帮忙的，我就这么欢天喜地的看着妈妈状态一天天恢复，转眼到了8月底，两个月复查了，肿标一切正常，CT显示左肺门肿块消失，左肺下叶原病灶略增大，主任和住院大夫一番比对后说没啥变化，挺好的，于是欢天喜地的回家了，周末妈妈和爸爸跟着我们到我家去，还到人家的地里去掐了一堆地瓜叶子说要下面条吃，到了9月份，妈妈有点咳嗽，去医院查血，细菌感染感冒，开药吃了没啥事，到了十一假期，如愿请了爸爸妈妈两边的亲戚，一大家子20几号人开开心心的吃了饭，因化疗导致头发脱落的妈妈也长出了新头发，我们觉得真的是往好的方面发展了，又过了半个月，妈妈开始拉喉了，左侧卧又憋气不敢躺了，我听着这咳嗽也不对了，干咳，就像确诊前的样子，赶紧一早带妈妈空腹去医院，跟主任说赶紧查血肿标，如果没事复查就再往后拖呗，血肿标一出来，NSE37，主任说拍片，显示复发，赶紧住院，直接上二线IP方案，打之前，抽血做了个检测是否是易腹泻体质，结果不是，网上查中位腹泻时间是3-5天，于是每天晚上陪床，结果妈妈一直也没拉肚子，第八天打完后出院回家两三天后开始拉肚子，吃易蒙停和思密达两天就可以止住了，恶心呕吐便秘症状也比一线方案轻好多，但是骨髓抑制挺严重，瑞白一直在打，二化前因感冒一直咳嗽，17.11.11晚咳血，和爸爸心里一慌，赶紧给主任打电话，主任让云南白药先吃上，观察观察，血止住了，但是稍有活动，一咳嗽就又咳鲜血，当晚赶紧急诊住院，挂止血吊针，当时住院大夫说有可能肿瘤浸润血管造成出血，有可能PICC导致栓塞导致出血，有可能小毛细血管破裂导致出血，B超和CT显示无栓塞，肿瘤面积也缩小，化疗有效，无异常，于是怀疑是感冒咳嗽剧烈导致小毛细血管破裂的可能性较大，由于一线没有放疗，所以这次复发后决定加放疗，主任说四化后放疗，也给帮忙与肿瘤科联系，肿瘤科主任说小细胞必须放疗，你原不想让病人遭罪，结果反而更遭罪，又赶紧查避免各种放疗副作用的资料，在放疗前喝酸奶，放疗处抹芦荟胶，在25次放疗后做CT显示无变化，肿瘤科的住院大夫说放疗不像化疗马上看出效果，他的影响是长期的，曾经有个病人做了后肿大淋巴结还是肿大，但是回去两个月慢慢消掉了，于是我们就期待着放疗的效果，30次放疗做完后接着又打了两次二线，就到了2018年5月份，放疗对妈妈倒没什么影响，吃喝都正常，不像化疗那样恶心，我们还想放疗也没这么可怕吗，后来发现放疗对血象的影响很长，一线六化后两个月复查，白细胞是7多，二线加放疗后，白细胞一直就在4左右，二线治疗方案也算结束了，但是还是PR状态，主任说只要能看见病灶就要维持治疗，于是说口服VP16吧，撤管，结果只有一盒了，于是吃了一盒，妈妈属于对药特别敏感的，吃上第一粒就有感觉，恶心想吐，不爱吃饭，吃了一盒后，医院一直没进药，咨询主任免疫治疗的事，主任说那也是非小的方案，于是就暂停了，想着这次加了放疗看看效果吧，到了8月2号，复查，又是略增大，还有些散在点状物，NSE还是正常，加了个胃泌素指标，158，主任说一个指标高没啥，但是不知道是放肺还是啥，说回去和放疗科主任讨论讨论，和爸爸评估应该是放肺，如果肿瘤进展不可能搞蜂窝煤吧，肯定是一面一面的，考虑到和17年的复查情况相似，于是赶紧百度胃泌素，发现胃泌素很可怕，太可怕，于是天天追着肿瘤科主任想方案，主任说也不知道怎么办，正好放肺症状出现，咳嗽，有痰，就赶紧住院打激素，主任说右侧胸腔对侧发现一个转移点，考虑到一线二线方案距离太近，正好国产药安罗替尼上市，让口服安罗替