91奇迹

 找回密码
 中文注册
查看: 649|回复: 5

还有办法吗

[复制链接]
发表于 2018-8-20 00:54:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
2016年四月老公脸色发黄,去医院检查说胰腺有个肿瘤,需要手术,住院费都交好了,说没有床位主刀医生没在家,要等,等多久看情况无奈之下回老家想从外面请个专家,一系列的检查后说多发转移不能手术做的胆肠吻合术后花钱送礼转院去肿瘤医院,病理穿刺确诊肺腺癌,PET  CT胰腺转移,多发肝转,肾上腺转,多发淋巴结,多发骨转,甲状腺转,纵膈转移,增强磁共振后多发脑转,转移的地方多的自己都记不清楚了,可老公才29周岁啊,当时真是欲哭无泪!主治医生当时定的第一个方案吉西他滨,第二个换方案改成培美曲塞+顺铂,21天一个疗程,打到第六后老公觉得身体状况良好,一直打下去不行就没有在去医院,期间一直吃中药,每月化验血,停三个月后去医院检查脑部进展,肝进展,甲状腺没有,淋巴结缩小,别的地方都稳定,因为转院问题无奈只好让医生出方案回家治疗!县医院医生觉得培美可能还会有效果让试试,回家打两个培美+顺铂无效,换方案,当时医生给定的是多西他赛+顺铂+安维汀,可县医院没有,就是有不入医保,我们也负担不起!多西他赛打一个后老公就觉得不耐受,毕竟打了10个了,无奈之下做的血液基因检测,ALK融合突变,吃克唑替尼,吃完一个月去检查,肺部原发基本看不到,肝转也缩小,脑部也缩小,觉得自己很幸运,脑部居然也有效,第三个月去检查突然间语言表达不清楚,什么都不知道,不会写字,可检查的脑部一点进展都没有,当时医生也不知道什么原因,说可能脑部进展太小,增强磁共振拍不到!当时真是慌了无奈之下换了AP26113,效果出奇的不错,吃到第三个月的时候脑部竟然拍不到病灶了,其他地方一直是稳定的状态!刚开始吃90毫克后增到120,持续到17年底去检查,脑部有一个进展,但跟正常人一样,加量加到180,年后去检查,还是有效果的,磁共振显示稳定!到5月份他嗓子说话哑,但肺部还是稳定,脑部进展缓慢就想试一个月3922,没想到到七月份感觉说话不是那么清楚,走路不太协调,说腰和两个胯骨酸疼,一检查脑部满天星,骨转还是没有进展,但出现症状,3922对我家一点效果没有!期间保骨针每月都打!这次打完保骨针后突然疼的打滚,打强止痛针就缓解一点,还是疼的受不了,无奈打了一针吗啡,可突然自己走不了路!打完这针后再没有打针,也不疼了!从16年检查出病到现在从没有吃止疼药,打止疼针!又做了一次血液基因检测,没有突变,医生给定的脑部放疗20次,腰部放疗10,腰部放疗期间疼痛缓解,脑部放疗第二个后说话清楚了,自己能走路,但左腿无力,看着一瘸一瘸的!到明天脑部也放疗完了,放疗期间3922无效,也不敢吃,这次基因检测又没有突变,考虑以前克的效果又从新吃回克,想碰下运气,后续还有什么好的办法吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-8-20 06:49:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
是不是没有买到好的劳拉替尼 吃回去试试
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-8-20 08:03:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有人用靶向pd1效果好
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-8-20 09:24:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
这次做的血液检测基因没有突变,也不知道该怎么吃了
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-8-20 22:10:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
这年青进展太快了,加油。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-8-21 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我觉得盲试吧,很多盲试有效的,你找雨泽问问他加个转药群,这样买药便宜点,跟病友们转一些靶向药,试一下。总比束手就擒好。但是你最好要搞懂,你家之前吃的药是什么靶点,耐药以后可能什么靶点会有效,还有这个靶点相近的药都可以一试。我家靶向联药遵循的就是这样的规则。
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-11-23 21:13 , Processed in 0.044136 second(s), 18 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表