91奇迹

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我该怎么跟他们讲,我已经没办法了

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发表于 2018-7-23 11:14:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
心情很沉重,所以文字的逻辑性很差。

今年我25岁 ,为了能让妈妈得病减少痛苦延长时间,今年我放弃了在外地的高薪工作 ,回来只为陪她最后一程 ,现在的工作可以说是混日子的活计,这都不重要。现在每天我心里想的最重要的一件事就是吃什么药好?怎样缓解痛苦?每天在外面的时候垂头丧气,强颜欢笑。回家一身正气,做饭煲汤,安慰病痛的老妈。感觉自己快得抑郁症。

2016年6月1号,妈妈确诊肺腺癌晚期  ,脑,骨,肝,淋巴,纵隔皆转移。

抗癌两年,化疗,抽水,培美曲塞 ,贝伐,每月唑来膦酸,特罗凯 ,9291,804,184,2992,3759 ,7080,克挫替尼 ,现在只有280还没有试 ,已购,在路上。

水飞蓟,Q10,钙片,维生素,海参汤,鸽子汤,五红汤,等等补身保健品和食材,只要我看到的 ,想到的,能用到的,我都尽力了去做了。


但是,病情依旧不受控制的越来越严重,现在每晚憋气严重,每天感觉五脏六腑都是沉重的,布洛芬吃坏了胃,每天胃烧严重,靶向药不敢放弃,不吃就很难受,吃了就胃烧 。就是这样的痛苦和纠结。胃这样的差,导致我不敢换止疼药,之前有试泰勒宁 ,但是呕吐严重,家里也有曲马多,奥施康定,但是看到大家说便秘严重,我也一时泄了气。

今天和一个很有经验的姐姐聊了聊  ,我妈现在这样子我其实心里有数的,我说:姐,其实我现在已经做好心理准备了,吗啡杜冷丁我都找好了,以你的经验看我妈这种是不是快不行了。
她说:除非有吃了有特效的药,不然三个月左右吧。其实跟我心里预计的也差不太多。讲真自我妈生病以来 ,我知道要有这一天,抗癌两年多,一直是我在努力做着一切,和妈妈一起承受这些 ,我爸和我哥呢,文化水平低,可想而知他们的愚昧和懦弱。我朋友都讲,亲爱的,虽然你不是独生子,还有男朋友,但是你看上去却总是很累,一切都是你自己在做自己去承受,看着好辛苦。我能讲什么呢,我也不怕辛苦,只怕我的辛苦都白白付出。

现在我可以讲妈妈已经到了终末期了 ,可我不知道怎么跟其他人说。每次他们问我,怎么办?该吃什么药?怎么缓解痛苦?我都是无语,我也不是大夫,何况大夫也是束手无策。

我真的很想知道有没有过来人,你们是怎么熬过来的。又是怎么跟身边的亲人传达这个消息的。
      
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-23 12:04:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我们这些患者家属只能尽人事听天命,努力了没遗憾就好
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-23 12:19:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
尽力就好,不留遗憾!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-23 12:37:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广西

有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-23 12:52:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
感觉咱俩好像虽然不是独生子女,但承担很多妈妈有病以来也是什么都靠我,真心很累!我妈妈现在也到了末期不吃不喝每天靠输液维持!没办法总会有这么一天,面对现实该来的总要来,已经尽力了!我们也该释怀学会放下!我也觉得自己快抑郁了!撑到现在总会有这么一天!坦然的面对吧……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-7-23 13:50:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
繁星点点闪烁 发表于 2018-7-23 12:52
感觉咱俩好像虽然不是独生子女,但承担很多妈妈有病以来也是什么都靠我,真心很累!我妈妈现在也到了末期不 ...

真的只能说,我尽力了,什么都不想了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-23 14:28:17 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
家属都有这么一天,勇敢面对吧!没的选,
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-23 16:18:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
PD-1/L1 免疫治疗有了解过吗
目前PD-1抑制剂国外已上市5种。PD-1抗体有两种:Nivolumab(O药)、Pembrolizumab(K药)。PD-L1抗体三种:Atezolizumab(T药)、Avelumab(B药)、Durvalumab(I药)
关于PD-1抑制剂的副作用:PD-1抑制剂总体的副作用是远小于化疗的。最常见的副作用是“流感”样的表现:发热、乏力、头晕、全身肌肉酸痛、嗜睡等,上述症状大约出现在1/3的病人中,对症处理后,可逐步缓解。然而,并不是说PD-1抑制剂就毫无风险。大约5%-10%的患者,会出现严重的免疫相关的炎症反应:免疫性肺炎、免疫性肠炎、免疫性肝炎、甚至免疫性心肌炎,此外部分患者会出现垂体炎和甲状腺减退症。上述免疫性炎症,如果发现不及时,处理不到位,偶尔发生致命的事故。​​​​
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