跌跌撞撞的一个月，总结下

玩小主

妈妈从6.24号影像发现到昨天基因检测结果出来，初步治疗方案总算确定，时间也整整过去一个月，总结下这个月跌跌撞撞走的路，不知道走的对不对，或许也无谓对错了，请论坛里大神指正，也希望能给后面的亲们提个醒。
6.10左右，妈妈开始反映有记忆力衰退，提笔忘字现象，但是谁都没重视，还跟她开玩笑说是更年期症状（妈妈今年52岁），这里想说，如果没有深厚医学知识百分百确定没事儿，身体有任何异样请去医院检查！！虽然很多时候，出现症状了也已经晚了。。。
6.24，从老家到北京开始正式检查。脑部增强CT显示左顶两处肿瘤，弥漫性水肿，怀疑转移瘤，随即做胸部CT，怀疑原发灶是肺。此时，妈妈脑部语言和运动障碍日益严重，生活慢慢不能自理。
6.25，正式住院，神经外科病房。同时，开始带着她的胸片挂北京肿瘤医院专家号，挂了两位专家，一个建议做气管镜活检，同时盲吃靶向药，先处理脑部肿瘤（伽马刀），一个建议穿刺，全身治疗，后处理脑部肿瘤。然而，我们选了第三条路。
7.3，脑部开颅手术（大夫说伽马刀做不干净），手术很成功，但同时也意味着术后恢复期间不能做放化疗，身体吃不消。也就是说，对肺部肿瘤除了靶向药做不了任何处理。用脑部肿瘤组织做了病理分析，得出的分型是，低分化肉瘤样肺癌，发病率极低，对放疗化疗均不敏感，可是大夫告诉我们是腺癌。我也不知道为什么。再次感觉到了绝望，期间问了好多人，用转移瘤评估原发灶准不准，综合大家意见，这样虽然可能存在小概率偏差，但是总体是准的。互联网关于肉瘤样癌资料太少，开始搜相关文献，看完更绝望了，文献中的肉瘤样癌病例常见基因突变率特别少，也就是基本无靶向药可用，难道所有的路都要堵上？！
7.16，出院回家。至此，运动机能基本恢复，语言功能有提高，肺部基本无症状，轻微咳嗽。妈妈也成为神经外科病房的一个典型，病友们都夸她恢复的好，妈妈精神状态，吃饭睡眠都不错。
7.17，仍然使用脑肿瘤组织切片做基因检测。做的不全，都是针对常见基因突变和一代靶向药做的，基因公司说这是性价比最高的套餐。当时功课做的也不足，等结果期间查资料，发现有文献提出，肉瘤样癌案例中存在22%的C-met基因14号外显子突变，克唑替尼对此类突变有效，有点后悔没加这项检测，但是发现基因公司只能做met基因扩展检测。专业知识我也不懂，但是感觉，因为肉瘤样癌案例太少，文献给出的也就是几十个或者十几个样本，是不是统计学意义不大。这方面疑惑还请专业人士解答。
7.22，基因检测结果出来。L858R突变！能配上靶向药！感觉在最绝望的时候终于打开了一扇窗！跟主治医生商量，决定在家吃靶向药治疗。
接下来，要开始靶向治疗了。吃什么药，选哪个医院（准备选山东省内医院），怎么购药，吃药中应该注意哪些问题，怎样提高妈妈生活质量，还有好多问题需要解决，思路也还没完全理清，但是，我已经看到了希望，希望和奇迹网的战友们一起并肩作战，给我们爱的人最正的能量！

玩小主

这一个月，毫无心理准备毫无知识储备匆忙上阵，一直在怀疑所做的决定对么？比如6.28，妈妈身体已经很虚弱了，因为一个肿瘤专家建议拉她出来去别的医院做了个PETCT，做完她吐了一路，回到病房昏睡很久才缓过来。还有就是对治疗方案的选择，不知道这样是不是耽误了治疗。还是建议，首先治疗原发病，我们这样选是基于解除现行痛苦，但确实有点头痛医头脚痛医脚了。

薛胜鑫

加油吧

薛胜鑫

我家不是这种变异，但大方向是对的，加油

老爸，要坚强

加油

玩小主

薛胜鑫 发表于 2018-7-23 20:59
我家不是这种变异，但大方向是对的，加油