尼，全自费，百度安罗替尼发现各类副作用比较大，和爸爸考虑到妈妈本身对药物反应比较积极，小细胞又只有一线二线方案，三线之后的方案就是小白鼠，只想保证妈妈的身体在最后还能打回小细胞方案的化疗，于是没有吃安罗，回到呼吸内科，经呼吸内科和肿瘤科两位主任协商，决定三线多西他赛维持治疗一次，于是在8.29住院置管三线维持治疗，吊针期间妈妈无任何反应，头发也没有掉，但是状态一直在下滑，21天周期后到了9月份，住院，NSE到了30多，胃泌素2000，想给妈妈用回一线方案，经主任沟通，决定加卡铂和恩度再联合一次，本想儿子生日在家和妈妈过，不知道以后还有没有机会了，结果2018年的十一是在医院过的，这次联合后妈妈状态还是不好，已经无法躺下睡觉了，在10月底赶紧住院检查，一查NSE80多，胃泌素4000，CT显示双肺都有，上腔静脉转移，不排除骨转，于是用回EP，也知道这是最后一搏了，如果无效，过不了年，但是我心里一点不慌，因为妈妈一线六化一直有效无耐药，相信一定会有效，但是能坚持多久不知道，一化后效果很好，NSE直接在正常范围不到20，胃泌素2000，二化后胃泌素900多，CT评估缩小，和爸爸很开心，但是妈妈体重一直没增加，又担心是不是虽然有效但是其实是在缓步发展，住院大夫说不排除这个可能，和主任商量三化就间隔28天吧，看看妈妈能不能涨称，三化回去涨了2斤，心里开心，但是血肿标结果显示胃泌素1100多，又害怕是不是耐药了，四化后回家就差不多腊月了，一天妈妈发烧了，和爸爸还高兴终于发烧了，说不定是好现象，因为看资料有说肿瘤细胞坏死脱落会引起发烧，给主任电话，主任说来查下吧，最近流感特严重，到了医院还问主任发烧这事，结果主任说癌热一般是大肿瘤才会有的，长得太大血供不上导致坏死，小细胞一般不会，血常规一出来，CRP40+，果然细菌感染，本来由于医院感冒病号太多，主任还想让妈妈年后再来呢，结果CT照出来的显示病灶也有增大，又赶紧住院，这时候的胃泌素就在1200多，看着胃泌素一直增加，也和主任讨论上免疫或者换二线，主任想下镜再活检一次，适逢过年，想妈妈也许就在家过这一个年了，也不想让她遭罪，就让她舒舒服服过完年再说吧，于是继续EP五化，一直到腊月29晚上才回家，和爸爸心情很沉重，在家一直变着花样的做各种妈妈想吃的，年后又去六化一次，NSE到了22，胃泌素继续增加，爸爸说如果这次NSE再升起来估计就压不住了。2019年3月13日妈妈住院，这次NSE就30多了，心包积液，鉴于妈妈原病灶一直很顽固，一直是PR状态，主任想下镜再活检一次看看有没有混合癌的可能性，经与主任沟通，就算有其他癌，但是小细胞发展的快控制不住也没用，于是决定不下镜了，少遭罪，抽血做全基因检测，用2017年确诊的病理切片做免疫表达，这次继续化疗一次等结果，基因检测结果出来无突变，免疫无表达，主任也咨询有用免疫经验的肿瘤科，反馈是免疫副作用也很大，甚至比安罗还要大些，可是已经没有其他办法了，就想小剂量试一下免疫，于是主任就准备打申请用药，妈妈出院。