坚强老罗的小细胞肺癌全记录

罗小挪

爸爸老罗小细胞肺ca，2018年4月25日结束了最后一次脑预防照射，至今空窗近一年。今天看到群里周哥走了的消息，心里五味杂陈。学习了周哥自己在奇迹网洋洋洒洒写下的长篇帖子，关于他几线化疗进展后的理智记录，关于他尝试的各种升白提升体感的方法，鼓励了很多迷茫低落的病患家属。一直觉得周哥活得特别认真、特别坚持，最终也没能抵抗住厉害的小细胞。就在今天，特别想把爸爸的治疗过程记录下来，记录爸爸的勇敢和乐观，同时也以有限的经验分享出来希望可以帮到有需要的人。自从老罗生病以来，真切体会了什么叫做一夜长大，也开始渐渐明白了身为人女的担当与责任，更多的改变在于变得更加珍惜生命，珍惜家人，变得比以往任何时候都相信奇迹。
【如果你家亲人也不幸罹患此病，不要慌、不要怕，唯宽容与爱赐予我们勇气。】

一、生病前征兆
老罗确诊时间在2017年10月18日，永远忘不了的日子。回想起来，在这之前，爸爸已有几次陆续的发烧咳嗽，吃药好转后又来。在九月份也发现他有喘鸣音，当然当时并不知道那种喘气呼吸伴有的声音是什么。这二者应该就是他生病的征兆了。当然，与大部分的小细胞患者类似，爸爸当时61岁生日刚过，一辈子抽烟酗酒，脾气暴躁，爱钻牛角尖，生闷气。疾病高发年龄、不良生活习惯、性格都让可恶的小细胞找上了门。

二、初诊当日
回忆起2017年10月，那时候我刚刚搬了新房，不像过去一样与老罗每天见面。有天在上着班接到他的电话说上楼气喘想去医院检查一下，想起来他前阵子也提过一句想让我给他买点补肺丸吃，我并没有太当回事，倒是在心里一丝感慨父母真的老了。现在把所有细节串联起来，很后悔自己没有把老人的健康细节放在心上。
【提醒：老人有任何身体不适一定要多留意，因为他们其实非常能忍，但凡说出口不舒服那一定是到了一定程度了，需要引起重视】
到医院挂号呼吸科，医生开了一个胸片、一个呼吸测试。胸片显示占位（当时还不到懂占位的意思），呼吸测试结果显示右肺阻塞性不张。直到此时我还没有任何感觉，拿着问医生，医生又来了一个ct，预约已排到了明天。
第二天，我继续上班，爸爸上午自己去做了ct。我跟爸爸约好，下午一起去医院拿结果问医生。下午四点接到爸爸电话，说已经拿了结果医生看了，说要住院，含糊中听到说什么医生说住院好报销，不然要自费。这时候心里觉得有点不对劲，立刻赶往医院。
赶到医院呼吸科，发生了永生难忘的场景，而且真的跟电视剧里一模一样。医生让爸爸先出去外面等，跟我说：肺癌。我当时整个人就慌了，口不择言，不知所措问了句：要紧吗？医生提高一度声音说：怎么不要紧，要命的病。赶快去办住院，具体情况要住下来检查了才知道。出门爸爸问怎么回事，我强忍着说，没什么，住院好报销。
安排好他等着，我去办住院手续，一转身已经泪流满面，直到走到楼下确定爸爸看不见我之后，再也忍不住，嚎啕大哭。随即给爱人打电话，在电话里已是泣不成声。
打起精神到住院部，陪爸爸办住院，暗示护士病人不知道病情，爸爸拿过住院单看也看不明白，也幸好他不是爱追问的性格，当时特别感激医护人员把病情那一栏写为：肺ca。

三、确诊
在呼吸科住下后，陆续做了增强ct（确定肿瘤位置、大小、累及范围）、抽血（检查肿瘤标记物）、气管镜（取组织做病理，这是确诊的金标准）、b超（看其他脏器是否转移）、脑核磁（看脑是否转移）、骨扫描（看骨是否转移）等检查。期间与医生沟通依然没法保持冷静，几乎都是哭着与医生交流，一直强迫自己要坚强，但依然无法抑制住汹涌的情绪。我一直跟医生说怎么会这样，我们三月份才做了彻底的全身体检，还做了很贵的套餐。这才半年，怎么能长到那么大的肿瘤。医生只淡淡说不要纠结这个了。
【关于治疗科室：在呼吸科做了检查后，我们开始治疗就转了肿瘤科。一来是因为肿瘤科在治疗方面一定更加专业，二来是因为我当时已不信任呼吸科主治医生。后面证明我们的这个决定是对的。】
【关于主治医生：我始终认为医患之间的互相信赖是治疗的基石，之所以不信任呼吸科的主治医师，是因为他在病理确诊小细胞、且纵隔淋巴转移的情况下仍然叫呼吸科医生会诊（当时来了个非常年轻不专业的小医生）。以我当时熬夜泡论坛获知的信息都知道没有手术可能。后来给主任看片看病理，主任一看就说不可能手术。主治对小细胞的分期似乎也没有概念，就说晚期，直到出院小结都没有明确我们的分期。水平实在堪忧。加上那医生电话不接不回让人实在没有安全感，态度上也没有对病人及病人家属起码的同理心】
【关于体检：通过这次爸爸生病，个人总结两个关于体检的教训。第一：体检一定去三甲综合医院体检科，我非常后悔带父母去体检中心体检，虽说没有明确的指征证明体检时也有病灶却没有查出来，但是三甲医院在影像诊断方面的经验一定强过体检中心；第二：要有针对性体检，否则花再多的钱都是白搭，比如50岁以上常年吸烟就应该每年检查低剂量螺旋ct，因为很多早期问题常规体检的胸片根本看不出。】

做检查过程中瞒着爸爸妈妈，只有我与爱人知情。看到爸爸做气管镜前咳嗽的模样心都碎了，转身偷偷抹眼泪。
真正第一次吓到爸爸的是骨扫描，因为当时备孕怕怀了孩子有辐射，爱人陪爸爸去的放射楼做检查。没过多久收到爸爸的微信：文，我不想做这个检查。爸爸虽说脾气火爆，性子又急又犟，但一向来最相信我、最依赖我，应该可以说是把他一辈子所有的温柔都给了唯一的女儿我，收到这信息的当时我在住院病房的楼梯间哭到没法站稳。
【检查结果】：增强ct肿瘤大小10.5*6，中央型肺ca，纵隔淋巴转移。脑、骨、其他脏器没事。病理显示：小细胞肺癌。免疫组化结果等了一周，确诊小细胞，后把玻片借出，在另一家肿瘤专科医院复查了免疫组化，确认无误，立刻开始着手治疗。

四、关于治疗期间的病人心理疏导
相信每一家都遇到了这个问题：是否要告诉病人病情。以我家的经验来看，要告诉，不能全告诉。有的病人其实心里门儿清，不愿意面对罢了。看病人性格来决定透露的程度、方式方法。我是爸爸最信任、最依赖的人，所以治疗期间的大事小情都是我陪伴左右进行疏导。我爸爸目前知道自己是癌症，但是不知道病理，不知道小细胞，也不知道分期。我告诉他幸亏他早去医院检查，发现的早，好治疗。爸爸很相信我，看到新闻国家关注癌症、关注癌症药物他别提多高兴。他说，坚持下去就会出来新的药。很感激爸爸如此的坚定、乐观，是他的坚定、坚持、坚强，撑过了最难熬的治疗。
当然，最开始在这件事上伴随着特别多的焦灼和纠结，也是到后来才能跟爸爸坦然谈到“癌”这个可怕的字眼。最开始跟妈妈透露，一向悲观的妈妈特别的失落，觉得是误诊，觉得日子总算好起来了又横出事端，但也只有强打起精神面对现实。一化之前我们商量着要跟爸爸适当透露一些，不想他在病房看着化疗药水胡思乱想。跟爸爸说，有个小瘤子，不大、不严重，但是也要用一种药水去打，也是化疗的一种。因为找了关系找了医生关照，所以我们不去呼吸科找那个不靠谱的医生，要去肿瘤科。爸爸将信将疑，但是好歹把他哄去了医院，也慢慢跟他透露要做六次化疗才能永绝后患，请他一定坚持下去，棒棒的爸爸也确实做到了！
真正让他打击到他内心的是二化开始掉头发，有一天在家洗头脸盆里都是头发，爸爸特别特别沮丧，问我：我是不是癌？我强打精神说：很轻微的，没有关系，治好了就好了。爸爸不说话，失落的关了灯躺下要睡，我不知道他那个夜晚是怎么过的，而我是一夜难眠。第二天一早爸爸倒是缓和了情绪，像往常一样，可能不想让我们担心吧。
【关于掉头发：对于化疗的一些副作用，在我们常人看来，随时危及生命的骨髓抑制、难受呕吐反应等等，才是最为棘手的，掉头发是最不痛不痒的副作用。但是，作为病人，掉头发绝对是最打击病人意志的，各位家属一定注意这方面的心理疏导。】
后来再一次疏导的节点是在放疗之前，爸爸已经在病房看了那么多病人、那么多治疗，心里多少有点数了。有一天爸爸问我：我们要不要去放疗？我说做一下可能更好，到时候看医生的安排。爸爸问：放疗又是怎么做，不会好苦吧？我说：就几分钟的事，跟微波炉转一下似的。爸爸笑了。

五、治疗历程、复查结果及费用

六、治疗期间的副作用及应对

七、脑预防的争议与选择

八、空窗期间的生活

李哩哩爱爸妈

相似的心路历程 希望叔叔长久的空窗下去

坚强的老婆

真是父母的贴身的棉袄  写的很详细 希望你一直记录下去

小黄鸡

文采好又有条理，祝伯伯空窗久久，上天不会亏待用心的人

痊愈

同样的经历，看的眼泪直流！真的好怕面对一切！好后悔16年时选择在小医院体检，那个时候检查出了有问题，相信了小医院医生的话说是炎症，导致三年没去检查从早期拖到了晚期！一辈子会活在愧疚中

妈妈要赢小细胞

最难熬的就是确诊那段时间，然后就一直提心吊胆

蕊寒香冷

楼主父亲真棒！勇敢的老人！小细胞是可以治愈的，你看看北京一位大哥的帖子，记录了他爱人的治疗过程，治愈了

向日葵小姐

心痛，看一次这样的帖子感觉重新经历一次…祝老罗一切安好！