3月份，海蛎子、扇贝、海虹很肥，妈妈特别喜欢吃海蛎子，和爸爸就没命的买了让她吃，做了两条大鸦片鱼给妈妈吃，我们一点没吃，只要妈妈想吃的全都买给她，但是病情一点一点在进展，到了4月清明假，妈妈就又躺不下了，憋气的厉害，在家24小时吸氧也不够喘的，在4月6号赶紧到医院，做了心脏彩超，显示大量心包积液，住院抽积液，这时候NSE80多，胃泌素3700，积液抽完感觉舒服点，但是也就缓了一两天，为了让妈妈舒服，天天打激素，看现在的状态，主任说已经不能用免疫了，而且免疫的有效率也确实太低了，说白了就是白浪费钱，化疗也不敢打了，怕直接就给打过去了，看状态也就一个来月吧，先吃安罗吧，这时候也让妈妈吃上芬苯达唑了，安罗吃了一个周，没有任何效果，主任说一直纠结给不给妈妈打二线，让和爸爸商量商量，我们决定打，就算打过去了我们也认了，总比现在遭罪强，如果有效果，也能舒服点，这时候查血NSE到了120，胃泌素3400，鉴于胃泌素提前反应，考虑可能安罗想起效了，于是主任说安罗也不要停，二线也给上，主任很好的，安罗都是一盒一盒的给开，4月29日，第一天的伊立替康上了，4月30日晚妈妈就无法入睡了，和爸爸看着状态不好，告知妈妈实情，妈妈开始交待后事，5月1日晚上说腰疼、腚疼，不一定是转移，估计是一直坐着导致的，直接让医生打止疼针少遭罪，2日凌晨睡了一大觉，还以为是药开始起效了，但是白天憋气一直再加重，妈妈一直让把氧气调大，其实已经是最大了，跟主任联系，主任说3号就回来了，来看看情况，3号早上和主任碰头，主任说查血看看，估计还有两三天的样子，还问我是否都准备好了，妈妈3号早7点又睡了，到8点半打吊瓶还睡，跟护士说待会打吧，好不容易睡了，直到住院大夫来查房一看状态不对，实际是迷糊了，赶紧给吊上强心针，通知我们赶紧到医院，去了住院大夫说人不行了，不挂强心针估计你们见不了最后一面，就这样，到下午三点多，强心针吊完，妈妈开始陷入昏迷，直到15:57分第一次心跳停止，最后医院心电图时间是16:09分，宣布妈妈去世，主任说妈妈这个情况是最糟糕的，肿瘤发展堵住气管，一点办法没有，就是憋死的，如果是疼还有办法止疼，现在想想，这样也好，也就最后遭了三天罪，可惜的是其他器官包括头部一直没有转移，但是如果有其他器官转移，这疼那疼的遭罪时间还长，妈妈自确诊来，历经21次化疗30次放疗，现在，妈妈再也不用数着被医院抽了多少管血，不用想起来要做检查就头老大，不用看着为了加强CT的打造影剂扎的大针头，不用担心核磁震的头疼脚麻的，妈妈现在只需要保佑好我们都健健康康的，安心在天上等着我们团聚就好了，妈妈，我们想你！最后感谢给妈妈尽心治疗的各位医生，感谢奇迹里面各位病友的帖子，我学到了很多，最后给大家几点建议：
小细胞经典ep方案一定不要轻易放弃，免疫治疗想上趁早，过度治疗和规范治疗不是一个概念，找一个病人相信的医生


2、病理类型、初诊结果（分期及转移情况等）：


3、是否手术：


4、治疗过程简述：


5、想和大家探讨的问题：

巨蟹座

我们家刚开始，看到你的帖子，一阵揪心的痛

mojie01

巨蟹座 发表于 2019-6-4 16:27
我们家刚开始，看到你的帖子，一阵揪心的痛

有最坏的思想准备  做最积极的治疗

父肺小细胞癌

好好生活，妈妈也会安心！

我的超人

一口气看完，天堂没有病痛，谢谢你的分享和建议，保重！

mojie01

父肺小细胞癌 发表于 2019-6-4 21:33
好好生活，妈妈也会安心！

是的 把妈妈没过完的日子继续过下去 谢谢

mojie01

我的超人 发表于 2019-6-5 00:26
一口气看完，天堂没有病痛，谢谢你的分享和建议，保重！

尽心尽力 加油

旌旗十万斩阎罗

每每看到这种帖子情绪就掉到谷底，这是大多数家人要经历的痛苦历程，感谢您的分享，给众多病友提供病历参考，祝您幸福安康！